Mundo sub-branco: como eu vivo sem visão
programas inclusivos estão ficando maiores e no próximo ano nos cinemas aparecerão até equipamentos para fornecimento de filmes com legendas e comentários. Mas a atitude em relação às pessoas com deficiência não parece otimista. Por um lado, pessoas com peculiaridades visuais são informadas de que não tentam limitar a vida ao seu valor total, insinuando que, em um mundo onde a informação visual é ocupada pela informação visual, elas não conseguem lidar. Por outro lado, eles tentam "ajudar" excessivamente, mesmo quando a pessoa lida bem consigo mesmo, e o zelo de alguém só o prejudicará. A estudante Oksana Osadchaya falou sobre seus projetos para ajudar os brainists e sobre os estereótipos que ainda enfrentamos.
Desde a infância, sinto e imagino que o mundo ao seu redor não é como a maioria das pessoas. A informação que pode ser obtida da maneira mais simples - através da visão - não está disponível para mim. Eu tenho esse recurso desde o nascimento. Nasci prematuramente, na 28ª semana de gestação, e logo fui diagnosticada com retinopatia da prematuridade. Esta condição significa que o órgão não teve tempo para se formar e fortalecer completamente, e várias violações são possíveis no futuro. Por exemplo, descolamento completo da retina, que foi o que aconteceu comigo.
Nos primeiros meses da minha vida eu fui uma criança muito dolorosa. Era impossível identificar problemas com a visão e começar imediatamente a resolvê-los - primeiro era necessário salvar minha vida. Naturalmente, qualquer pai que tenha aprendido que seu filho tem uma visão particular está imediatamente tentando entender o que pode ser feito com isso. Meus pais não são exceção, mas em nosso caso ficou imediatamente claro que já era tarde demais para ser restaurado. Portanto, os pais não desperdiçaram dinheiro na busca de fundos que não me ajudariam de qualquer maneira e aceitaram a situação como ela é. No final, se um médico disser não a você, outro, o terceiro, então você logo percebe: talvez devesse parar de lutar pelo que não está claro e começar a viver apenas.
Se para caracterizar meu recurso com mais precisão, então eu sou uma pessoa cega com visão residual. Essas pessoas podem, por exemplo, ser bem versadas em premissas familiares sem bengala, reconhecem o claro-escuro.
Desde que eu distingo entre escuro e luz, minhas idéias sobre cor são limitadas a principalmente preto e branco, enquanto outras cores são classificadas como "sub-branco" ou "sub-coloridas", como marrom. Isso é divertido e me serve perfeitamente - mas desde que eu sou um filólogo, seria interessante entender como eu, ou caras como eu, descrevem cores diferentes.
Para refletir sobre meus sentimentos, sobre como eu percebo o mundo, mesmo em uma idade consciente, eu não comecei imediatamente. Ao mesmo tempo, entendi que de alguma forma eu era diferente das outras pessoas, mas isso nunca me incomodava. Afinal, por exemplo, há pessoas com cabelos escuros, com formas de nariz diferentes e assim por diante - essas são características que não tornam uma pessoa melhor ou pior. Eles apenas são. Portanto, meu recurso também não me surpreendeu. Certa vez, quando fomos à Olimpíada em literatura, um amigo me perguntou: "Eu me pergunto como você imagina tudo?" Eu estava no nono ano e fiquei até indignado com essa pergunta. Eu digo: "Em termos de como? Assim como todos os outros." Depois da Olimpíada, comecei a me comunicar com pessoas diferentes e, observando os caras discutindo algo, compartilhando suas impressões, comecei a pensar: realmente, como eu imagino essas ou outras coisas? Parte deste livro ajudou a entender.
Neste verão, o livro de Olga Skorokhodova “Como eu percebo, imagino e compreendo o mundo ao meu redor” causou uma grande impressão em mim. Skorokhodova escreve como ela define alguns fenômenos abstratos, como a poesia a ajuda a entender as coisas relacionadas à natureza, como ela imagina as cores sem vê-las. Diferentemente de mim, ela não tinha nem a sensação de luz e escuridão, nem a audição, mas isso não a impedia de imaginar sons. Mas a descrição de algumas outras coisas de seu livro eu me lembrei pior - eu evitei minha própria imagem estável, criada na infância. Por exemplo, as nuvens para mim são barris de borracha com buracos, como os de um regador. As nuvens, como me disseram, são grandes e a chuva forte era como uma alma. Isso resultou em tal imagem.
