Síndrome de Rokitansky-Kyustner: Eu nasci sem um útero

Construção complexa A "síndrome de Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH) refere-se a uma situação em que uma mulher nasce com órgãos genitais ausentes ou insuficientemente desenvolvidos. As variantes da doença podem ser diferentes: muitas vezes com a MRKH não há útero e a vagina é encurtada, embora a vulva pareça normal; acontece que a síndrome afeta os rins. Em qualquer caso, as mulheres que se deparam com um diagnóstico, não há menstruação. Uma mulher não pode contrair uma gravidez sozinha, mas pode se tornar a mãe genética de uma criança que é colocada por uma mãe de aluguel. As causas exatas da anomalia são desconhecidas, e a própria síndrome ocorre em cerca de 1 em 4.500 mulheres. Conversamos com uma delas: Anna contou sobre a vida sem menstruação e como a síndrome afetou seu senso de identidade.

Entrevista: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

O início da menstruação é uma espécie de rito de iniciação para muitas meninas. Às onze horas, assisti ao filme “Animal chamado Homem” e comecei a esperar por “aquele mesmo dia” - depois de catorze anos, porém, fiquei preocupado: todos os meus colegas tinham períodos mensais, exceto eu. No “livro para meninas” eu li que se a menstruação não vem até os dezessete anos, isso é normal - mas eu ainda estava preocupada e constantemente perguntava à minha mãe sobre sua experiência. Mamãe tentou evitar tais conversas, então me voltei para minhas amigas: no começo elas estavam dispostas a contar, mas depois de alguns anos elas me evitavam, algumas até zombavam. Foi um período difícil: brigas com os pais, intimidação na escola, mudanças de humor e pensamentos de que "algo estava errado" comigo.

Quando eu tinha quinze anos, minha ansiedade foi passada para minha mãe e fomos a um ginecologista. O médico me examinou e disse que não havia nada de terrível - tudo que era necessário era fazer um ultrassom e beber as pílulas. No entanto, no primeiro ultra-som, descobriu-se que eu simplesmente não tinha útero. Fui enviado para exames adicionais, doei sangue para estudar o cariótipo - é assim que eles verificam se uma pessoa tem anormalidades genéticas. Descobri que eu tenho um distúrbio genético que pode se desenvolver no feto por volta do terceiro mês da gravidez da mãe - durante esse período, os genitais são formados. Antes do nascimento é impossível identificar.

Mamãe se recusou a dar dinheiro para a operação para aumentar a vagina, explicando que no hospital eu seria considerado uma prostituta. Ela proibiu contar sobre o diagnóstico

Passei, ao que parece, mais um milhão de ultrassons. Quando eu tinha dezesseis anos, em um deles, o diretor do centro genético, a luz da ciência, viu um pequeno útero, mas por causa da exatidão fui enviado para uma laparoscopia diagnóstica. A operação é realizada sob anestesia geral, duas incisões são feitas: sob o umbigo e perto do osso pélvico; tubos especiais com câmeras são inseridos nos cortes e olham para dentro. No segundo dia após o procedimento, eu estava sentado no consultório do médico, não havia pessoas próximas por perto, e um professor idoso e cansado mostrou na tela os resultados, descrevendo monotonamente o que viu. A laparoscopia confirmou que eu ainda não tenho um útero - a luminária da ciência parecia apenas.

Então eu aprendi com certeza: minhas trompas de falópio entram na cavidade abdominal, a vagina é encurtada - ela pode ser aumentada cirurgicamente até um comprimento padrão, em média dez centímetros. Ao mesmo tempo eu tenho ovários e eles funcionam como deveria. Eu fui diagnosticado com síndrome de Rokitansky-Kyustner. O nome mais longo (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) implica que a síndrome pode se manifestar de diferentes maneiras: além do útero, por exemplo, pode não haver vagina, ou pode haver um útero sem passagem para a vagina.

Todos esses detalhes foram explicados novamente depois. Então, pelas palavras do professor, só me lembrei de uma coisa: não tenho útero e nunca consigo engravidar. Os pontos no meu estômago doíam, o desespero coberto com uma onda - parecia-me que eu era "não casado".

"Vamos conversar em casa"

No dia seguinte, os médicos relataram o diagnóstico da minha mãe. Ela disse apenas: “Conversamos em casa” e partiu, deixando-me por mais alguns dias no hospital para digerir as informações. Vizinhos da ala alegaram que eu estava "com sorte": não reconheço a dor durante a menstruação, não tenho miomas uterinos, parto doloroso e outros problemas, posso fazer sexo o quanto quiser sem engravidar. Subseqüentemente, ouvi repetidamente isso, enquanto percebia visões simpáticas. Por muito tempo me consoloi com tais "vantagens", mas não aceitei completamente o fato de que não experimentaria algumas dessas coisas.

Mamãe se recusou a dar dinheiro para a operação para aumentar a vagina, explicando que no hospital eu seria considerado uma prostituta. Ela proibiu qualquer um de falar sobre o diagnóstico - por causa disso, ele começou a parecer algo vergonhoso e difícil. Nós quase não discutíamos mais isso, especialmente com meu pai. Eu disse aos meus amigos do mesmo jeito, mas a resposta como “coitadinho” só me deixou com raiva. E meu namorado ficou feliz por finalmente conseguirmos fazer sexo e eu definitivamente não ficaria grávida - essas coisas parecem legais para os adolescentes.

