"A sugestão para" curar o autismo parece loucura ": pessoas autistas sobre si mesmas e suas vidas

Segundo o Ministério da Saúde, uma em cada cem crianças russas pode ter diagnosticado com autismo. Na prática, muitos podem simplesmente não estar cientes de suas peculiaridades - e os mitos e conjeturas que cercam o transtorno do espectro do autismo tornam difícil mudar a situação. Não muito tempo atrás, discutimos o que era necessário saber sobre o autismo, e agora decidimos conversar com as próprias pessoas que foram diagnosticadas.

Mamãe me chamou de "garota incomum". Meu pai achava que a falta de força de vontade era a culpa pelos meus problemas. Acidentalmente, antes da décima primeira classe, me deparei com informações sobre o autismo e li tudo o que pude encontrar na Internet, passei nos testes e percebi que tenho síndrome de Asperger - autismo sem atraso na fala. O diagnóstico foi confirmado por três especialistas.

A escola foi o pior período. Eu fui perseguido. Se você fosse espancado no trabalho, estragasse seus pertences e impedisse seu movimento, as autoridades interviriam imediatamente. Mas as crianças não são consideradas pessoas - especialmente neuro. Durante meus estudos, experimentei constantemente aumento da ansiedade e sobrecarga sensorial. Eu tive problemas com recontar e falar, e na escola é considerado, se você não pode falar sobre algo, então você não sabe disso.

Eu tenho um site especial para novatos sobre o que é o autismo. As crianças precisam falar sobre o autismo, mas não para pedir pena e tolerância, mas para aceitação. Minha história da escola me lembra muito o Nine of Little Rock: tendo aprendido sobre isso, eu finalmente parei de sentir vergonha por ter suportado.

É difícil para mim estar em uma sala barulhenta sem fones de ouvido: é difícil separar um som do outro, gradualmente começa a parecer como se o mundo fosse irreal, paro e quase deixo de perceber o que está acontecendo. É difícil andar pela rua em um dia ensolarado. Eu me canso de guirlandas brilhantes. Cerca de 30% das pessoas autistas são epilépticas, essas grinaldas em geral podem ser perigosas para suas vidas.

Sempre fiquei intrigado com perguntas sobre o que sinto: não penso em palavras e é difícil separar sentimentos de sensações físicas. Muitas vezes me atribui sentimentos que não sinto. Pessoas não-autistas muitas vezes não entendem as expressões faciais dos autistas e autistas - as expressões faciais dos neurotípicos. Mas, ao mesmo tempo, a falta de compreensão dos autistas é considerada uma patologia, e o fato de os neurótipos não entenderem os autistas é a norma. Estas são conseqüências do paradigma patológico.

Eu posso fazer projetos autistas por muitas horas e não posso me cansar deles. O ativismo fora da Internet é desgastante, mas é um cansaço muito agradável, porque adoro o que faço. Outro interesse especial é a política, posso falar sobre isso por horas.

Meu stimming é expresso no fato de que eu corro ou ando muito rapidamente. Eu balanço no balanço. Balançando para frente e para trás, quando não há oportunidade para andar. Agitando o pé ou as mãos. Roer as unhas. Girando nas mãos de spinners, cubos de fjj, rodas de carros pequenos ou pequenas bolas. Eu passo por contas compridas. Mastigue chiclete, roedores especiais, cordas na roupa.

Eu tenho uma memória ruim para rostos. Se eu não te reconheci, isso não significa que eu te ignore. Às vezes é difícil para mim lembrar de cumprimentar. É difícil para mim entender o hábito dos neurotípicos de reduzir todos os argumentos às emoções, é difícil se comunicar com eles de maneira consistente. É difícil tolerar o toque leve, por favor, peça permissão antes de me tocar.

Minha namorada também é autista e, como eu, o toque leve é ​​desagradável, então não há problemas com sexo. Muitos dos meus conhecidos autistas começaram a ter problemas quando tentaram suportar sentimentos desagradáveis. Muitas pessoas autistas que podem fingir (e longe de tudo podem fingir) saem por desespero.

