"Uau, garota com uma varinha": Como eu vivo com artrite reumatóide

A artrite reumatóide é uma doença autoimune.que afeta principalmente as articulações e é mais comum em mulheres. Se a artrite começa na infância, ela é chamada de juvenil; a doença pode proceder de diferentes maneiras, e suas causas ainda não são conhecidas. Tanto a artrite reumatóide em si quanto as drogas para o seu tratamento levam a mudanças perceptíveis na aparência e nas limitações físicas. A psicóloga Dasha Krajukhina fala sobre a vida com esta doença e como não falar com pessoas que têm um diagnóstico semelhante.

Olga Lukinskaya

Sobre doença e burocracia

Tenho vinte e seis anos e vinte e cinco tenho artrite reumatóide. O início da doença era completamente "clássico": havia dor, depois uma febre alta, abaixo dos quarenta, que não se perdia. Esta é uma doença auto-imune, na qual uma inflamação muito forte se desenvolve - portanto, os sintomas são como dor e febre alta. Era 1993, o sistema de saúde estava desmoronando junto com todo o resto, mas tive sorte - o diagnóstico foi feito em apenas seis meses. Eu sei que em outras famílias esse processo poderia durar dois anos; Eu acho que desempenhou um papel que nós vivíamos em Moscou, e as conexões entre pai e avô também ajudaram.

No começo eu estava em um hospital de doenças infecciosas, então alguém me aconselhou a ir ao Instituto de Reumatologia em Kashirka - e lá eles imediatamente perceberam que eu era o paciente deles. Muito rapidamente, a terapia hormonal foi iniciada em altas doses - ainda é o meio mais eficaz de suprimir tais processos auto-imunes. É verdade que os hormônios suprimem tudo o mais, o crescimento diminui, portanto as pessoas com AR têm uma aparência distinta - você está sempre a uma cabeça e meia a duas abaixo dos seus pares, seu rosto fica redondo e redondo.

O tratamento acontece toda a minha vida, eu recebi terapia hormonal por até vinte e três anos. Agora há uma nova classe de drogas - agentes biológicos que agem sobre as perturbações do sistema imunológico até certo ponto; Graças a essas drogas, consegui cancelar hormônios. Eu recebo tratamento uma vez por mês, é um gotejamento IV; uma dose de tal medicamento intravenoso custa cerca de 70 mil rublos. O tratamento é realizado à custa do Estado, ou seja, não há necessidade de pagamento, mas o processo burocrático deixa muito a desejar. É necessário receber prescrições mensais através do chefe da policlínica, então vá as emitir e confirme ao centro reumatológico, logo depois da preparação para uma farmácia especial. Você pode entrar apenas sob a supervisão de um reumatologista, ou seja, toda vez que você tirar um dia no hospital, e isso ainda é muito papel. A droga é séria e, para controlar os efeitos indesejáveis, é preciso doar sangue todos os meses e a cada seis meses para fazer a triagem para tuberculose.

Pessoas com RA têm uma aparência distinta - você está sempre a uma e meia a duas cabeças abaixo de seus pares, seu rosto se torna redondo e gordo

Fiz três operações em articulações protéticas - substituí dois quadris e um joelho. Se você está doente desde a infância e toma hormônios, então, via de regra, é hora dos próteses atingirem a idade de vinte anos - eles são completamente destruídos, a cartilagem é apagada. Isso também é feito por quota, caso contrário, não é inferior a um milhão de rublos. As articulações do quadril estavam em péssimas condições, eu entendi que elas precisam ser mudadas exatamente; e depois de suas próteses, tive um agravamento muito forte dos joelhos - inflamação grave, inchaço. Um joelho foi operado, o segundo está à frente. Percebi que era necessário fazer isso em uma estação relativamente quente: as articulações devem ser desenvolvidas, e é impossível andar no inverno, não há roupas e calçados que encaixem as pernas enfaixadas. Na primavera, depois da operação, saí de chinelos, andei pelo hospital.

Tive sorte com a constituição, tenho um bom espartilho muscular e ossos fortes. Por causa dos grandes e fortes músculos, o joelho era mantido no lugar, mesmo quando quase nada restava da articulação. Claro, eu pratico, faço exercícios, antes das operações (e depois) eu vou nadar. Nadar muito bem ajuda, especialmente depois das operações, parece dar ao corpo para se acostumar e entender que essa articulação é agora minha.

