“Mãe, pare de chorar!”: Nasci sem dedos na mão

Nasci em Ufa em 1988 - não é a melhor época para pessoas com deficiência. No ultra-som durante a gravidez, minha mãe não notou nada, ela foi informada de que tudo está em ordem - mas eu nasci sem dedos na mão direita. Primeiro de tudo, mamãe foi oferecida: "Vamos nos afogar ou estrangulá-la? Vamos dizer que houve um emaranhado de cordão, você não será atormentado." No hospital, as crianças dormiam separadamente de suas mães, mas minha mãe me levou embora porque temia que elas me estrangulassem à noite.

Parentes também me encontraram mal. Mamãe disse: "Esconda-se, deixe-o sentar em casa. Nunca mostre para ninguém". Ninguém mostrou participação, disse que tudo vai ficar bem e eles vão ajudar. Uma avó estava chorando, a outra era a mesma. Papai também não participou particularmente: ele nunca perguntou nada sobre deficiência ou como eu vivia. Meu irmão mais velho tinha então cinco anos e, acima de tudo, ajudou minha mãe.

Mamãe chorava toda noite depois de me colocar na cama. Ela diz que aos dois anos de idade, quando comecei a dizer alguma coisa, uma noite saí da cama, fui até a cozinha dela, coloquei as mãos nos ombros e disse: "Mãe, pare de chorar! Nasci para viver. Você vai orgulhoso de mim ". Mamãe diz que eu pronunciei absolutamente adultos, palavras sérias - então eu peguei a mão dela e a levei a dormir. Ela diz que depois disso eu não falei tão significativamente por um longo tempo - foi algum tipo de momento inexplicável de mágica.

Eu desenvolvi como outras crianças. Quando eu tinha três anos, fui levada para um jardim de infância, embora minha mãe estivesse com muito medo e no começo ela ficou comigo. Então ela começou a dizer: "E você não quer ir a algum lugar? Talvez deixá-lo por uma hora tranquila?" Eu tive muita sorte com os professores - nunca fui ofendido no jardim. Mas no pátio - sim, crianças e adultos também os chamavam de "sem mãos". Já com quatro anos de idade, minha mãe e eu lemos a Bíblia das crianças em fotos, e eu realmente gostei de Jesus como um super-herói - eu achava que ele era um cara legal. Eu disse à minha mãe: "Jesus disse que eles não sabem o que estão fazendo". Bem, eu, em princípio, estava ativo - eu poderia responder, se eles me chamavam de nomes, defender-se, apesar da minha mão.

"Ela ainda vai tocar violino"

Meu pai é cirurgião, e de alguma forma ele descobriu que ele tem uma cirurgia na mão. Os médicos disseram que os dedinhos seriam transplantados para o braço, então eles cresceriam e trabalhariam, eles prometeram: "Você ainda tocará violino." Não sou cirurgião, mas imagino grosseiramente a anatomia e acho que cortar os dedos dos pés e costurá-los no braço é um completo disparate. Parece-me que eles ainda não serão capazes de agarrar objetos: eu não sou um lagarto, não posso crescer dedos para que eles sejam do mesmo tamanho que por outro lado. Mas por alguma razão, papai acreditou. Ele não participou da vida familiar, minha mãe me puxou com meu irmão. Ela era muito difícil - e, claro, eu queria acreditar que ela pudesse de alguma forma ajudar a criança. Eu entendo ela, pai - não (As operações sobre o transplante de dedos para o local dos dedos perdidos ou perdidos são realmente realizadas, e seu objetivo principal é pelo menos melhorar um pouco a função da mão. As tecnologias estão melhorando, o que aumenta a probabilidade de sucesso - embora nenhum especialista dê garantias antecipadas de um resultado positivo. - Aprox. Ed.).

Eu tinha quatro anos de idade. Foi uma operação muito cara: vendemos algum tipo de SuperTelevision, foi então possível comprar um apartamento por esse valor. O hospital ficava em Pushkin, perto de São Petersburgo, estava muito sujo ali, baratas arranhavam, meus pais não tinham onde dormir - quando tive alta da terapia intensiva, minha mãe dormia no chão por perto. Não me lembro de como estava preparada para a cirurgia. Lembro que tinha comigo um pote vermelho e meu brinquedo favorito, o cachorro amarelo-amarelado de Timoschka. Antes da operação, dei concertos no hospital: joguei o que pude, contei alguns contos de fadas, as crianças se reuniram em volta de mim. Lembro-me da injeção antes da anestesia, lembro-me de um enema antes da operação. Eu não entendi o que estava acontecendo.

