Zona Cinza: Como eu vivo com linfoma

"Minha cabeça está doendo. Deve ser câncer no cérebro!" - Há um tipo de pessoa que está apenas procurando oncologia. Carcinofobia é o flagelo do nosso tempo. Vemos fotos cada vez mais assustadoras com pessoas carecas e magras, taxas por somas fabulosas de tratamento, pessoas famosas morrendo de câncer. Tudo isso infunde a ideia de que a doença está em algum lugar próximo e pode aparecer para qualquer pessoa a qualquer momento. Eu era uma pessoa que diagnostica câncer de pulmão por tosse e câncer intestinal por dor abdominal. Então foi até eu ficar doente.

Eu lidero o centro da língua inglesa "Wake Up", onde também leciono. Eu abri para combinar o que eu amo: idiomas e viagens - para que nós e nossos estudantes façamos viagens de baixo custo ao redor do mundo, falando apenas inglês. Na última dessas viagens, chamei a atenção para o tiro doloroso no osso pélvico. Nós estávamos em Paris então, tudo tinha que ser perfeito: França, bom clima, alunos favoritos e trabalho. Mas não, eu diagnostiquei sarcoma em mim e informei meu amigo e estudante de meio período sobre isso. Ele disse que era hipocondria. Me doeu muito: ele realmente acha que a doença não pode me tocar ou a ele? Respondi que em muitas pessoas a doença é diagnosticada nos estágios mais avançados, eles convivem com a doença, não sabendo e ignorando os sintomas. A ironia é que eu mesmo era uma pessoa assim. Não, eu não tive sarcoma. Mas havia uma forma agressiva e muito rara de linfoma.

O linfoma é um câncer das células do sistema linfático. Existem dois grandes grupos de linfomas: Hodgkins e não-Hodgkins. No linfoma de Hodgkin, um tumor surge de células linfóides - elas formam aglomerados nos linfonodos e nos linfomas não-Hodgkin, em órgãos como o baço, estômago, intestinos e pulmões. Eu tenho um linfoma da zona cinzenta, a terceira fase, é raro, porque mostra sinais de ambos os grupos, como se fossem dois linfomas de uma só vez. Isso complica o tratamento.

Uma noite, depois que voltamos da viagem com os alunos, senti uma sensação de queimação sob a clavícula, que mais tarde se transformou em dor severa. Durante muito tempo tive outros sintomas aos quais não prestei atenção: a temperatura estava constantemente baixa, eu estava terrivelmente cansado e acordei molhado à noite, como se tivesse sido mergulhado em um balde. No começo, o Google decidiu que eu morrera de um ataque cardíaco, e então me lembrei que as pessoas no lugar onde eu sentia dor tinham gânglios linfáticos. E então o mecanismo de busca é preenchido com as palavras "linfoma".

Eu, como muitos, não tive sorte: a princípio, recebi um diagnóstico errado, pelo qual perdi muito tempo. Fui a um terapeuta, que aprendi com meu médico parente. A terapeuta ouviu falar que eu era vegetariana e disse que fui eu quem “trouxe a si mesma com seus pepinos”. Portanto, eles me trataram por outro, até que decidi trocar de especialista.

Enquanto isso, um inchaço apareceu debaixo da minha clavícula, e eu fui apenas no caso de ter um raio-x. Fui à clínica como uma pessoa quase saudável e saí com desconfiança em oncologia. O radiologista me examinou e disse que seria melhor eu fazer uma tomografia computadorizada. Todos na fila esperaram cerca de vinte minutos por resultados de tomografia, mas me pediram para vir em uma hora. Uma hora depois, eu, diferente dos outros, fui convidada a ir ao consultório e a moça começou a falar com citações do doutor House: “muito perigoso”, “linfoma”, “oncologia”, “quimioterapia”, “biópsia”, “PET”. -CT com contraste ".