De alguma forma, imaginei como imaginar um arco-íris. Alguns amigos tentaram descrevê-lo através de sete notas, mas esta explicação me pareceu incorreta. Se você exprimir as notas ao mesmo tempo, será uma cacofonia, reproduzida separadamente - nada virá disso também. No entanto, eles são bem diferentes um do outro e a transição não será tão suave. Um de meus professores recentemente propôs apresentar um arco-íris como um colarinho, costurado a partir de diferentes tecidos, cada um dos quais suavemente passa para o outro. Eu realmente gostei dessa explicação. O veludo gradualmente se transforma em seda, e a seda é substituída por outra coisa. E o mais importante - a imagem captura perfeitamente a essência do arco-íris e é compreensível para aqueles que vivem de sensações táteis, especialmente se uma pessoa não ouve.
Eu não notei particularmente quaisquer declarações sem tato ou comportamento inadequado por parte daqueles que estão à minha volta, porque eu estudei em uma escola especial para pessoas cegas e deficientes visuais. Muitas vezes, os cegos ou os deficientes visuais enfatizam suas características. Por exemplo, eu uso calmamente a palavra “assistir” porque eu vivo em uma sociedade e me esforço para me aproximar dela e não me afastar. Mesmo que as informações que os outros recebem através dos olhos sejam dadas a você por meio de suas mãos, não há nada de errado em dizer "eu olho". Frases como "ouvir um filme" simplesmente cortam a orelha e criam uma impressão desagradável. E qual é o ponto de se bloquear? Mas alguns, pelo contrário, minha abordagem é irritante.
Tudo depende de como você se relaciona com a situação. Acontece que os pais inspiram a criança desde a infância, quão desafortunado ele é, quão infeliz ele é. Eles gastam todo o tempo em operações, como resultado, perdem o momento em que era necessário se engajar em seu desenvolvimento usual. Esses cegos formam uma atitude especial em relação a si mesmos, uma atitude dependente, uma visão que todos lhes devem. Ainda assim, o principal, na minha opinião, não é me debruçar sobre o problema. Se você ainda pode fazer alguma coisa, você precisa tentar. Mas desperdiçar o precioso tempo da infância, quando traços de caráter são postos, também é impossível.
Depois da escola, algumas dificuldades na comunicação ainda não puderam ser evitadas. Especialmente com estranhos. A maioria das pessoas surpreendidas no metrô. Alguns deles, quando percebem minha peculiaridade, podem aparecer e dizer diretamente: "Aconselho-os a usar óleo de espinheiro marítimo. É bom para os olhos". Completos estranhos! Tal absurdo.
E no outro dia no carro, uma mulher idosa se dirigiu a mim: "Escreva uma carta para Muldashev. Ele está devolvendo as pessoas à vista!" Eu digo: "Sim, eu não preciso disso em geral". Ao que ela responde: "Bem, como você pode dizer isso?"
Se uma pessoa lhe trata com frio, não é insultante, porque, no final, talvez ele esteja apenas desconfortável com você. E quando todos os tipos de velhinhas compassivas, bêbadas e apenas transeuntes começam a mostrar atenção excessiva (dificilmente pode ser chamado de ansiedade e cuidado, porque eles nem mesmo o conhecem), isso interfere. As pessoas simplesmente não entendem - movimentos repentinos podem assustar, especialmente quando você não vê uma pessoa. Suficiente para a mão, tentando alegadamente proteger do perigo. Eu reajo fortemente a isso, e então eles ficam ofendidos - eles queriam ajudar, mas eu sou ingrato. Minha namorada também é frequentemente agarrada pela mão, mas sua amiga é de alguma forma menor. Parece-me que, em relação às meninas cegas, esse comportamento se manifesta com mais frequência. Eles provavelmente pensam que somos muito fracos, não podemos lidar com nós mesmos. No entanto, penso: se você quer ajudar alguém, antes de tudo, certifique-se de que a pessoa precisa da sua participação. Apenas pergunte. Essas pessoas também se deparam - eu posso dizer a elas: “Não, obrigado, eu mesmo” - e elas estão ficando para trás.
Mas é especialmente desagradável quando eles estão tentando colocar dinheiro em suas mãos no metrô ou em outro lugar público. Como se a cana nas mãos do padrão me fizesse pedir algo aos outros. Eu imediatamente devolvo o dinheiro e digo que posso ganhá-lo sozinho. Piedade geralmente humilha terrivelmente. Todas as pessoas, é claro, são diferentes, mas para mim é muito importante sentir o mesmo que todos os outros. Eu vivo uma vida normal: eu faço o que eu quero, posso ir onde quiser. Portanto, quando eles começam a dizer: "Oh, e como você vive assim, coitadinho, infeliz" - isso só provoca rejeição.