A deficiência primeiro precisava ser renovada, mas, aos dezenove anos, foi feita por tempo indeterminado. Deficiência ainda é dado um plano de reabilitação individual. Tudo está inscrito lá - incluindo meios técnicos (muletas, carrinhos), que são fornecidos gratuitamente. Eu queria levar todas as coisas necessárias para o apartamento, o aparelho que ajuda e dobre a perna, e desenvolver a articulação após a operação, um carrinho normal, para que depois das operações eu possa andar no parque. Mas, infelizmente, eles olham para você nas comissões como se você quisesse enganar todo mundo - e no final eles não me deram a cadeira de rodas, eles disseram que era apenas com uma deficiência do primeiro grupo.

Sobre a vida e a dor

Eu ando com uma bengala ou uma muleta de cotovelo. Para distâncias longas - só um táxi, mas não sempre salva: há jardas desconfortáveis, onde no inverno é impossível andar até dois metros por si mesmo. Então você precisa mudar os planos, ou vir com alguém de amigos para ajudar alguém, ou adiar as coisas até março ou abril.

Se eu posso usar o transporte depende da minha condição. Agora já passou meio ano desde a última operação, e no verão eu estava no mar, mas realmente me cura - então agora posso descer e sair do metrô. Mas assim que as geadas começarem, não vou arriscar. Eu sou bem versado em transporte terrestre, preciso colocar mais tempo nisso, mas não preciso descer e subir escadas. Nós especialmente alugamos um apartamento perto do trabalho, e em boas condições eu ando por dez minutos. Após a operação fui de táxi - por dois minutos e cem rublos.

A dor está presente em minha vida constantemente, sempre acontece em segundo plano. Depois de três operações, a vida mudou muito, houve movimentos que não estavam lá. A dor nessas articulações se foi, mas mesmo assim ainda resta a dor muscular, os músculos e a cartilagem permanecem no lugar. Antes das operações, era tal que o joelho se prendeu: dobrou-o, e foi possível endireitá-lo só amanhã. Portanto, não pode haver planejamento a longo prazo - ou melhor, talvez, mas tudo geralmente acontece conforme o planejado.

Uma pessoa sem artrite pode se agachar e se abaixar no chão. Às vezes, para lavar bem o chão, eu coloco meu estômago em um banquinho baixo

Uma pessoa sem artrite pode agachar-se, ficar em pé em um banquinho, tomar alguma coisa, sem hesitar, sem deter a atenção. Inclinando-se para o chão, inclinando-se para a criança e ajudando-o a se vestir - para pessoas com AR, esse é um negócio todo que requer recursos e tempo separados. Às vezes, para lavar bem o chão, coloco meu estômago em um banquinho baixo. Com as meninas com quem nos conhecemos desde a infância através de hospitais, temos uma conversa "Irmãs da RA", e muitas vezes discutimos a vida; Naturalmente, muitos problemas são resolvidos pelo serviço de limpeza ou coisas como um aspirador de pó.

Móveis de cozinha padrão é inconveniente para a pequena estatura - e você não pode ficar em uma cadeira. Tirar algo da prateleira de cima é uma aventura inteira. Eu moro junto com minha irmã, ela é um ano e meio mais nova; nós dois trabalhamos, ou seja, nem sempre estamos em casa ao mesmo tempo. E é importante organizar a vida confortavelmente para mim, de modo que ela automaticamente não remova algo das prateleiras inferiores para as superiores. Às vezes a mãe chega, abre o armário e fica surpresa: "Por que você tem prateleiras vazias e tudo é jogado no fundo?" E minha irmã responde: "Mãe, você esqueceu como é viver com hobbits".

Minha altura é de 150 centímetros - eu sou alto para uma pessoa com artrite reumatóide juvenil; a altura dos meus amigos é de 130 a 155 centímetros. Alguém consegue se vestir em lojas infantis - mas não eu, porque eu tenho seios muito grandes e uma figura típica "feminina". Ainda é muito difícil pegar sapatos: a perna com artrite é larga porque as articulações incham, mas ao mesmo tempo eu uso um 34º tamanho (e isso é mais do que o de muitas meninas com RA). Calçados infantis são geralmente muito estreitos. Existem lojas especializadas, mas elas vendem coisas muito estranhas - por exemplo, alguns saltos assustadores de 33 a 34 anos. Então toda a vida tem que inventar alguma coisa.