O terapeuta soube que eu era vegetariano e disse que fui eu quem “trouxe meus pepinos”

Vinte minutos antes, enquanto esperava pelos resultados, tomei café com um amigo e discutimos como reagiria, diga-me agora que tenho câncer. E agora eles me dizem que eu tenho algo muito semelhante à oncologia, e eu sorrio, aceno e agradeço educadamente a garota. Mais tarde, percebi que estava incrivelmente grato a ela: ela ligou para os amigos e descobriu qual médico e para onde ir. Se eu não tivesse seguido suas recomendações, mas tivesse seguido o caminho tradicional das policlínicas e da burocracia, teria uma grande chance de não viver para ver o tratamento. Meu diagnóstico foi confirmado em 30 de dezembro de 2016, parabenizei pela vinda e voltei para casa por duas semanas. Enquanto o país descansava, esperei por uma reunião com um quimioterapeuta e passei todo o final de semana com uma pergunta "alegre" na minha cabeça: "Eu pergunto como as pregas se parecem ou não me ameaçam? As pessoas saem da cama quando tratam de câncer?"

Me prometeram uma quimioterapia muito agressiva. Normalmente, a "química" é um conta-gotas de cinco a dez horas. No meu caso, isso significava muitos droppers por quase cem horas seguidas. "Sintonize-se", eles me disseram. A princípio, fiquei animada pelo fato de que a maioria dos pacientes de oncologia tinha cabelo - mas não: eu tinha a chamada quimioterapia vermelha, a mais tóxica - meu pai me perseguiu com uma máquina de cortar cabelo por três semanas até o cabelo me deixar. Devido à agressividade do tumor, tive uma complicação no pescoço - através do pescoço, injetou-se um cateter exatamente no átrio direito. O procedimento não é o mais agradável, e o resultado parece que nenhuma fantasia de Halloween é necessária. Em seguida, os cateteres foram colocados sob a clavícula.

Entre os efeitos colaterais de um dos meus medicamentos, o primeiro da lista foi o resultado letal durante a administração. Portanto, passei o primeiro dia no hospital por sete horas, esperando pela minha morte, até que eu queria ir ao banheiro. Então eu pensei que talvez as pessoas exagerassem os horrores do tratamento do câncer. Muitas vezes me perguntam por que sou tratado na Rússia. A resposta é simples: porque aqui sou tratado da mesma maneira que teria feito em qualquer parte do mundo. Eu consultei um hematologista maravilhoso da Alemanha, ela confirmou isso. A única diferença é que recebo principalmente medicamentos de fabricação russa. Como você pode ver, está tudo bem comigo.

Outra coisa - a questão do diagnóstico. Eu mesmo consegui ver muito e durante o tratamento ouvi muitas histórias terríveis. Conclusões nasceram alguns. Primeiro, você deve ter uma conexão com bons médicos, ou você deve ter sorte. Tive sorte, sou muito grato àqueles que me disseram para onde ir e o que fazer. Agora estou tentando ajudar o mesmo. Eu realmente respeito o trabalho dos médicos, mas, infelizmente, quando no mundo civilizado, a oncologia é excluída em primeiro lugar, em nossas instituições médicas ela é frequentemente lembrada por fim. E tanto tempo uma pessoa pode não ser. Sinta-se à vontade para perguntar diretamente aos médicos o que está incomodando.

Outro ponto que se revelou extremamente importante no meu caso: a doença progrediu muito rapidamente. A menina que realizou a tomografia computadorizada sugeriu a mim um médico no centro de oncologia da cidade - lá eu fui mais tarde submetido a um exame semi-pago. Uma semana depois, fui diagnosticada e logo já estava recebendo quimioterapia gratuita. A Rússia é um país de burocracia, e eu vi muita triste evidência disso. Aqueles que não sabiam para onde ir, ou não tinham a capacidade financeira de obter um diagnóstico por uma taxa, corriam do hospital para o hospital, coletando documentos, até que o estado se tornasse crítico.

Esta unidade é muito legal e resistente. Eu conheço uma mulher que ficou doente em janeiro. Eu a conheci apenas quando ela foi para a primeira quimioterapia, quando ela não conseguia nem comer, em meados de abril. Isso aconteceu apenas porque ela mesma se voltou para esse centro do câncer - antes disso, nos outros dois, ela só ouvia "nós ligaremos de volta". Então, às vezes é melhor pagar pelo diagnóstico - por uma questão de velocidade. No meu caso (no final de 2016) demorou cerca de trinta mil rublos, depois fui oferecido para ser tratado no mesmo hospital de graça. Também me ofereceram tratamento no Instituto de Pesquisa de Oncologia Pediátrica, Hematologia e Transplantologia da R.M. Gorbacheva depois que fui lá para consulta. E tudo isso - contornando as filas e esperando nas clínicas.