E essa atitude é encontrada em pares. Comunicando-me com um amigo tive que minimizar devido ao fato de que, assim que eu usei palavras como "olhar", ela respondeu no espírito de algo: "Que pena você não pode ver." Foi muito desagradável. A amizade ainda aprecia as qualidades pessoais de uma pessoa, talvez algum tipo de conhecimento ou habilidades - e aqui o tom era como se a coisa mais importante em mim fosse uma peculiaridade de visão. Se assim for, então não estamos apenas a caminho. Em um relacionamento romântico o mesmo. É importante para mim que um parceiro, independentemente de ter alguma característica física, tenha antes visto uma pessoa em mim e me amado simplesmente porque sou, e não por pena. Eu tive um jovem, também um braislist. Ele é maravilhoso e muito independente. Mas eu tive que me separar por causa de seus pais.
Um dia, quando eu disse ao cara que nunca fui ao mar, ele decidiu que iríamos para lá. Para nós, isso não é um problema, em um lugar desconhecido você pode sempre perguntar como ir, e então você apenas memoriza a estrada. Quando seus pais descobriram os planos, reagiram inadequadamente, começaram a dizer: "Por que você precisa ir para o mar? Você não o verá de qualquer maneira". E houve algumas observações semelhantes do lado deles sobre a viagem (e não apenas). Embora no nosso caso, as sensações físicas sejam ainda mais importantes: você não pode ver a foto, mas pode sentir cheiros, sons, sentir o fluxo e refluxo.
Estou loucamente apaixonada pelas ondas. Tornou-se especialmente à beira da água e observou como as pedrinhas se afastavam dos pés e depois voltavam. Uma descrição simples e não ficou ao lado dessas sensações. Voltamos, e apesar do fato de estarmos bem juntos, percebi que não queria arruinar minha vida por mim mesma. Então seus pais diriam que eu sou incapaz de criar filhos, que nós dois somos incapazes de qualquer coisa e precisamos ficar em casa para que eles não se preocupem.
Na cidade, eu navego calmamente, dependendo de quão longe eu conheço o lugar. Primeiro, pergunto aos transeuntes da estrada. Se esta é uma pequena parte da estrada, a qual eu andarei mais de uma vez, noto imediatamente como ir. Ao longo da rua eu sempre ando com uma bengala.
Na universidade também há pessoas que não me conhecem e podemos voar umas para as outras. E assim as chances são reduzidas. Com a ajuda de uma bengala, olho para os meus pés e, lentamente, decorei a estrada. Outra vez vou perguntar não imediatamente, mas apenas se houver dúvidas. Depois de algum tempo, você não precisa mais perguntar, você conhece a rota completamente. É ainda mais fácil navegar no metrô - na minha opinião, essa é a forma de transporte mais acessível e lógica. Você sai do carro, para a esquerda ou para a direita, uma escada rolante. Entre as colunas - as escadas para a transição. Quando eu ando ao longo das colunas, eu seguro uma bengala em uma mão e "olho em volta" as colunas com a outra. Às vezes, vejo belos ornamentos lá - florais ou geométricos. Se eu fosse dependente e todo o tempo fosse com alguém pela mão, eu teria sabido muito menos sobre o mundo e seria completamente dependente dos outros.
Quanto à conveniência da infra-estrutura de transporte para cegos, em algumas regiões, por exemplo, há um sistema “Talking City”: você tem um dispositivo especial e quando o transporte terrestre chega, ele diz que tipo de ônibus é e para onde vai. Há também placas de som nos pontos de ônibus, onde você pode pressionar um botão e ouvir quando um ônibus chega, mas mesmo na capital ainda não está muito desenvolvido. Mas em Moscou, em muitos lugares, fica a telha tátil. É gravado, marcado com todos os tipos de listras ou diamantes e ajuda a entender a direção. Por exemplo, você desce para a transição e nesta telha você encontra a entrada do metrô. Você precisa entender essas notações para entender o que é o quê, mas em geral é um sistema conveniente.
Existe, é claro, um aplicativo que permite monitorar as paradas. Muitos problemas podem agora ser resolvidos sem custos físicos e monetários significativos - basta criar uma aplicação útil. Um amigo meu, um brainist, quer adaptar o esquema de metrô para cegos dessa maneira. Agora, digamos, o mesmo aplicativo Yandex. Metro não é realmente expresso por programas de acesso à tela. O máximo que se pode aprender é o tempo na estrada de uma estação para outra, mas é completamente incompreensível qual das rotas está sendo discutida (afinal, as rotas podem ser diferentes). Ela quer tornar o esquema do Yandex Metro conveniente e acessível para os cegos. E quero oferecer a alguém para criar um aplicativo que anunciaria semáforos. Se em Moscou há semáforos sonoros, então em regiões com esse problema. Em cidades muito pequenas, esse equipamento nem sempre tem dinheiro.