Toda a minha vida eu tentei encontrar padrões neurotípicos, mas percebi que as características da minha personalidade que eu mais gosto são parte do "autismo", isso me ajudou a me aceitar. Eu aprendi que há outras pessoas como eu e encontrei amigos que me entendem. Eu acho que os pais devem falar abertamente sobre o diagnóstico. Eu não considero autismo uma doença. O autismo é uma parte da minha personalidade, influencia a maneira como penso e percebo a informação, comunico. Para mim, a sugestão de “curar” o autismo parece loucura ”. Como se eu deixasse de existir e eu fosse substituído por alguém que estivesse mais de acordo com a norma.

Eu fui diagnosticado como uma pessoa autista com a idade de dois anos. Eu tenho outras deficiências. Eu nunca falei. Eu poderia dizer algumas palavras, mas não foi um discurso. Às vezes, depois de uma convulsão, posso pronunciar palavras, como meu nome. Mas eu nunca me lembro disso. Ninguém acreditava que eu pudesse dominar o discurso. E mesmo depois de aprender a digitar, as pessoas olhavam para mim e achavam que eu não poderia ter pensamentos. Isso acontece até agora - o aymem é muito comum.

Eu não uso o termo "pessoa autista não-verbal". Há uma diferença séria entre os conceitos de "não-verbal" e "não-falante". Ser "verbal" é ser capaz de expressar pensamentos, e isso eu posso fazer, mas não falando. Eu ainda me concentro principalmente em expressões faciais e sorrio durante a relação sexual. Nem sempre escrevo em casa entre os mais íntimos (nos conhecemos há muito tempo, por isso nem sempre precisamos de palavras). Também digitando é cansativo. Eu uso essa habilidade para blogar e me envolver em ativismo online ou em conversas pessoais. Pode sobrecarregar, por isso, fora dessas situações, prefiro outras formas de comunicação.

Não ser capaz de digitar não é o maior problema. O maior problema é quando você não é ouvido ou não é respeitado. Todo mundo se comunica de uma forma ou de outra, e negar o direito à comunicação é inaceitável. Eu não digo, não quero falar, mas quero ser respeitado e me ouvir - não importa qual método eu escolha.

Ouça as crianças. Ouça os adultos. Você precisa ouvir usando todos os seus sentidos, já que pessoas autistas podem usá-las para se comunicar. Prosseguir do fato de que eles são competentes, que eles têm o conhecimento e experiência. Crianças e adultos autistas não devem fazer todo o trabalho para você. Somos todos diferentes e todos têm algo a oferecer. Se o que oferecemos não se encaixa na estrutura da "sociedade normal", isso não significa que estamos errados ou que não vale nada. Não nos valorizarmos como somos, um sim e desrespeito pelo homem.

Fui diagnosticada aos cinco anos e fiquei sabendo disso às onze. Eu sempre entendi que eu era diferente do resto, só não sabia o nome desse estado. Minhas características foram bastante positivas: não houve pressão e ajuste para os neurotípicos. Meus pais não me ajudaram a entender outras pessoas, acreditando que eu poderia fazer isso sozinho. Isso é verdade: se eu gosto de uma pessoa (ou posso conseguir alguma coisa dele), então posso me comunicar com ele quase sem problemas, apesar do neurótipo.

O neurotipo é muito barulhento e impulsivo. Percebi que nós, autistas, quase sempre pensamos antes de dizer ou fazer alguma coisa, e os neurótipos são guiados por impulsos e instintos. Parece-me que isso é mais uma desvantagem do que uma vantagem. Eu não entendo o sarcasmo quando as pessoas dizem uma coisa, mas implicam exatamente o oposto e riem disso. Eu considero isso uma manifestação de uma mentira, na qual não há nada engraçado. O resto do humor eu entendo bem.

Tenho o prazer de me comunicar com pessoas gentis e honestas que não zombam de minhas características e me aceitam por quem eu sou. Se houver neurotipias entre eles, significa que você pode encontrar uma linguagem comum com eles, porque não.

Foi difícil aprender. O mais difícil era fazer barulho, então, na oitava série, mudei para a educação em casa. Os professores me amavam e me elogiaram por boas notas. Os colegas da escola primária também amavam, porque achavam que eu era muito mais esperto do que eles. Quando na escola secundária as crianças tinham outros ideais, começaram a amaldiçoar e fazer barulho, eu não aguentei. Eles começaram a me perseguir porque eu reclamei deles, não concordaram com o comportamento deles. Minhas características percebiam como excentricidade, mas não mais.

