Fibromialgia: como eu vivo com dor persistente
Um pouco menos de um mês atrás, Lady Gaga disse no Twitterque sofre de dor severa devido à fibromialgia; o cantor teve que ir ao hospital e cancelar parte dos shows planejados. A fibromialgia é chamada de “doença invisível” porque não tem manifestações externas além daquelas vivenciadas pelo paciente: dor constante nos músculos e ossos de todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono.
De onde vem esta doença ainda não é conhecida - há uma hipótese de que, na fibromialgia, o cérebro processa incorretamente os impulsos nervosos, multiplicando os sinais de dor muitas vezes. Em testes ou exames radiológicos, nenhuma alteração é encontrada e o diagnóstico muitas vezes não pode ser entregue por anos. Anya Kuzminykh nos contou o que uma pessoa com fibromialgia sente e que dificuldades ela e sua família têm que enfrentar.
Tenho vinte e três anos, agora moro em Nizhny Novgorod: desenho, escrevo o roteiro e passo a observação de médicos - um psiquiatra e um psicoterapeuta. Cerca de quatro anos atrás, quando estudei na VGIK, minhas costas doíam - eu, é claro, decidi que o problema estava em um colchão ruim e comprei um novo - amontoado para princesas em uma ervilha. Com felicidade, ela se deitou sobre ele todas as noites, mas a dor não ia a lugar nenhum. Então eu estava mais preocupado com as costas e o pescoço.
O ataque aos médicos levou mais de um ano - no centro de Dikul eu fui diagnosticado com osteocondrose, e por vários meses eu fui até eles para os procedimentos: terapia de exercícios, terapia manual, fisioterapia. Eu começo quando me lembro: todos os dias depois de estudar, que eu mal suportava por causa da dor, eu tinha que pegar uma bolsa com um uniforme esportivo e ir a algum lugar de metrô, com transferências. Para uma pessoa com fibromialgia, isso é um inferno - mas eu não sabia disso comigo, esperei por algo que ajudaria, achei que a regularidade e um pouco de paciência eram necessárias.
Estou firmemente convencido de que, desde o início, os médicos do mesmo centro de Dikul entenderam que não era osteocondrose - não poderia ferir o corpo todo por causa do ligeiro deslocamento das vértebras cervicais. Então havia a clínica Myasnikov - a mesma resposta, analgésicos e assim por diante. Ninguém acreditava que depois de injeções de cetona ou outra coisa, não ficava mais fácil para mim nem um pouco. Os médicos começaram a olhar de soslaio para mim: implorei por bloqueios de Novocain, que diminuíram a dor por cerca de uma hora, e às vezes faziam isso comigo. Na maioria das vezes, eles usavam analgésicos comuns e relaxantes musculares, e também recomendavam visitar um psiquiatra. Quase ninguém sabe sobre fibromialgia na Rússia, e se tudo dói, mas não podemos curar, então você vai a um psiquiatra.
A fibromialgia é quando tudo dói. Dói sentar, dói ficar de pé, dói se mexer, dói dormir. Dói do que não deveria
Durante vários anos tenho mantido um diário, foi publicado nas revistas "Art of Cinema" e "Banner", mas ao mesmo tempo é muito pessoal. Há alguns anos, descrevi a fibromialgia da seguinte forma: "A fibromialgia é quando tudo dói. Dói ficar sentado, dói ficar em pé, dói mover-se, dói dormir. Dói do que não deveria fazer. Língua e lábios vão entorpecidos Sentimento de intoxicação Calor Uma dor flui para outra, então cada infunde na anterior Uma dor incômoda, ardente Pode ser qualquer coisa e a qualquer momento Não há dependências Anestésico também então uma coisa que você tenta respirar tsya, mas uma vez que você cair em outro. "
Eu tenho pais muito adequados e eles me apoiaram e apoiaram em tudo. Mas, sinceramente, vinte e quatro horas por dia, é impossível alguém tirar uma pessoa seriamente doente. Com o passar dos anos, minha doença se tornou uma espécie de mobília comum - uma mesinha de cabeceira, por exemplo. E o maior problema com esta doença é que ninguém sabe nada sobre isso. Nem médicos nem doentes. De onde vem a doença e como removê-la - ninguém sabe ainda.