Eu não posso dizer que minha vida é muito diferente da vida da menina média. Como o resto dos estudantes, tenho que me preparar para casais. Para ler algo da ficção, primeiro vou à biblioteca do RGBS. Há muitos livros em braille.
Eu não percebo informações muito bem de ouvido, então eu uso audiolivros com menos frequência. Se você precisa ler algum texto com urgência para escrever um teste, então eu participo - eu leio e ouço em paralelo. Ler para o seu próprio prazer nem sempre é possível. Mas no verão eu li Anna Karenina, este romance leva 15 livros em braile, e War and Peace - 29. Para ler artigos em PDF, eu uso o programa FineReader para reconhecer o texto e exibi-lo em um documento Vordoviano, que é então expresso. Às vezes eu conecto um display em braille - este é um console especial que se conecta a um computador e transmite texto em Braille. O display é compatível com uma linha de texto. Muitas vezes, algo dessa forma é inconveniente de ler, portanto, se o texto não for muito grande, mas difícil de entender, eu o digito em uma impressora especial.
Muitas pessoas acreditam erroneamente que o braile é um idioma separado. Mas na realidade não é uma linguagem, mas uma fonte, que codifica cada letra com seis pontos. Todos os personagens têm suas próprias combinações. Há uma versão do Braille para diferentes idiomas - eles diferem um pouco do outro, mas os personagens principais são os mesmos e, para os adicionais, novamente, há combinações especiais de pontos. Isso não é tão difícil quanto parece, e você só precisa lembrar a anotação. Minha professora de francês aprendeu braille. Ele disse uma vez que gostaria de checar meus cadernos. Fiquei muito satisfeito porque costumava fazer tarefas em formato eletrônico. E quando a memória motora funciona, as palavras são mais lembradas e, na verdade, na perspectiva de um bom conhecimento da linguagem, esse método não era o mais confiável.
Agora, junto com meu consultor científico, estou criando a antologia de textos da Rússia antiga, para depois publicá-la em Braille e em formato de página simples. Em seguida, o leitor estará disponível não apenas para alunos e alunos que precisam dele, mas também para professores que trabalham com eles. Claro, existem poucos especialistas, mas eles têm o mesmo direito de acesso a fontes, como todos os outros. Este projeto é uma continuação do meu curso do ano passado. Juntamente com o supervisor, desenvolvemos um sistema de fontes Braille que permite ler textos em russo antigo. Para o nosso sistema, era importante que os sinais não fossem contidos estritamente em uma célula, mas dois, se necessário. Esta não é a entrada de texto mais tradicional. Portanto, um sistema russo tão antigo pode ser hospedado (os brailistas da velha escola tentam economizar muito papel e espaço). Mas nós também tentamos simplificar o assunto tecnicamente: se você empilhar tudo em uma célula, você teria que pensar em como exibir esses sinais corretamente em uma forma digital, como digitá-los para que nada escorregue. E em nosso sistema já existem todos os caracteres impressos, às vezes eles estão localizados em duas células.
A ideia do projeto veio à minha mente na escola quando participei do concurso de língua russa. Foi necessário traduzir algum trecho do Conto dos Anos Passados para uma linguagem moderna. Mas, na audiência, era inconveniente perceber e, de alguma forma, até não profissional. Eu queria saber o que é um sinal aqui, porque está escrito aqui, como tudo mudou. Além disso, as tarefas de competição não foram duplicadas em Braille. E foi necessário passar algum tempo em treinamento técnico: para se comunicar com o comitê organizador, para dizer que eu preciso de certas condições. Algumas tarefas da Olimpíada não podem ser executadas mesmo com um computador. Por exemplo, se houvesse uma grande tabela comparativa ou fosse necessário comparar o texto com uma ilustração a ela. Em tais casos, muitas vezes perdi pontos. Não houve substituto para os deficientes visuais, ninguém ficou particularmente preocupado com isso.
Agora os comitês organizadores da Olimpíada, incluindo o Todo-Russo, finalmente pensaram em criar condições para os alunos cegos. Até agora, os desenvolvimentos são apenas em Moscou, mas espero que eles vão mais longe. Agora estamos falando de disponibilizar as tarefas da Olimpíada em Braille, como já aconteceu com o Exame do Estado Unificado. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.
Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое - когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. No meu caso, não me causa nenhum sofrimento físico, não me faz constantemente correr para os médicos ou temer pela minha vida. Eu apenas vivo com minha peculiaridade e me sinto uma pessoa feliz.