Quanto aos médicos, não posso dizer nada inequívoco. Por exemplo, no centro de oncologia onde eu sou tratado, ninguém me explicou o que eu estava enfrentando, o que estava me esperando, quais eram minhas previsões. No Instituto de Pesquisa de Oncologia Pediátrica, Hematologia e Transplantologia, em homenagem a R. M. Gorbacheva, pelo contrário, me foi dito em detalhes sobre a doença, suas opções de desenvolvimento e como o tratamento está ocorrendo - depois disso eu estava pronto para qualquer coisa. Mas a maioria dos pacientes, de acordo com minhas observações, não quer saber de nada, é mais fácil para eles no desconhecido - e eles geralmente recebem incerteza. Eu não acho que essa abordagem esteja correta, mas acho que tudo depende de cada caso específico.

Também notei que a opinião do paciente geralmente não é solicitada. Confio em meus médicos, mas conheço situações em que o fato de o médico ter pouco contato com o paciente levou a tristes conseqüências, pois o médico não sabia que o paciente estava tomando algum medicamento, ou sobre seu passado. Quanto à comunicação, em relação a mim, tudo está correto e discreto. Mas eu ouvi histórias diferentes, então na minha situação é impossível julgar todo mundo.

Entre os efeitos colaterais de um dos meus medicamentos, o primeiro da lista foi o resultado letal durante a administração. O primeiro dia no hospital eu deitei por sete horas à espera da morte

Ainda há muitos mitos sobre o câncer. Tive a sorte de nascer e viver em São Petersburgo, ouvi dizer que nas regiões as coisas são piores do que aqui. Primeiro, o aparecimento de pacientes. Muitas pessoas acreditam erroneamente que o cabelo cai fora da doença. De fato, isso se deve ao tratamento de drogas altamente tóxicas. Até que eu era careca, meu cabelo estava rosa e todo mundo não se importava. Agora eu sou careca, às vezes atrai a atenção, mas ninguém pica um dedo. Foi muito bom quando um dia a avó na fila de internação em oncologia perguntou: "Mas a cabeça careca - está assim agora?"

Em segundo lugar, os preconceitos sobre a aparência da doença. Várias vezes me perguntaram onde eu “peguei” o câncer - essas perguntas falam sobre a falta de informação sobre a doença em nosso país e sobre a falta de cuidado das pessoas para enfrentá-la. Em terceiro lugar, há um axioma tácito "câncer significa morte dolorosa". Esta é outra razão pela qual eu mantenho uma página do instagram: Eu quero mostrar que as pessoas vivem, trabalham, descansam e, mais importante, podem lidar com a doença. Há situações em que uma pessoa, por um motivo ou outro, inicia o tratamento tardiamente, ou o tratamento não ajuda e você precisa de um tratamento mais difícil e caro. Mas a maioria das pessoas que conheço lidou com a doença pela primeira vez.

O quarto mito: o tratamento do câncer é necessariamente muito caro. Muitas pessoas vão ao exterior para tratamento - é caro, mas às vezes necessário, e isso é um direito pessoal de todos. Às vezes, o tratamento gratuito na Rússia tem que esperar mais por causa das cotas - mas às vezes não há tempo de espera, e então você tem que recorrer ao tratamento às suas próprias custas. Quando me candidatei a dois departamentos de oncologia, recebi imediatamente tratamento gratuito no hospital. Além disso, às vezes eu pesquiso na Internet informações sobre drogas que recebo com quimioterapia para ler contra-indicações e efeitos colaterais. Então eu aprendi que recebi as drogas mais recentes e caras. Paguei apenas uma parte do diagnóstico e algumas drogas baratas por cem ou duzentos rublos. Eu pensei que tinha sorte, e provavelmente é porque eu tenho uma doença rara. Mas posso dizer com certeza que ainda não conheci pessoas de quem o dinheiro seria drenado para tratamento - a maioria dos pacientes também pagou pelo diagnóstico para acelerar o processo. Vale a pena mencionar instituições de caridade que realizam um tremendo trabalho para ajudar os doentes - elas geralmente incorrem em certas despesas.

