Como lutei o linfoma de Hodgkin: dos primeiros sintomas até a remissão

Quando criança adorava deitar-me com a minha mãe num abraço, enterrado em seu cabelo cinza. Eu acariciei sua cabeça e olhei para a cicatriz no meu pescoço, me perguntando de onde ele poderia ter vindo, inventei incríveis contos de fadas, e minha mãe sempre concordou e admirou minha fantasia. À medida que envelhecia, as lembranças começaram a surgir na minha cabeça: o corpo exausto da minha mãe, a relutância em se levantar e apreciar minha obra-prima de LEGO, suas febres noturnas, uma brusca mudança de cabelo. Anos mais tarde, como é típico dos adolescentes, fiz uma pergunta direta e recebi uma resposta abrangente: "Linfoma". Fiquei chocado, mas ao mesmo tempo eu finalmente parei de me atormentar com suposições. Desde então, ocasionalmente surgindo notícias sobre pacientes com oncologia, fiquei muito excitado e insanamente tocado, porque a doença estava muito próxima. Eu estava muito orgulhosa de minha mãe, mas por acordo tácito, decidi-me não discutir isso na família e fora dela.

Na primavera de 2015, comecei a ter pesadelos com animais mortos, larvas, enfermarias e salas de cirurgia, dentes caindo. No começo, não prestei atenção, mas depois, quando os sonhos se tornaram regulares, tive uma ideia obsessiva de ir ao hospital para um exame completo. Eu compartilhei meus pensamentos com meus parentes de que o cérebro poderia enviar um sinal sobre a doença dessa maneira, mas eu estava convencido de que não se deve desconfiar e inventar bobagens. E eu me acalmei. No verão, eu realizei um longo sonho de cruzar a América de carro do oceano para o oceano. Meus amigos ficaram encantados, e minha impressão foi borrada pela sensação de fadiga selvagem, falta de ar constante e dor no peito. Eu culpei tudo em preguiça, calor e os quilos que ganhei.

Em outubro, voltei para a ensolarada Moscou, e parece que eu deveria estar cheio de impressões e força depois de um descanso. Mas eu apenas me inclinei. No trabalho era insuportável, o cansaço era tal que depois de um dia de trabalho eu só sonhava em estar na cama mais rapidamente. Era uma tortura estar no metrô: minha cabeça estava girando, estava constantemente ficando escuro nos meus olhos, eu desmaiei e ganhei algumas cicatrizes nas minhas têmporas. Eu estava cheio de odores, seja perfume, flores ou comida. Eu me esforcei e repreendi pelo fato de que eu simplesmente não consigo entrar no ritmo habitual da vida.

Eu passei uma dessas noites com uma amiga que eu não via há muito tempo: jantar, vinho, piadas, lembranças e intermináveis ​​conversas que me fizeram passar a noite. Na manhã seguinte, recolhendo meu longo cabelo antes de lavar, escovei meu pescoço e notei um tumor do tamanho de uma laranja. No mesmo segundo, ela apresentou a suposição exata de que era, mas permaneceu surpreendentemente calma, e então se levantou com as palavras: "Não, isso pode acontecer com qualquer um, mas não comigo". No café da manhã, um amigo notou um tumor e sugeriu que poderia ser uma alergia; Eu concordei, mas as lembranças começaram a piscar na minha cabeça, empurrando para a palavra "câncer".

No caminho para o trabalho, finalmente percebi a seriedade do que estava acontecendo e percebi que deveria ir imediatamente ao médico. Eu me lembrei da cicatriz de minha mãe - exatamente onde meu tumor estava. Através de um enxame de pensamentos erráticos, eu ouvi um amigo tentando me animar e brincando absurdamente, mas isso me fez pior, e eu senti um nó na garganta e lágrimas vieram aos meus olhos.