Sobre o trabalho

Sou psicóloga na Faculdade de Arquitetura e Design, ensinando futuros encanadores e eletricistas. Essa é uma plataforma educacional experimental, estamos trabalhando na autodeterminação dos alunos, estamos mudando o paradigma da educação: temos alunos bastante específicos, em famílias cuja profissão é percebida como meio de sobrevivência e renda, e não auto-realização, e estamos tentando mudar sua atitude. Trabalhamos para que uma pessoa possa estabelecer metas, alcançá-las, entender o que ele quer, o que seu trabalho pode dar ao mundo.

E meu segundo trabalho são grupos de apoio para pais de crianças com deficiência, com deficiências físicas, com doenças musculoesqueléticas. Em Moscou, existem muitas salas de aula e grupos de apoio para pais de crianças com problemas mentais, mas para doenças sistêmicas não existe tal coisa. Minha colega, Irina Kutilina, que também é psicóloga e está doente desde a infância (ela tem uma doença mista do tecido conjuntivo, FHCC), escreveu um programa de reuniões e começou lentamente a desenvolvê-la. Estamos agora recrutando pais em grupos. Encontramos um lugar onde vamos gastá-los, será gratuito para os pais; Também queremos criar uma escola para pacientes em algum lugar do hospital infantil. Talvez você precise realizar aulas on-line ou fazer um webinar para quem mora em outras cidades.

Por um lado, será uma comunidade se apoiar, ver diferentes experiências, entender que você não está sozinho em seus problemas. Por outro lado, daremos conhecimento concreto sobre o que falta à criança, que dificuldades ela terá em relação à doença e à atitude em relação a ela, como construir comunicação com a criança e sua doença. A maioria dos problemas em adolescentes: eles querem crescer e se separar de seus pais, mas quando você está de muletas, carrinhos, remédios - isso é muito difícil e às vezes impossível, e a sociedade não ajuda em nada. Os pais costumam ter ansiedade muito forte, o que também os impede de liberar a criança.

Sobre ajuda e sobre a atitude dos outros

Não tenho vergonha de pedir ajuda - embora essa também seja uma história relacionada à superação. Não há sempre um clima para se aproximar de um estranho, às vezes você quer ficar em silêncio. Muitos dos meus amigos não podem e sentem-se à vontade para pedir ajuda. Todos nós temos uma consciência constante de que somos muito diferentes da maioria das pessoas, e quando você se volta para pessoas "normais" você está sempre pronto para algum tipo de reação estranha - o que é, quem está aqui? Mais uma vez eu não quero me lembrar de mim mesmo, você tem medo de enfrentar perguntas, incompreensão, pena. Mas, ao mesmo tempo, comecei recentemente a perceber que essa imagem está em nossa cabeça e está longe da realidade.

Na verdade, muitas vezes as pessoas nem percebem a doença, nem sequer acreditam nela. O taxista ficou de alguma forma muito surpreso, eu pensei que estava com uma varinha, porque eu tinha machucado minha perna ou qualquer outra coisa - uma garota tão jovem não pode ter uma deficiência! Nós (pessoas com RA) estamos acostumados a olhar para as nossas articulações, a ser cercadas por pessoas com a mesma doença. Percebemos, digitalizamos, entendemos por que uma pessoa está mancando de uma forma ou de outra. E as pessoas que não encontraram isso, não percebem - para eles eu sou apenas uma menina pequena.

A maioria das pessoas é amistosa, está disposta a ajudar e quer apoiar ou simpatizar. É verdade que nem todo mundo é capaz de fazê-lo corretamente - muitas vezes ouvimos algo como "nada, meu amigo também estava tão doente e curado". Eu também frequentemente admiro comentários no instagram, como eu sou e como uma pessoa gosta do meu blog, e depois há uma frase que nega tudo: "Eu pensei que tinha problemas - mas acontece que há problemas como você e você pode viver e não desanimar ". Isso me deixa desconfortável.

