Como eu vivo com vitiligo

Vitiligo - um dos fenômenos mais negligenciados na medicinaEsta é uma condição em que áreas de tom de pele natural muito mais claro aparecem em diferentes partes do rosto e do corpo. Não há melanina em focos branqueados, então eles mal escurecem ao sol ou podem se queimar instantaneamente. Na maioria das vezes, as manchas aparecem e crescem sob a influência do estresse experimentado, mas, para dizer por que isso acontece, ninguém pode confiavelmente.

O vitiligo ocorre em apenas 0,5 a 1% da população mundial, não causa desconforto e envenena a vida de seus donos apenas porque não corresponde ao conceito convencional de beleza. Vitiligo não pode ser infectado, não causa câncer de pele, e não há evidência confirmada de uma conexão com a hereditariedade. Tudo isso às vezes não é óbvio para o ambiente das pessoas com esse recurso - muitas vezes elas têm medo, evitam ou adormecem com insultos. Modelo e fotógrafo Anastasia Olenich contou sobre sua vida com vitiligo, sobre um ambiente hostil e como manter a auto-confiança em tal situação.

Eu tenho vinte e três anos e três deles eu vivo com vitiligo. Eu trabalhei como consultor em uma loja de roupas, e um dia o chefe gritou comigo na presença de vários visitantes. Ele disse que eu sou um mau empregado, que ninguém quer trabalhar comigo - tudo isso está na frente de clientes que se viraram e acabaram indo embora. Essa situação me levou a um estado de estresse selvagem, e a reação foi uma monstruosa alergia - manchas vermelhas em todo o meu corpo que coçavam, impediam que dormíssemos e nos movimentássemos normalmente.

No começo eu fui tratado de alergias. Quando a coceira e a vermelhidão finalmente passaram, percebi que agora meu corpo estava coberto de pontos de luz de vários tamanhos. As manchas não causavam desconforto físico: não doíam, coçavam e não descascavam. A maioria deles se manifestou imediatamente, mas depois percebi que sob estresse severo eles podem se esticar e mudar. Então eu não sabia que tinha vitiligo e decidi que essas eram as consequências das alergias. Começou a esperar quando tudo se passa sozinho. Semanas se passaram e as manchas não desapareceram.

Eu pensei que uma cama de bronzeamento poderia me ajudar: um bronzeado daria à pele um tom mais uniforme. Mas a pele sem melanina é indefesa contra o ultravioleta, por isso recebi uma queimadura grave. Foi incrivelmente doloroso. O que aconteceu me levou a pesquisar em toda a Internet em busca de uma resposta para a questão do que estava acontecendo comigo. Então marquei uma consulta com um dermatologista. Eu paguei uma quantia decente de dinheiro, passei por muitas pesquisas. O resultado foi decepcionante, eu tive que ouvir: "Isso é vitiligo. Não é tratado, aturar isso."

O resultado foi decepcionante, tive que ouvir: "Isso é vitiligo. Não é tratado, aceita"

Minha família e amigos nunca se permitiram falar mal do vitiligo. Pelo contrário, eles me apoiaram, simpatizaram comigo e se preocuparam comigo. Meus amigos também me ajudaram muito reduzindo constantemente tudo a piadas engraçadas e não prestando atenção a mudanças na aparência. Quanto às pessoas casuais, esta é uma história diferente, mais complicada. Insultos e olhares de estranhos eram muitos. As pessoas não deixaram seus filhos para mim na praia, sentou-se um par de vezes no metrô de mim. Uma vez, eles até me pediram para cobrir minhas pernas, mas o incidente mais ridículo em minha memória ocorreu quando um homem adulto desconhecido deixou esse comentário sob a minha foto: "O que é bonito em um cadáver de pele escamosa?"

Contra o pano de fundo de tal aversão, comecei uma grave depressão. Os pensamentos eram diferentes. Eu francamente me considerava feia. Ela se fechou, por dois ou três meses afastou-se das pessoas e saiu para a rua apenas quando necessário. Devido à enorme pressão da minha própria auto-estima, perdi a fé em mim mesmo. Eu pensei que era minha culpa que eu merecia isso. Então eu não entendi que tal atitude em relação a mim era um erro e apenas uma depressão agravada. Lidar com a situação ajudou, como eu disse, o apoio de parentes e amigos que me levaram. E eu decidi ir para uma escola modelo para começar a lutar com meus complexos. Lá, um recrutador chamou a atenção para mim, que se ofereceu para fazer um casting em uma agência de modelos. Era impossível recusar essa chance.