Algumas horas depois, sem qualquer emoção, eu estava sentada em um corredor frio em um banco na clínica do distrito. Depois de alguma confusão, o terapeuta concluiu: "Você é mais provável que seja alérgico - não se preocupe, beba um remédio anti-histamínico". Eu contei sobre a doença de minha mãe, sugeri que vale a pena fazer um ultrassom, mas em resposta o médico disse uma frase que me colocou em um estupor: "Temos todas as orientações sobre cotas, você parece saudável - que bochechas vermelhas são - não tenho razão dê para você, vá ". Mais tarde, ainda muitas vezes enfrentei indiferença, incompetência e negligência de médicos em clínicas públicas.

Inverno Tudo começou a girar depois que eu, sem ouvir ninguém, fiz uma tomografia computadorizada. A imagem mostrava claramente conglomerados de grandes nódulos linfáticos no pescoço e no peito, coração aumentado e baço. O radiologista me enviou a um oncologista e a um oncologista a um hematologista. Este último me elogiou pela perseverança e vigilância e confirmou minhas suposições, aconselhando-me fortemente a cortar uma parte do tumor para pesquisa (um diagnóstico exato é feito após a biópsia e exame histológico). Após a operação, ouvi o código médico "C 81.1", que significa minha doença. Eu tive que superar muito para finalmente descobrir o diagnóstico correto e começar o tratamento tão esperado.

O linfoma de Hodgkin (também chamado de linfogranulomatose) é uma doença oncológica. É interessante que na comunidade médica não seja chamado de câncer, uma vez que o tumor canceroso é formado a partir do tecido epitelial, e as células sangüíneas e o tecido linfóide do qual o tumor do linfoma é formado não pertencem a eles. Mas em seu desenvolvimento, o curso e os efeitos no linfoma do corpo são agressivos, assim como o câncer, e podem afetar outros órgãos e sistemas além do sistema imunológico. Portanto, se você não se aprofundar em termos médicos, eles dizem que é "câncer do sistema linfático". É mais fácil entender o que está em jogo e qual é a gravidade da doença. A causa exata do linfoma de Hodgkin ainda não foi identificada, algumas vezes a doença está associada ao vírus Epstein-Barr. A linfogranulomatose é considerada uma doença dos jovens, já que o primeiro surto de incidência cai entre 15 e 30 anos. Atualmente, as projeções de sobrevivência para detecção precoce da doença são bastante positivas. Talvez por isso eu tivesse certeza desde o começo que tudo daria certo para mim, e talvez o exemplo de minha mãe tenha ajudado.

Foi importante para mim entender o que tenho que passar. Pedi para me mostrar os gânglios linfáticos, explicar os indicadores dos exames e o mecanismo de ação das drogas

Nós nos voltamos imediatamente para o médico da minha mãe no RCRC. Blokhin, mas, infelizmente, até dezembro, as cotas de tratamento gratuito já haviam terminado. Dada a burocracia, novas cotas teriam surgido no início do ano seguinte, depois do feriado do Ano Novo - ou seja, de acordo com as melhores previsões, no dia 20 de janeiro. Nós não podíamos esperar - minha condição piorou. Eu decidi ser tratado por uma taxa. O médico e a clínica encontrei amigos. Vadim Anatolievich Doronin, hematologista, diretor da Sociedade Científica para Inovações Médicas, tornou-se meu principal médico. Desde os primeiros minutos da conversa, entendi: esse é meu médico, posso confiar minha vida a essa pessoa. Ele definiu claramente as tarefas para mim, delineou um plano de tratamento e disse que acreditava em mim.

Concordamos que agiríamos abertamente, pois eu queria conhecer todos os detalhes e toda a verdade sobre o prognóstico e o curso do tratamento. Mamãe depois disse muitas vezes que ela admirava a minha coragem, porque ela não queria ouvir nada sobre a doença, ela só queria ser curada mais rapidamente. Mas foi importante para mim entender o que vai acontecer com o meu corpo, o que eu tenho que passar. Então eu poderia me preparar mentalmente, tomar decisões de forma independente e cuidadosa, e seria mais fácil transferir toda a dor e os efeitos colaterais do tratamento. Eu pedi um número infinito de perguntas, pediu para me mostrar os gânglios linfáticos cortados, explicar o que significam os resultados do teste e descrever o mecanismo de ação das drogas quimioterápicas.