Por um longo tempo eu estava perdido quando eu discutia mensalmente ou PMS. Ela temia que alguém pudesse adivinhar e gritar "Você não é uma mulher de verdade!" ou "abrir" me devido ao fato de que eu não posso compartilhar um pad ou um tampão com meus amigos. Com o tempo, aprendi a sair de tais situações: li muito sobre menstruação, tentei fingir ser "normal". Eu me convenci de que não pertencia totalmente ao mundo das mulheres por causa dessa particularidade. Fui jogado de um extremo a outro: da completa rejeição da notória "feminilidade" ao exagero de enfatizá-la com saltos altos e mini-saias. Eu não me valorizei, me envolvi em um relacionamento tóxico. Acho que se a família me apoiasse e não me envergonhasse, tudo teria sido diferente.

Ginecologistas

Na vida cotidiana, a síndrome de Rokitansky-Kyustner não se faz sentir. Eu não tenho menstruação, mas os folículos amadurecem, então ainda há um semblante do ciclo menstrual - simplesmente sem sangramento e SPM pronunciada. É difícil acompanhar o ciclo, porque é irregular, mas uma vez por mês tenho inchaço e aumento dos seios. Nunca dei testes hormonais detalhados - os médicos disseram que, como eu não estava preocupado com nada, não precisava fazer nada especificamente -, mas os que fiz foram normais. Ao mesmo tempo, não há informação suficiente, mesmo na Internet - nunca conheci um especialista que entende essa síndrome.

Visitar ginecologistas é um problema separado. Durante os primeiros exames, uma consulta médica foi realizada ao meu redor, os alunos foram trazidos. Foi horrível, me senti como um macaco em um zoológico. Mãe raramente ia comigo, então quase tudo que eu estava experimentando sozinho. Um médico, tendo aprendido sobre o diagnóstico, me examinou por muito tempo na cadeira ginecológica, perguntou sobre as sensações e ficou surpreso, dizendo que nunca tinha visto nada assim. Outro, durante o exame, procurou tanto pelo colo do útero, usando um espelho ginecológico, que eu gritei de dor. Ela também prescreveu um conjunto de testes para mim, entre os quais havia uma análise para o câncer do colo do útero, o que eu, obviamente, não posso ter - mas só aprendi depois que eles tomaram e eu paguei por isso.

Durante os primeiros exames, uma consulta médica foi realizada ao meu redor, os alunos foram trazidos. Foi horrível, me senti como um macaco no zoológico

Depois que encontrei um fórum de mulheres que falavam russo com esse diagnóstico - ficou mais fácil para mim porque não estou sozinha. Fiquei impressionada com o posto de uma mulher: ela tem quarenta e sete anos, é casada pela terceira vez, não tem filhos, vive para seu próprio prazer, viaja e não se arrepende de nada. Eu próprio sonho em criar um grupo de apoio fechado para mulheres com síndrome de Rokitansky-Kyustner, para que juntos possamos encontrar forças para não nos envergonharmos de sermos diferentes dos outros.

Sem vergonha

Os homens que conheci e falaram sobre a síndrome reagiram com calma. Alguns ficaram felizes em fazer sexo a qualquer hora e sem camisinha: éramos jovens, não estávamos falando de crianças. Desde então, claro, aprendi mais sobre a importância da contracepção de barreira e DSTs. Problemas com o sexo penetrante também não eram. Percebi que não havia necessidade de cirurgia, apenas ginecologistas reclamaram do comprimento da vagina. Eu li que com tal diagnóstico pode ser de um centímetro e meio, e o meu é de cerca de sete. Confessei ao meu futuro marido quase que imediatamente. Ele recebeu as notícias com calma, apenas fez algumas perguntas esclarecedoras. Ele, como eu, não sonhava com crianças. Anteriormente, respondi às perguntas de parentes: "Isso não é da sua conta" ou "Eu não quero filhos". Mas eles não vêm mais para mim - pessoas com tato me cercam agora.

No ano passado, meu marido e eu fomos a um psicoterapeuta - era importante para nós descobrir se queríamos ter filhos. Terapia ajudou a perceber e aceitar que eu sou uma mulher, independentemente de eu ter uma menstruação. É verdade que a vergonha penetrou profundamente, então continuo a trabalhar com ele. Tornou-se uma descoberta para o meu marido que eu estava preocupando tudo: parecia-lhe, como muitas pessoas, que eu estava facilmente preocupado com o diagnóstico, porque tentei não discutir esse assunto. Embora houvesse situações diferentes. Por exemplo, um dia minha amiga me contou que estava grávida. Eu a parabenizei e comecei a soluçar freneticamente. Meu marido e eu estávamos dirigindo em um carro, e ele não entendeu o que tinha acontecido - e eu estava sem dor porque eu nunca poderia dizer "estou grávida" para ele, eu nunca posso sentir a vida dentro de mim. Naquele dia chorei até a noite.

Tenho 31 anos agora e não sei se quero filhos. Eu tenho uma oportunidade financeira e médica para me tornar mãe, mas não me apressei. Talvez eu congele os embriões dos meus ovos, caso mude de idéia. O transplante de útero foi realizado com sucesso apenas uma vez na Alemanha, então minha versão é a maternidade substituta. Eu não pensei em adoção, porque ainda não tenho certeza se estou pronto para crianças - eu só quero entender quais são as opções.

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