Em doenças que afetam a fala (por exemplo, paralisia cerebral), as pessoas ao seu redor geralmente acham que a atividade mental também está prejudicada. Com RA não existe tal coisa, mas todos pensam que você é uma criança - curta e com um rosto redondo. Agora eu raramente me deparo com isso, mas antes que eu fosse constantemente chamada de garota, cutucava, lamentava: "Oh, uau, a garota com a varinha." Lembro-me de ter quinze ou dezesseis anos no metrô, olhando para um menino mais ou menos da mesma idade, e percebi que ele provavelmente me percebe como uma criança de oito anos. Por volta dos vinte anos, eu era fascinado pela fotografia, via uma companhia de adolescentes, virava a câmera na direção deles, e eles: "Garota, não tire a câmera do bolso". Pode parar em algum lugar onde há um limite de idade na entrada. Em geral, sou constantemente percebida como criança - e para mim nunca será um elogio parecer jovem, essa é a dor da minha vida.

Sobre visibilidade e sexualidade

No grupo dos pais, eu sempre digo: a autopercepção é formada não porque você tenha um certo corpo, mas porque você está incluído no contexto social com esse corpo. E este contexto diz a Dasha de dezesseis anos: "Menina, você tem oito anos de idade". Uma criança constrói uma percepção de si mesma em todas essas palavras - e é muito importante que os pais recebam o máximo de apoio. Minha mãe me contou toda a minha vida que eu era muito forte, inteligente e legal. Ela me apresentou a ideia de que uma pessoa pode ter dificuldades físicas, dor, limitações, mas devido a isso, uma pessoa se torna ainda mais inteligente, vê a vida mais amplamente. Nós discutimos este tópico constantemente, e eu rapidamente percebi que quando as crianças começam a chamar nomes (sobre crescimento ou bochechas) - isso não é problema meu, esse é o problema dessas crianças, são suas limitações e maus modos.

Eu vi as histórias opostas - quando as meninas da família todo o tempo diziam: "Coitadinha, mas nada, nós vamos comprar calças ou uma saia longa para que os joelhos não possam ser vistos". Agora meus amigos dizem depois das operações nas articulações: "A cicatriz, é claro, é terrível, mas nada pode ser encoberto". Claro, se toda a vida passa em tal contexto - eu não sei como amar a si mesmo e tratar bem o seu corpo. Como resultado, uma pessoa considera seu corpo terrível, assustador, nojento, que deve ser escondido, especialmente no contexto de relacionamentos românticos. Muitas pessoas pensam que, se você ainda pode mostrar uma cicatriz aos seus amigos ou usar uma varinha, é simplesmente impossível ir a algum lugar com um cara.

A mensagem comum em nossa sociedade é a seguinte: a incapacidade e a sexualidade são incompatíveis, uma pessoa com deficiência deve ter pena e ser tratada como criança, e não ser atraída (e se você se sentir, então você é um pervertido). Ele nunca veio da minha família, ninguém nunca disse que a doença poderia interferir no casamento, começar uma família - e foi dito abertamente aos meus amigos: “você definitivamente não vai se casar”. E eu ouvi sobre mim mesmo do amigo da minha mãe. Além disso, entre meus amigos com RA, ela é um pouco casada, eles têm filhos pequenos - mesmo com artrite mais severa do que eu.

Meus amigos foram avisados ​​abertamente: "Você certamente não vai se casar". E eu ouvi sobre mim mesmo da mãe da minha amiga

Para mim, a publicidade é muito importante na história da autopercepção. É importante tornar a vida com a doença visível, não abafar a doença. E isso é especialmente importante para o nosso país: vemos muito poucas pessoas com deficiência nas ruas - então vamos vê-las na Internet e entender como elas vivem. Entenda que você não deve jogar fora todos os seus pensamentos e palavras neles. Fizemos um vídeo esclarecedor sobre o que as pessoas hormonais não podem dizer - todas essas frases sobre bochechas, pequena estatura e o rosto de uma criança. Todas as pessoas com AR enfrentam isso, e isso é uma dor constante - e nas cabeças de pessoas sem essa doença é um elogio, algo bom e bom.

Acredito que as pessoas não devem dizer nada uma à outra sobre sua aparência, que não escolheram. Você pode elogiar roupas, cebolas, estilo, batom - mas não algo que não depende de nós. Eu não escolhi se teria artrite. Eu não escolhi tomar remédio - se eu não tomasse, poderia morrer. Eu não quero comentários sobre isso. "Cachorrinho - cachorro para velhice" - isso não é um elogio. Eu sou uma mulher adulta com ensino superior, faço coisas sérias, eu trabalho na reestruturação do sistema de ensino clássico - eu não sou um filhote de cachorro.