"O que há de errado com seus olhos?": Eu tenho um coloboma da íris
Coloboma é uma anomalia congênita do olhoem que a integridade de uma de suas estruturas, como a pálpebra, a íris, a retina ou o nervo óptico, é prejudicada. Normalmente, sua formação é completada pela sétima semana de desenvolvimento fetal, mas às vezes isso não acontece e um defeito ou um buraco permanece em uma das membranas do olho - este é o coloboma. Às vezes essa condição genética é herdada, mas pode ocorrer pela primeira vez em uma família. Dependendo da localização, um coloboma pode ou não afetar a visão ou a aparência do olho. A estilista Zhenya Kometa contou como ela vive com uma íris de colostomia congênita e o que ela pode aconselhar os pais de crianças com esse recurso.
OLGA LUKINSKAYA
Eu nasci em Tashkent em 1991, o segundo filho da família. Por que eu tenho um defeito na íris - ninguém sabe, em uma família todo mundo tem visão normal. É verdade que, durante a gravidez, a mãe passou por um estresse severo - ela perdeu ambos os pais e depois soube que estava grávida de mim. Ela foi muito ruim, não queria nada - mas no final ela me suportou e agora diz que eu salvei a vida dela.
Embora eu não soubesse falar, ninguém entendia se eu vejo como me sinto e se devo interferir. De acordo com sua mãe, ela ficou surpresa por eu não conseguir distinguir objetos próximos, mas ao longe eu vi melhor que ela. No jardim de infância, coloco meus primeiros óculos. Minha visão era ruim (tenho miopia e astigmatismo), muitas vezes visitávamos médicos, mas não se falava em tratamento radical - os médicos disseram que a cirurgia era impossível. Eu sempre tive muitos amigos, mas, claro, na escola às vezes eles chamavam de óculos, era um insulto. Eu não contei a ninguém sobre isso - eu poderia chorar um pouco e continuar. Amigos no quintal sempre prestavam atenção aos meus olhos: alguém admirava, e alguém até assustava e fugia.
Lembro-me de quando minha mãe e eu fomos até a porta aberta do hospital, onde especialistas dos Estados Unidos chegaram. Eu me gabava de algumas palavras inglesas aprendidas, e conversamos muito bem com os médicos de uma maneira divertida. Eles me examinaram em algum aparelho legal, que nós não tínhamos então, me deram brinquedos. Mas mesmo os médicos da América não podiam fazer nada, já que o coloboma é um subdesenvolvimento dos olhos e, naquela época, a tecnologia não permitia que fosse corrigida. No entanto, não senti desconforto: não havia dor nem fotofobia. Aos treze anos de idade, quando meus pais e eu nos mudamos para morar em Moscou, comecei a usar lentes e usá-las até hoje.
Eu sempre tive uma isenção de educação física, os médicos não me permitiram correr, pular, me esforçar - mas, é claro, quando criança eu ainda corria pelo quintal com outras crianças. Minha visão se deteriorou com a idade (agora eu tenho menos onze), mas eu apenas ajustei as lentes, periodicamente passando por exames preventivos. Com a idade de vinte anos, visitei o Helmholtz Eye Hospital, onde me ofereceram dois tipos de intervenções. Primeiro, foi possível corrigir a visão, como muitas pessoas fazem com miopia, sem coloboma. O resultado, no entanto, provavelmente teria sido de curta duração. Em segundo lugar, foi possível realizar uma operação estética que alteraria a aparência da pupila (a correção estética da forma da íris é uma das operações oftalmológicas mais difíceis; as lentes de contato coloridas também podem ser usadas para mudar a aparência). Nota Ed.).
Eu nunca me preocupei sobre como meus pupilos se parecem - eu tomei como um dado, não hesitei, não me escondi das pessoas. Uma vez na Internet, conheci uma garota do Cazaquistão que tem o mesmo diagnóstico, apenas olhos azuis e cem por cento de visão. Então eu finalmente percebi que um coloboma não pode afetar a visão em geral, é apenas um defeito pupilar - eu só tenho miopia e astigmatismo no apêndice. Aos vinte e cinco anos, comecei a praticar fitness, ouvindo atentamente as sensações. Eu vivo como todo mundo, passo muito tempo no computador ou com o telefone, não tomo remédio e me sinto como uma pessoa comum.
Acontece que em uma conversa com novas pessoas olham para os meus olhos, admiro, chamam alguém para ver. Eu constantemente recebo elogios. Agora tenho vinte e oito anos, sou casada, tenho um emprego predileto e pretendo me tornar mãe. Eu sempre tive certeza de que teria uma cesariana, mas o oftalmologista explicou que é bem possível, não necessariamente - finalmente, no entanto, um conselho de médicos finalmente decidirá.
A partir dos vinte e três anos, quando comecei a postar posts com a hashtag # kolobomaraduzhki, comecei a receber uma enorme quantidade de mensagens pessoais. Basicamente, eles escrevem para mim mães que ainda são muito novas ou crianças nascidas com a mesma peculiaridade que a minha. Os pais estão preocupados, mas há poucas informações: os médicos não podem dizer nada, mas a criança não fala e não consegue comunicar seus sentimentos. Me pedem para contar sobre a minha vida com este diagnóstico, sobre como eu cresci, se eles não me machucaram na minha infância, o que minha visão era, se eu fiz operações - eles fazem muitas, muitas perguntas.
Respondo a perguntas, desejo saúde, calma e sempre dou o conselho principal - ame seus filhos como eles são. Em nenhum caso, não mostre sua ansiedade sobre os olhos, porque a criança "não é como todos os outros". Minha mãe manteve uma abordagem calma, e parece-me que ajudou, lembrei-me de minha peculiaridade apenas quando me perguntaram: "O que é isso com seus olhos?" Eu peço aos pais que digam às crianças, o mais rápido possível, que elas são bonitas, para que no futuro elas não fiquem tímidas com sua aparência.