Mas as emoções mais vivas estavam depois. Primeiro, foi muito difícil: a operação foi experimental, durou de oito a nove horas e o corpo teve dificuldades com a anestesia. Eu estava em reanimação com conta-gotas, minha mãe pensou que tudo - eu corri para a igreja para colocar velas. Eu não sei como milagrosamente eu sobrevivi. Lembro-me de como acordei: o braço e as duas pernas estavam suspensos, havia um cateter em volta do pescoço. Eu não posso me mexer, tudo em me vestir. Virei a cabeça - ao lado da garota que tinha os dedos arrancados: uma coleira enrolada no braço, o cachorro correu para o elevador, as portas se fecharam e ele foi embora. Ela era mais velha - ela tinha cerca de sete anos de idade. Eu tive uma cirurgia no braço direito e à esquerda. Eu lembro que era terrivelmente chato e trocamos doces por cima da mesa.

Mamãe diz que eu pronunciei absolutamente adultos, palavras sérias - então eu peguei a mão dela e a levei a dormir

Os pais não foram autorizados a entrar na unidade de cuidados intensivos, mas a mãe conseguiu passar. É difícil para mim lembrar disso, minha memória estava obscurecida devido à anestesia. Mas me lembro bem do curativo, não estava tão preocupado com a mão (sempre foi), com quantas pernas: elas tiram o curativo - e elas estão todas cobertas de sangue. Eu estava costurado com crina de cavalo, um monte de fios saindo da carne. Mamãe no primeiro curativo desmaiou de medo. Eu estava com medo de que minhas pernas se espalhassem pela metade devido ao fato de terem sido costuradas com cabelo.

Então voltei para Ufa. A reabilitação foi longa: massageou todo o corpo - você mente o tempo todo. Na minha mão e nas duas pernas, minha mãe fazia máscaras de argila de parafina. Os pés tiveram que se desenvolver: rolar a bola, desenhar com lápis. Comecei a andar, mas lentamente - graças a Deus, minhas pernas se recuperaram, mas levou vários meses. De alguma forma, a mãe lidou com tudo (e ela teve mais um filho), não me lembro da ajuda do papai.

Quase imediatamente ficou claro que a operação não foi bem-sucedida e os dedos não funcionaram: eles caíram, mas tiveram que ficar em linha reta. Quando eu tinha seis anos, eles decidiram que eu precisava fazer a segunda operação - e ela me quebrou muito mais do que a primeira. Eu não podia ir com minha mãe, meu pai estava me levando para ela. Durante a segunda operação, eu, pelo que entendi, apertei meus nervos e músculos. Eu não gostava das crianças no hospital, a atmosfera era ruim, meu pai não se comportava muito bem - dois dias depois da operação ele me levou para passear perto de Peter, e eu fiquei doente. Dedos caíram irremediavelmente. Falava-se em fazer a terceira operação, mas eu já tinha seis anos, pensei e disse: "Se você quer operar alguém, então se dê".

Era mais fácil se recuperar da segunda operação, mas eu estava moralmente quebrado. Eu não tinha ninguém para sustentar. A operação feriu mais do que uma deficiência - você se acostuma com uma deficiência, você vive com ela. E a operação foi completamente supérflua: os dedos não crescem, não funcionam, não consigo nem movê-los. Eu posso enfiar agulhas no meu dedo e não sentir nada. Mais e pernas danificadas por causa disso.

"Isso não funciona"

Eu tenho limitações, não posso fazer tudo. Por exemplo, eu não posso normalmente flexões. É difícil para mim fazer muito em casa - digamos, lavar o chão, porque espremer um pano é uma ciência completa. Eu limpo a batata com um dispositivo especial, pressionando-a na mesa, senão não posso. Eu cortei a comida com muito cuidado e usei um pano: há sempre o risco de não segurá-la com a mão direita. Eu dirijo o carro com calma, eu tenho uma transmissão automática - não há problemas. No metrô, se há algo na minha mão esquerda, não posso segurar os corrimãos.

O mais difícil para mim foi a adolescência. Você começa a olhar para os meninos e percebe que não é como todo mundo. Você começa a esconder sua mão. Eu faço isso há muito tempo e isso é terrível. Ninguém diz que você pode ser quem você é, você precisa de tempo para chegar a isso. No instituto, eu escondia constantemente minha peculiaridade - eu podia me comunicar com as pessoas por vários anos, mas elas podem não saber o que aconteceu comigo. Não usei roupas especiais, fui de mangas curtas, mas sempre soube sentar corretamente, como falar, quando acenar com a mão para que elas não fossem notadas, e para remover.