Pode ser muito engraçado para mim, mas o rosto é "infeliz", e ninguém sabe o que está acontecendo lá dentro. Quando eu digo a uma pessoa que eu o amo, para mim nem sempre é visível, já que a entonação não é semelhante ao neurótipo. Eu apenas expresso emoções e palavras. Mas eu realmente não tenho empatia. Ele se manifestou apenas uma vez, quando meu personagem favorito do jogo foi esmagado sob uma prensa hidráulica, não consegui me recuperar por vários dias. Com pessoas reais, isso nunca aconteceu.

Eu tenho colapsos com sobrecargas sensoriais devido a sons altos, odores fortes, luz muito brilhante. Na maioria das vezes eu uso fones de ouvido. Eles não ajudam muito bem, minha audição é muito aguda, mas é melhor com eles do que sem eles.

Eu termino a décima primeira série. Pode ser difícil começar a estudar e se preparar para os exames, mas o processo em si é bastante fácil. Não sei para onde ir, mas sei com certeza que escolherei correspondência ou aprendizado à distância. Eu gostaria de fazer negócios que não exigem comunicação com um grande número de pessoas. Eu gosto de desenhar, escrever poesia, traduzir diferentes textos da língua polonesa - já foi meu interesse especial. Eu tenho vários deles: a história da URSS dos anos trinta, a série de jogos "Danganronpa" e minha namorada, a quem eu amo muito. Aqui está uma compota.

Os autistas são considerados de baixa inteligência, mas este não é o caso. E também estou aborrecido com o mito de que os autistas não falantes são necessariamente "mentalmente retardados". De fato, se um autista não falante for ensinado a escrever e dar papel com um lápis, ele contará muitas coisas interessantes. Nem todo mundo fica à vontade falando em voz alta.

Comecei a perceber que eu era autista quando já tinha mais de trinta anos. Na minha infância, às vezes me senti diferente. Mas eu sempre conseguia superar as dificuldades até dar à luz o quinto filho - depois fui confrontado com sérias sobrecargas sensoriais e funcionamento prejudicado. O quinto filho já era o segundo autista entre meus filhos, então comecei a tirar uma foto de nossas características comuns. Mesmo nessa época, tive a sorte de conhecer muitos adultos autistas que me ajudaram a me entender melhor.

Eu tenho seis filhos. Dois também são autistas, um é bipolar, um tem transtorno de ansiedade. Diz-se que mais dois "desenvolvem tipicamente", mas não tenho certeza ... Talvez eles não sejam suficientemente diferentes para serem diagnosticados?

Às vezes a paternidade parece difícil para mim. Quando minhas necessidades e as necessidades das crianças colidem, eu tenho que “empurrar” as minhas. Geralmente para mim isso acaba com uma sobrecarga. Às vezes, não nos compreendemos completamente - e esse mal-entendido não é apenas entre mim e as crianças supostamente neurotípicas, mas entre todos nós. Nós tentamos nos comunicar favoravelmente, tentamos chegar a um acordo. Todo mundo tem suas próprias dificuldades: é preciso estar atento às necessidades do outro, mesmo que não as compreendamos bem.

Eu prefiro o conceito de "diferenças e semelhanças": todos nós diferimos em algo e todos têm algo em comum. Se as crianças entenderem isso, se forem encorajadas a procurar uma linguagem verdadeiramente comum para a comunicação, então estamos nos movendo em direção a uma sociedade mais inclusiva.

Eu amo aprender coisas novas. E embora eu tenha dois graus, não gosto do sistema de ensino superior. Não se encaixa no meu estilo de estudo, e tenho feito o trabalho mais do que os outros. Eu não recebo marcas brilhantes, mas eu doo tudo. Minha profissão envolve a comunicação com políticos e funcionários para melhorar a inclusão e alcançar a igualdade para pessoas com deficiências, trabalhando com redes sociais, preenchendo o site, realizando seminários sobre autismo e neurodiversidade, advocacia individual e aconselhamento, bem como ajudando as pessoas a se defenderem na escola. no trabalho. Eu não acho que minha atividade seja um marcador de sucesso. Não o que fazemos nos torna valiosos: cada um de nós é valioso, simplesmente porque estamos vivos.