Tive muita sorte com todos os médicos e equipe médica: todos foram incrivelmente atenciosos, me deram confiança, brincaram e contaram histórias. A quimioterapia foi dada a cada duas semanas e eu completei todos os cursos em cinco meses. Um mês depois, recebi uma tomografia de controle e, após inúmeras consultas e consultas, decidi "acabar" com a radioterapia. A quimioterapia não é algo sobrenatural, como muitos imaginam; Estes são simplesmente conta-gotas com drogas quimioterápicas potentes que matam as células cancerígenas. A radioterapia é um procedimento no qual um tumor de câncer é alvo de morte por radiação ionizante.

Eu entrei em radioterapia na clínica da Academia Médica Russa de Educação de Pós-graduação, onde Konstantin Andreevich Teterin e Elena Borisovna Kudryavtseva se tornaram meus principais médicos. O radiologista e o físico me cumprimentavam todos os dias com sorrisos, questionavam sobre os efeitos colaterais, com receio de marcar a radioterapia e derrubar uma cota para o melhor aparelho. Eu poderia ligar para o meu médico a qualquer momento, obter um aconselhamento claro e eficaz. Eu entendo que tenho muita sorte, se é apropriado falar na minha situação. Nas instituições urbanas, as pessoas esperam pela primeira vez as cotas, depois arrecadam dinheiro para os medicamentos perdidos e pagam os procedimentos, aguardam a operação insuportavelmente longa, toda vez que desce a parede em filas enormes para quimioterapia, não podem receber atendimento médico urgente pelos efeitos colaterais mais fortes e às vezes descobrem que o diagnóstico está incorreto e são tratados novamente, de acordo com um esquema diferente. O tratamento leva anos. Eu "tiro fora" muito rapidamente - em um ano.

Cheguei à quimioterapia pela manhã, fiz um exame de sangue detalhado e, se os indicadores fossem aceitáveis ​​para a quimioterapia (isto é, meu corpo poderia suportar isso), fui hospitalizado. O conta-gotas em si é um processo relativamente indolor. Existem alguns truques que todos compreendem ao longo do tempo ou aprendem com pacientes mais experientes. Por exemplo, nunca comi antes da hospitalização, pois estava terrivelmente enjoado, apesar dos medicamentos antieméticos e analgésicos que suavizavam o efeito tóxico. Há uma droga quimioterápica de cor vermelha, que entre os pacientes com câncer é chamada de forma diferente - seja “compota” ou “doce”. Durante a sua entrada vale a pena beber água gelada para evitar a estomatite. Acontece que começa a queimar as veias, esta é uma sensação descontroladamente desagradável - então vale a pena diminuir a velocidade do infuzomat. Muitos colocam portas para evitar a queima de veias, mas minhas veias conseguem. Naturalmente, gradualmente desapareceram, e pelos últimos cursos as mãos absolutamente estiveram sem veias: branco-verde, todo machucado e queimado. Depois do gotejamento, você poderia ficar por alguns dias sob a supervisão de médicos ou ir para casa. Em um dia, o mais interessante começou: vômito, dor nos ossos e órgãos internos, gastrite, estomatite, insônia, diátese, alergias, piora da formação do sangue, transferência de calor prejudicada e, claro, queda de cabelo.

Drogas mudam completamente a percepção do mundo. Minha audição piorou mil vezes, a percepção do sabor da comida mudou, o cheiro funcionou melhor do que o de qualquer cachorro - isso afeta muito o sistema nervoso. A maior parte do tempo entre infusões de drogas é usada para combater os efeitos colaterais. Eu tive que monitorar o sangue desde que eu tinha leucopenia e trombocitopenia permanentes. Fiz injeções no abdômen, estimulando o trabalho da medula óssea, a fim de restaurar todos os indicadores antes da próxima quimioterapia. Em média, havia três ou quatro dias normais entre as injeções de drogas, quando eu podia me mover e me servir sem ajuda, assistir a um filme e ler um livro.