À medida que mais pessoas aprendiam sobre minha doença, meus amigos me aconselharam a usar um perfil no instagram para dizer a todos como eu estava. Eu fiz isso - e de repente estranhos começaram a me apoiar. Aqueles que têm medo de oncologia escreveram com perguntas. Aqueles que apenas diagnosticaram, começaram a procurar aconselhamento. Então, a conta cresceu em uma idéia global: contar ao mundo sobre o câncer para não assustar, mas informar de uma maneira engraçada. Para as pessoas verem como é o tratamento, a comunicação com os médicos, os procedimentos formais. Para que se relacionem adequadamente com sua saúde: por exemplo, se algo os incomoda, em vez de sites questionáveis, eles se voltam para os médicos, não hesite em fazer perguntas excitantes. Eu também queria apoiar aqueles que estavam em uma situação semelhante, eu queria responder às perguntas que eu tive uma vez, para mostrar que tudo isso pode ser tolerado com humor.

Falando sobre minha doença, aprendi mais sobre ela mesma. Então eu aprendi que pessoas com alguns tipos de câncer no sangue ou outras doenças sérias do sistema hematopoiético requerem transplante de medula óssea, e esta é sua última chance. Quando o exército de apoio de pais e amigos se expandiu em grande escala, decidi que era hora de contar às pessoas uma oportunidade simples, mas extremamente necessária, de ajudar os pacientes gravemente doentes - sobre a doação de medula óssea.

Quando ouvimos sobre um transplante de medula óssea, imagens de uma medula espinhal ou de um buraco são perfuradas na cabeça. Isso é um mito! A medula óssea é um dos elementos do nosso sistema hematopoiético. Pessoas com formas graves de câncer no sangue ou outras doenças associadas a ele, bem como aquelas que sofreram transplante de medula óssea. Proprietários de medula óssea saudável podem ajudar os outros. Na Rússia, a base de potenciais doadores é muito pequena, então eles geralmente se voltam para o alemão. É incrivelmente caro, além de ser muito melhor quando um doador do seu país, com as mesmas características genéticas.

Se você quer se tornar um doador, precisa ir à clínica onde pode doar sangue para digitar para doação de medula óssea. Parece um exame de sangue normal - apenas nove mililitros. Mas esta é uma análise genética muito cara e séria, e você pode passá-la somente se você não tem e não teve doenças graves. Se houver um gêmeo genético no mundo que precisa de um transplante, ele entrará em contato para garantir que você não mude de ideia e o convide para um exame médico completo e gratuito.

Se tudo estiver bem, você terá duas opções de doação. Até onde eu sei, o primeiro na Europa é considerado obsoleto e é usado de acordo com indicações especiais: a medula óssea é tomada sob anestesia geral através de uma punção no osso pélvico, e após dois dias o doador descansa no hospital. A segunda maneira é tomar remédio por vários dias, o que faz com que as células contidas na medula óssea (estas são as células-tronco que dão origem ao resto das células do sangue) no sangue. Depois disso, no dia marcado, você precisa ir ao médico - em ambas as mãos na curva, elas inserem agulhas, como em um exame de sangue normal. De um lado, através do tubo, o sangue entra em um dispositivo especial, onde as células-tronco são filtradas, e o restante do sangue é devolvido ao corpo humano através de um tubo, por outro lado. Depois de ficar sentado por cinco horas, assistindo seus filmes favoritos ou pensando em alta, você pode ir para casa. A medula óssea se recuperará em uma semana ou duas. Neste caso, a pessoa cuja vida você está salvando, o tipo de sangue e o rhesus mudará para o seu.

Ainda estou em processo de tratamento, mas posso dizer com certeza que, apesar de tudo, agradeço a vida por essa experiência. Comecei a me preocupar menos e a temer em vão. Estou impressionado com o quanto de bom há no mundo e quantas pessoas estão dispostas a ajudar de graça sem nem mesmo conhecê-lo. As pessoas estão respondendo ativamente a informações sobre doações, querem saber mais sobre isso e isso me deixa extremamente feliz. A doença me aproximou da minha família e do meu querido povo e também me presenteou com novos amigos. Lutar contra o linfoma às vezes é difícil para mim, mas tudo pode ser suportado - especialmente porque tenho médicos maravilhosos em quem confio. A experiência positiva que recebi nesta batalha é inestimável.

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