Seria ótimo se as pessoas neurotípicas mudassem o ambiente, tornando-o mais amigável para as pessoas autistas. Para começar, seria bom fazer música e vozes um pouco mais silenciosas, e acender um pouco para abafar. Pessoas neurotípicas que querem entender e apoiar pessoas autistas devem ouvi-las. Leia o que escrevemos, vá aos nossos seminários, ouça nossos podcasts, assista aos nossos vídeos. Estamos perto e queremos ser ouvidos. Não dê ouvidos a profissionais não científicos e "especialistas": seu conhecimento é teórico e muitas vezes incorreto.

Meu conselho para jovens autistas é conhecer a si mesmo e procurar maneiras de viver bem a sua vida. A melhor maneira de fazer isso é estar entre outras pessoas autistas, ao vivo ou online. É muito útil saber o mesmo que você e ganhar uma experiência comum.

Encontre informações sobre o autismo e entenda que eu também pertenço ao espectro, foi possível recentemente. Agora eu entendo como funciona o meu sistema nervoso, ficou mais fácil evitar situações perigosas. A mãe exigiu que eu fosse "normal", quieta, não estimulante, servilmente obediente. Ela repreendeu, disse que eu era louco. Muitas vezes bate objetos de mão ou mãos. Expulso da casa. No verão, muitas vezes passava a noite no telhado, no tempo frio - com minhas amigas. Eu me preocupei primeiro, chorei, pedi para ir para casa. Crescendo, perdeu o interesse por ela e se mudou para sua avó. Desde então, minha condição melhorou, o colapso se tornou muito menos comum. Mas até agora, fisicamente não posso gritar alto: a mãe me ensinou a ficar quieta.

Colegas perseguidos por causa de comportamento "estranho". Eu fiz perguntas se algo não estava claro para mim e discuti com os professores quando eles se comportaram injustamente. Na escola primária, muitas vezes eu subia debaixo da mesa e miava na aula. Certa vez, durante a ecolalia, repeti o nome da minha colega e disse que gostava dela - mas gostei da combinação de sons nessa frase. De alguma forma meus colegas de classe quase me bateram no banheiro por causa do stimming.

Eu sou muito sensível ao tato. Muitas vezes eu rejeito abraços e apertos de mão, o que é lido como grosseria. Eu odeio sons altos e luz brilhante, isso pode causar colapsos. Quando eles ocorrem, o cérebro literalmente derrete: tudo é muito claro, muito barulhento, todo mundo quer ofender. A irritação mais fácil causa tal ressonância em sua cabeça que você não se levanta e se desagrega, faz todo o possível para acalmar a fonte desse horror, mesmo que você precise gritar com a pessoa, estragar a mobília ou bater em alguém.

Muitas vezes não consigo me controlar durante sobrecargas e, na melhor das hipóteses, apenas rude com a pessoa mais próxima. Então, para isso, torna-se vergonhoso, é claro, e peço desculpas. Meu distúrbio limítrofe apenas complica a interação com as pessoas e trabalha no comportamento. Eu me esforço para corrigir.

Tenho dificuldade em reconhecer os motivos e pensamentos de outras pessoas. Mas as emoções de outras pessoas, sinto-me, talvez, muito brilhante (hiperempatia, graças ao autismo). Em geral, eu sou uma pessoa muito não conflitante, eu odeio brigas e drama.

Muitas vezes meu diagnóstico é usado como um insulto. Os rostos dessas pessoas, quando eu os informo sobre meu autismo, são ótimos. Não gosto quando as pessoas falam alto e rápido e sobem prematuramente com contato físico: gosto de coisas táteis, mas em certas circunstâncias e num certo estado.

Meu principal interesse especial é desenho, animação e quadrinhos. Eu quero saber o máximo possível de boas obras e extrair conhecimentos, emoções e técnicas a partir daí. Eu pretendo trabalhar nestas áreas: Eu estudo em cursos de educação à distância em animação. Não há dificuldades particulares, eu apenas silenciosamente realizo todas as tarefas e tento não falar com ninguém para não deixar sair muito. Ukulele e desenho - meus principais tipos de stimming. Além dos gráficos digitais, eu gosto de pintar corajosamente em aquarela e desenhar com marcadores e canetas coloridas. Eu também bato os ritmos e os lápis e fones de ouvido.

É conveniente para mim comunicar com estranhos por texto. Eu gosto de pessoas tranquilas, que falam muito, mas não rapidamente, eu gosto de estar na posição de ouvinte. É conveniente para mim desenhar e ao mesmo tempo ouvir uma pessoa, mas muitas vezes isso é considerado rude.

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