Neste momento, fui visitado por amigos e contei sobre o mundo exterior, que para mim simplesmente não existia. A falta de imunidade não me permitiu sair - era uma ameaça à vida. Gradualmente, o corpo se acostuma à quimioterapia, bem como a todo o resto. E aprendi a gastar tempo de forma mais produtiva, sem prestar atenção aos efeitos colaterais. Mas com o vício vem a fadiga psicológica. Eu expressei isso no fato de que eu estava começando a ficar muito doente por algumas horas antes de ser hospitalizado, quando eu ainda não tinha feito nada, mas o corpo já sabia de antemão o que estava acontecendo. Isso é muito triste e desgastante.

Houve menos efeitos colaterais da terapia de radiação. Eu estava prometido vômitos, queimaduras, febre, estômago e problemas intestinais. Mas eu tinha apenas uma temperatura e no final uma queimadura da membrana mucosa da laringe e do esôfago. Disto eu não podia comer: cada gole de água ou o menor pedaço de comida parecia um cacto. Eu senti como ele lentamente e dolorosamente desce para o estômago.

O momento mais terrível foi quando não conseguimos encontrar os preparativos necessários - eles simplesmente terminaram em Moscou. Coletamos as ampolas literalmente pela peça: uma foi dada pela menina que completou o tratamento, as três restantes foram trazidas por colegas de Israel e da Alemanha. Um mês depois, a história se repetiu e, por desespero, tomamos medicamentos genéricos russos (análogos de drogas estrangeiras) de acordo com o sistema de seguro médico compulsório - isso se transformou em um pesadelo de quatro dias. Eu não achava que uma pessoa pudesse sentir essa dor. Eu não conseguia dormir, alucinações e delírio começaram. Os analgésicos não salvaram, a ambulância fez um gesto impotente.

Outro golpe foi a conclusão da tomografia por emissão de pósitrons de controle (PET). As imagens revelaram o processo de destruição do fêmur. Uma série de numerosas checagens, adivinhações, procedimentos e operações começaram. Eles disseram que era um linfoma incompletamente tratado, que inicialmente eu tinha o quarto estágio, mas esse centro da doença não foi notado. Então eles relataram que era um osteossarcoma (câncer ósseo) e próteses eram necessárias. Foi nesse momento que compreendi claramente a essência da frase "Não há nada mais importante que a saúde" e percebi que eles estavam morrendo de linfoma. No final, os médicos asseguraram que não era nem um nem o outro, e decidiram observar. Eu ainda não recebi uma resposta definitiva.

O fluxo constante de ligações de amigos me fez repetir as mesmas notícias um número infinito de vezes. Eu decidi criar um instagram no qual eu colocaria fotos e notícias para meus amigos. O médico apoiou essa idéia, porque eu tinha muitas impressões, emoções e pensamentos que eu mantinha por dentro simplesmente porque eu não queria que minha mãe ficasse chateada e nervosa mais uma vez. Apesar do meu positivo e tenacidade, eu queria discutir questões urgentes, fazer perguntas excitantes, ou apenas conversar e rir da minha posição. Através de tags e locais, encontrei pessoas que me entenderam completamente. O apoio adequado é muito importante para um paciente com câncer: o cochilo e o desvanecimento indiscriminado são terrivelmente irritantes, e a negligência e a indiferença são deprimentes. Eu acho que os parentes e amigos precisam explicar como se comportar, de modo que uma pessoa passando por essas provações possa permanecer uma pessoa: ele não entrou na histeria e na agressão, mas não se soltou.

É impossível abafar, ter medo do diagnóstico e de todas as maneiras possíveis negá-lo. É importante falar sobre isso, lutar contra a ignorância e o medo. Com isso, podemos salvar muitos

Há outro extremo: lembro-me, às vezes, não conseguia distinguir entre a característica da dor da quimioterapia e aquelas que valem a pena prestar atenção, não toleram e informam imediatamente o médico. Eu tolerava tudo, e por isso fui repreendido pelos médicos. Tais situações são perigosas - isso também deve ser explicado aos doentes. Às vezes é muito difícil avaliar sobriamente a situação e manter um equilíbrio - para isso, você precisa falar abertamente sobre o problema, comunicar-se com pessoas que passaram por esse caminho, não ter medo de pedir conselhos ou ajuda. Em nossa sociedade, há muitos mitos sobre oncologia e rótulos que são pendurados nele. Por exemplo, alguns dos meus amigos pararam de se comunicar comigo porque achavam que eu os infectava por gotículas no ar ou até psicossomáticas. Eu só posso sorrir com essas declarações.