Eu sou bom em seguir as reações e sempre sei em que ponto uma pessoa percebe uma mão. Isso é um estresse terrível. Toda vez que você pensa: eles descobrirão o que eu sou, eles me aceitarão e então verão a mão e não se importarão. Mas isso não funciona. Aconteceu que as pessoas me reconheceram, e então viram a minha mão, pensaram que eu estava constantemente mentindo e desaparecendo. Quantos homens pararam de se comunicar comigo, embora no começo eles gostassem de mim enquanto eu estava envergonhada e escondida. Conversamos com um cara por dois meses, eu já conhecia seus amigos, mas quando ele viu minha mão, ele desapareceu - nem uma palavra, nem uma mensagem de texto. E assim com todos: eles poderiam dizer que eu era super legal, pronto para casar, e depois simplesmente desaparecia.

"Eu não gostaria de nascer com uma mão comum"

Em algum momento, percebi que era hora de admitir para mim mesma que estava incapacitado. Demorou muito tempo, cheguei a isso apenas cerca de vinte e cinco anos. Ajudou a desenhar. No meu aniversário, fiz um curso de desenho zen meditativo e me envolvi. Uma das tarefas era desenhar uma mão - eu, é claro, planejava desenhar a esquerda, e então percebi que mais uma vez queria esconder minha peculiaridade. Eu percebi que ambas as mãos merecem desenhá-las, porque elas são diferentes. Sentei-me até as três da manhã, pois era importante não ser interrompido. Ficou legal: eu olho para a foto e vejo que mão linda é - em pedras, em jóias. Então senti como se tivesse me afastado do fundo - comecei a desenhar, a me reconhecer, o desejo de viver, de criar, de voltar. Eu mergulhei no desenho e no design - estou fazendo isso agora, embora eu tenha gerenciado anteriormente projetos para o desenvolvimento da marca do anunciante. Em geral, a deficiência de trabalho nunca me incomodou.

Eu admiti para mim mesmo que eu tenho uma característica que afeta minha vida e como eu sou. E eu não posso dizer que isso é ruim - eu não gostaria de voltar no tempo e nascer com uma mão comum. Comecei a mudar - para publicar fotos onde minha mão é visível, embora eu não pudesse nem pensar nisso antes. Eu costumava escondê-la por um longo tempo, reflexivamente, mas agora eu comecei a me forçar a colocá-lo na mesa. Ainda estou trabalhando nessa reação reflexa.

Eu acho que nunca vou aceitar totalmente como as pessoas reagem à minha peculiaridade pela primeira vez. Eu percebi isso muito recentemente: houve um caso em que tive que conhecer muitas pessoas, apertar as mãos delas, mas por causa da música alta, eu não conseguia “suavizar” a reação delas com a comunicação. Eu sei que para outros é difícil: eles não esperam que eu tenha uma deficiência. Nessa situação, eu não podia dizer nada, eu simplesmente não podia ser ouvido - as pessoas ficavam chocadas, eu estava envergonhada, queria fugir.

Eles poderiam dizer que eu era super elegante, que eles estavam prontos para se casar, e então eles simplesmente desapareceram.

Todo mundo reage de maneira diferente. Alguém não vai piscar um olho: ele percebeu - e nós nos comunicamos mais. Para alguns, isso é estresse: uma pessoa se contrai, espia periodicamente, porque ele precisa se acostumar. Mas então, as pessoas não mais caem na minha vida, que podem desaparecer depois de aprender sobre a mão - eu não escondo mais.

Não me importo com as palavras "deficiência" ou "oportunidades limitadas". O que importa como chamar isso? Você ainda não pode fazer nada. É claro que eu nunca vou andar de moto, mas eu não gosto deles - eu tive sorte. Mais importante, posso e quero viver. É muito difícil esconder parte de você mesmo. Embora, devido à sua peculiaridade, você perceba a vida de uma maneira completamente diferente. Outras pessoas não entendem o que é dizer a si mesmo: "Obrigado por amarrar meus cadarços! Obrigado por não ficar em casa, mas trabalhar, estou tentando conseguir alguma coisa."

Eu escrevi um post no Facebook sobre a minha experiência, porque espero que ajude alguém a aceitar e amar a si mesmo. Não sei se essas operações na mão são bem-sucedidas (não estudei a questão) - mas acho que os pais precisam pensar racionalmente e não tomar decisões sobre emoções. Eu não entendo porque prejudicar outras extremidades, tente refazer uma criança e personalizar para um padrão.