Nos primeiros três meses de trabalho como modelo, minha opinião sobre muitas coisas mudou drasticamente. Quando comecei, no outro extremo do mundo, Chantel Winnie ganhou enorme popularidade. Graças a ela e ao seu exemplo, as pessoas se tornaram mais simpáticas às pessoas com vitiligo. E agora, em geral, chegou uma era em que os modelos com uma aparência incomum que diferem do cânone por dados naturais tornaram-se mais procurados do que os tipos comerciais. Em geral, o vitiligo foi a última gota que superou o equilíbrio na direção da decisão de iniciar uma carreira de modelo. Agora as agências estão reagindo com bastante calma, pois tudo está no assunto. Muito mais atenção é dada ao crescimento ou penteado.

Um homem adulto deixou um comentário sob a minha foto: "O que é bonito em um cadáver com pele escamosa?"

Quando comecei a participar de filmagens profissionais e compartilhar fotos comigo na Web, comecei a receber mensagens de pessoas de todo o mundo. Nessas mensagens, as pessoas escrevem palavras de gratidão pelo fato de eu me mostrar e não hesitar. Para muitos, eu fui um motivador e um exemplo. Um dia, um dos meus interlocutores compartilhou uma ideia: seria ótimo se houvesse um projeto sobre pessoas com vitiligo na Internet. Eu me animei com esse pensamento, e isso se tornou meu sonho. Foi assim que surgiu o meu projeto fotográfico, pelo qual fotografo quem vive com vitiligo.

Envolve pessoas de diferentes profissões e idades. O projeto não fica parado: estou constantemente em busca de novos personagens e histórias. Para ser honesto, é muito difícil encontrar pessoas corajosas que estejam prontas para ficar na frente da lente e se mostrar como estão. E muitos dos que me escrevem moram em outras cidades, e eu não tenho a oportunidade de matá-los nem em São Petersburgo. Agora eu às vezes me domino e me aproximo das pessoas na rua - mas às vezes fico envergonhado, e elas imediatamente se perdem e se recusam. Aqueles que conseguem se encontrar, tornam-se meus heróis. Eu sei por experiência própria como é difícil pisar em cima de mim, por isso sou extremamente grato a cada um dos participantes. No futuro, gostaria de fazer uma pequena exposição fotográfica dedicada ao vitiligo.

Quanto a alguns cuidados especiais com a pele para o vitiligo, as manchas, em teoria, não devem ser abertas ao sol, caso contrário pode aparecer uma queimadura. Minha experiência nesse assunto é muito grande. Todo verão eu descanso na Bulgária com meus pais - e o sol lá, é claro, é muito mais ativo do que em São Petersburgo. Os protetores solares não ajudam particularmente, mesmo que tenham um alto fator de proteção. E ainda não estou tentando fechar as manchas - meu vitiligo reage muito bem ao sol, se não abusado. Graças à queimadura solar, em pouco tempo, mais da metade das manchas escureceu e escureceu.

Vitiligo não é uma doença contagiosa, não é uma infecção viral e não um desvio da norma - é apenas uma característica cosmética

Se o vitiligo ainda for transmitido geneticamente e meu filho tiver manchas, explicarei que esse é apenas um desses traços. O que Sasha, por exemplo, sarda, marca de nascença Masha, e ele tem vitiligo. Você não pode sentir pena de uma pessoa em tal situação - mata a auto-estima e o deixa muito fraco, especialmente na infância.

Na minha opinião, com toda a abundância de informações na Web, não há o suficiente para formar em pessoas sem esse recurso uma ideia clara de que o vitiligo não é uma doença contagiosa, não uma infecção viral e não um desvio da norma - isso é apenas uma característica cosmética. Não é necessário livrar-se dela, não ameaça nada e, mais importante, não pode haver motivo para ridicularização e insulto.

Apenas três anos após o aparecimento das manchas, eu pude aceitar o vitiligo como parte de mim mesmo. E eu não gostaria de mudar nada. Estou feliz e grato que isso aconteceu comigo. Durante esses três anos, eu entendi várias coisas importantes: somente pessoas próximas e queridas podem demonstrar verdadeira simpatia e compreensão. Você não pode se envolver em auto-culpa, culpe-se pelo que aconteceu. E ainda vale a pena tentar sair da zona de conforto, mostrar-se e as suas manchas para os outros - de forma gradual, para que não traga desconforto psicológico significativo. A coisa mais importante a lembrar: o vitiligo não é uma doença, mas uma característica.

Fotos: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich

Assista ao vídeo: Ejemplo caso de vitiligo Biodescodificaciones en vivo Daniel Gambartte (Novembro 2024).