Eu acho que todo mundo sabe que durante o tratamento o cabelo de uma pessoa cai e ele pode perder muito peso, mas mais frequentemente, ao contrário da crença popular, muitas pessoas ganham peso por causa do uso de drogas hormonais durante a terapia. Eu perdi um pouco do meu cabelo e me recuperei visivelmente. Devo dizer que entrei na pequena porcentagem de pacientes cujos cabelos não caem de uma vez e completamente. No final do tratamento, eu parecia com algum tipo de motociclista flácido da Louisiana: eu tinha uma enorme careca no topo da minha cabeça, e eu tinha cabelos compridos ao redor. Minha irmã e eu nos divertimos muito. Quando os coleciono em um coque, eu poderia facilmente ir trabalhar e não surpreender ninguém com a minha aparência.

Depois de apreciar a imagem, eu raspei minha cabeça e senti uma verdadeira delícia. Palavras não podem transmitir como eu gostava de ser careca! Em mim, o entusiasmo, a imprudência, o orgulho improvável e a autoconfiança se alastraram. Eu gostava quando as pessoas olhavam para mim, eu não tinha medo de perguntas e não tinha vergonha de mim mesmo. Claro, tive que enfrentar com convicção e algumas vezes com agressividade evidente. As pessoas poderiam gritar alguma coisa depois, ameaçar com um dedo, empurrar, fazer uma observação. Eu só podia sentir pena deles, porque se eu tivesse sido informado sobre o diagnóstico, eles provavelmente se sentiriam envergonhados por eles. Havia um caso ridículo: eu estava indo para a radioterapia, careca, em um vestido, com marcas no meu peito, mas, pelo contrário, em um ônibus havia duas mulheres de sessenta anos de idade. Eu ouvia música, mas em algum momento eu acidentalmente ouvi um trecho de sua conversa: "Não olhe para ela, eu vi essas pessoas - isso é um satanista! Olhe para os sinais em seu peito!" Eu ri alto - eu não pude evitar.

Para mim, psicologicamente, a coisa mais difícil não é quimioterapia e radioterapia, nem operações e olhos oblíquos, mas tomografia de controle após o tratamento. Agora estou em remissão, mas serei completamente saudável apenas em cinco anos. Existe o termo "sobrevivência de cinco anos" - isto significa que há uma probabilidade de uma recaída (retorno da doença). Promete tratamento mais complexo e agressivo, além de transplante de medula óssea. Tudo isso é muito difícil de transferir. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Eu acho que é importante ser capaz de se recompor e dar tempo a si mesmo. Não será possível voltar imediatamente ao ritmo habitual - existe o perigo de perturbar o corpo ainda fraco. Eu acho difícil aceitar, porque eu amo viver uma vida ativa. Às vezes, nesses casos, a reabilitação psicológica é necessária. Por alguma razão, muitos acreditam que é uma vergonha. Eu acho que é necessário, mas pode ser diferente: pode ser conversar com um psicólogo ou apenas caminhar, viajar, praticar esportes ou qualquer outro hobby.

A coisa mais importante: você não pode abafar, ter medo do diagnóstico e de todas as maneiras possíveis para negá-lo. É importante falar sobre isso, lutar contra a ignorância e o medo. Com isso, podemos salvar muitos. Agora procuro, sempre que possível, ajudar aqueles que me encontram nas redes sociais, além de participar de eventos de caridade. Por exemplo, sou amiga das garotas de Câncer. Confissão Controle: fizemos sessões de fotos e um canal de vídeo, eles sugeriram que eu administrasse o chat do projeto. Eu gostaria de fazer mais e trazer mais pessoas para isso, já que aqueles que são confrontados com o diagnóstico são muito mais do que se pensa, e todos estão esperando por apoio.

Fotos: arquivo pessoal