Infelizmente, a fibromialgia não é apenas dor. Ao longo do tempo, há sérios problemas com o fígado, devido à enorme quantidade de drogas e imunodeficiência secundária, quando o corpo não é capaz de superar. Neste caso, a doença não pode ser curada. Desde o início, me deram analgésicos que não ajudavam os relaxantes musculares a aliviar o espasmo muscular; um mês e meio eu estava no hospital e fui submetido a procedimentos - eu estava fazendo fisioterapia, então eu só era recomendado para dormir. Lá, no hospital, quando depois de um mês os médicos perceberam que seus métodos não estavam funcionando, eles escreveram os medicamentos mais óbvios prescritos mundialmente para a fibromialgia: pregabalina e um antidepressivo. É verdade que eles ainda escreveram algumas bobagens na declaração, como se tivessem medo de admitir que tinham um paciente com fibromialgia.
Fui enviado mais de uma vez a um reumatologista, que fez um diagnóstico preliminar de lúpus eritematoso sistêmico. Os resultados do exame de sangue cada vez negaram isso. Ao mesmo tempo, o lúpus eritematoso sistêmico e a fibromialgia estão realmente relacionados - eles geralmente acontecem com uma pessoa ao mesmo tempo ou desenvolvem uma das outras. Como resultado, foi o reumatologista que me diagnosticou com fibromialgia, e mais tarde foi confirmado por bons neurologistas e psiquiatras. Como a fibromialgia não foi realmente estudada, eu tenho três médicos envolvidos: um neurologista, um reumatologista e um psiquiatra - um bom conjunto é obtido.
No começo, esperei para encontrar este diagnóstico desconhecido e me diga por que tudo isso dói muito. Então eu reconheci o diagnóstico e percebi que não havia remédio. Eu provavelmente ainda não aceitei completamente.
Infelizmente, as limitações que essa doença impõe não são mais apenas limitações, mas um modo de vida completamente novo. Antes, eu conseguia colocar as coisas em ordem durante o dia, ir à loja, cozinhar alguma coisa e conversar com alguém à noite. Agora, há dias favoráveis em que posso fazer algo na lista de casos e desfavorável quando tenho que mentir. Claro, há viagens ou viagens - é tudo muito doloroso e desconfortável. É importante levar consigo receitas. Em Berlim, onde eles confirmaram o diagnóstico, mas eles também não sabem como tratar, eu recebi misericordiosamente analgésicos opiáceos - claro, se eles estão com eles, então a receita também é melhor para manter em uma bolsa.
Além disso, desde que você parece uma pessoa saudável, é muito difícil pedir ajuda. Mas agora eu já cuspi para todo mundo e não peguei minha bolsa; Eu me aproximo de qualquer pessoa, peço ajuda e eles me ajudam. Existem situações completamente absurdas. Em Moscou na estação, ao que parece, Leningradsky, não tive tempo de treinar e tive que esperar pelo próximo. Claro, foi muito doloroso para mim, embora sob pílulas. Existe uma tal cerca, atrás da qual existem cadeiras, mas somente pessoas com deficiência são permitidas lá. Eu não tenho uma deficiência, porque é impossível provar isso na Rússia. Eu conheço americanos e europeus que o têm - e facilita muito a vida nesses momentos.
No começo, esperei para encontrar este diagnóstico desconhecido e me diga por que tudo isso dói muito. Então eu reconheci o diagnóstico e percebi que não havia remédio. Eu provavelmente ainda não aceitei completamente. Um ano e meio depois do diagnóstico, acabei de colocar meu rosto no travesseiro. Houve momentos em que não consegui me lavar da dor. VGIK começou a desaparecer da minha vida, onde eu estudava como roteirista. Há muitos projetos lá - e eu estou mentindo em casa. Mês após mês. Eu não posso marcar uma reunião - de repente, haverá um agravamento? Eu preciso trabalhar, preciso escrever roteiros e fazer filmes, mas não sei como. Para ser honesto, eu não sou um herói, não é #fibrofighter (há uma tag no instagram) - tenho medo de tudo e vejo minha fraqueza. É muito difícil para mim - mas continuo a viver dia a dia.
Eu acho que mesmo com dor persistente, ou transtorno bipolar, que eu também tenho, ou lupus eritematoso sistêmico, que pode começar a qualquer momento, você precisa se levantar todas as manhãs e fazer alguma coisa. Sim, durante o primeiro ano e meio deitei-me no travesseiro e visitei uma cadeira de rodas; mesmo agora é difícil tomar banho. Mas há aqueles dias em que eu me levanto e vou fazer um filme, estou na quadra e estou pronto para beber todas as drogas do mundo, só para ficar na onda - essa é a única coisa que ajuda. Fiz meu primeiro filme com Peter Mamonov, mostrei em festivais mundiais, recebi prêmios, estou preparando o próximo trabalho - todos com a mesma fibromialgia que no começo. É muito importante para mim ter algo que valha a pena viver. Não é necessário ser Lady Gaga, mas encontrar uma razão para levantar todas as manhãs com tanta dor é necessário.