"Você é um albino": Modelos sobre a vida com esse recurso

Nós falamos muito sobre as características da aparência e como as pessoas mais diferentes alcançam o direito à “visibilidade” - para ser diferente, mas para viver uma vida normal. No albinismo, uma patologia genética, cujos portadores são primariamente distinguidos por peles e cabelos muito claros, uma vez que eles são parcial ou completamente desprovidos de pigmentação, ainda assim existe uma situação especial.

As notícias atuais sobre a vida dos albinos nos países africanos são aterrorizantes: na Tanzânia e no Malawi, elas são mortas para fins rituais (o primeiro julgamento dessas mortes ocorreu apenas em 2009). No Zimbábue, reina a crença de que fazer sexo com uma mulher albina elimina a AIDS. Ainda sabemos muito pouco sobre o que constitui uma imagem completa desse recurso e como as pessoas que nasceram com ele realmente vivem. Dizemos que a ciência sabe disso e que os próprios falantes do albinismo dizem.

As estatísticas dizem que o albinismo pronunciado ocorre em uma das dezessete mil pessoas. O tipo mais comum de albinismo é ocular e dérmico, no qual há falta de pigmento de melanina na íris, cabelo e pele. Ocorre um albinismo ocular ocasional em que seus donos adquirem um tom mais escuro de pele e cabelo com a idade, mas têm problemas de visão característicos do albinismo: nistagmo, estrabismo e astigmatismo. Os albinos correm mais risco de câncer de pele, com muitos portadores de albinismo parcial tomando um pouco de sol.

O albinismo termodependente também é distinguido, no qual uma violação do metabolismo do pigmento leva à formação de áreas muito claras no corpo na presença de pigmentação capilar. Em termos da genética das variedades de albinismo completo e parcial é muito mais - apesar do fato de que esta característica é hereditária, no mundo moderno, as crianças albinas nascem frequentemente de pais que não têm nenhum sinal de albinismo e não sabem que podem ser portadores do gene patológico .

Entre os africanos, as crianças albinas nascem com muito mais freqüência do que entre os residentes de outros países - essa é uma entre três mil pessoas. Supõe-se que isso se deva ao grande número de casamentos estreitamente relacionados no continente. Ao mesmo tempo, é muito difícil para as pessoas com albinismo viverem lá: sacrifícios albinos, que nos parecem selvageria medieval, ainda são populares em alguns países até hoje. No ano passado, após a visita do enviado da ONU Ikponvozy Euro, que atua como especialista em problemas com pessoas com albinismo desde 2015, a organização divulgou um relatório detalhado sobre a situação dos albinos no Malaui - essas pessoas estavam literalmente sob ameaça de destruição devido à caça.

Desde novembro de 2014, foram notificados setenta casos de assassinatos de albinos no Malawi. O assédio dos "vampiros" neste país, que foi relatado recentemente, é o exemplo mais extremo de como a sociedade está pronta para destruir membros de minorias, com base apenas em sua dissimilaridade sobre a maioria.

Em outra parte do planeta, a situação é diferente, mas é tão eticamente imaculada? Os portadores de albinismo na Rússia, Europa e Estados Unidos raramente levam um estilo de vida limitado, uma vez que a medicina moderna e os cosméticos permitem, embora não completamente, corrigir os principais problemas: fotofobia e queda da acuidade visual. Nos últimos anos, vimos cada vez mais fotografar com modelos de pele clara "translúcida", as comunidades estão florescendo nas redes sociais, onde os fãs se reúnem com pessoas com sobrancelhas e cabelos brancos como a neve.

O modelo de negócios aceita de bom grado pessoas com albinismo - elas geralmente têm uma aparência notável, e sua peculiaridade não envolve problemas que interfiram francamente em trabalhar na passarela ou no set de filmagens. Os albinos tornaram-se especialmente procurados quando uma aparência não padronizada apareceu na onda de popularidade. E em 2012, entrar no pódio do modelo com albinismo de Diandra Forrest na Fashion Week na progressiva Johanesburgo tornou-se uma forte declaração social. Mas a questão de saber se é apropriado saudar a “inclusão inspiradora”, onde as pessoas estão literalmente ameaçadas pela sua aparência, permanece em aberto. O entusiasmo excessivo também dá origem a uma situação em que o albinismo se torna um fetiche da moda: aqui a admiração coexiste com a completa desconsideração das dificuldades objetivas da vida com o albinismo.

As crianças com albinismo são frequentemente sujeitas a assédio escolar, e os adultos preferem pintar teimosamente os pêlos e as sobrancelhas para evitar perguntas desnecessárias - fora da modelagem, num ambiente normal e muitas vezes agressivo, essas histórias não são incomuns. Enquanto isso, a medicina moderna, falando da incurabilidade do albinismo e da inevitabilidade dos problemas associados a ela, não considera esse aspecto perigoso para a vida. Além disso, é precisamente o albinismo que a genética percebe como a patologia mais livre de problemas: sujeitas às recomendações de proteção solar cuidadosa e visitas oportunas a um oftalmologista, as pessoas com albinismo levam uma vida normal e podem escolher sua profissão e hobbies pelos mesmos motivos que todos os outros.

Na Rússia e no exterior, pessoas com albinismo também estão se tornando cada vez mais visíveis - os jovens habitantes das redes sociais, nascidos com essa característica, se esforçam para dissipar os mitos sobre si mesmos. Alina de Minsk lidera o canal do youtube, onde ela fala sobre albinismo e responde a perguntas. A modelo popular Nastya Zhidkova, que trabalha sob o pseudônimo de Kimi, lidera seu instagram, onde ela envia não apenas fotos das filmagens, mas também mostra fotos do dia a dia. O estado de coisas quando pessoas com albinismo não são literalmente tratadas como corvos brancos, por enquanto, em um futuro difícil. Mas nossos heróis já se percebem principalmente como pessoas únicas. Isso é o mesmo que todo mundo.

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Eu tenho albinismo parcial do grupo dos olhos e da pele. Meu pai é o mesmo que eu e a mãe de olhos azuis, e minha irmã é loira. Com o passar do tempo, cerca de dez anos, ela começou a escurecer fortemente e se tornou loira escura. Isso nunca aconteceu comigo, e toda a minha vida eu permaneci branco. E então eu entrei em Moscou e conheci Kolya, outro herói deste material, ele me chamou para filmar - e foi assim que minha carreira de modelo começou. Então eu pintei muito, escondi minha aparência, desenhei minhas sobrancelhas, flechas. Kohl me disse: "Por que você esconderia sua aparência se nascesse assim? Você é um albino!" Então perguntei a minha mãe sobre isso e ela confirmou. Ela disse que não queria me machucar.

Eu fui para a escola quando a moda de uma sobrancelha "afiada", tatuagem, e todas as garotas eram tão escuras e bonitas, estava em seu apogeu. Eu me lembro quando vim para a escola sem pintura, e eles me disseram que eu parecia um travesti, um cavalo, eles começaram a me perguntar onde estavam minhas sobrancelhas - eles constantemente me chamavam de nomes porque eu tinha um rosto comprido e sobrancelhas muito brilhantes. Eu decidi começar a pintar, porque, graças a isso, as pessoas me viam de maneira um pouco mais adequada. Antes de sair da escola, todos os meus colegas de classe pensaram que eu estava descolorindo meu cabelo.

Eu vim para modelar com uma atitude saudável para a minha aparência - não posso dizer que foi essa ocupação que me deu confiança. Quando estudei na universidade no primeiro ano e continuei a ser bonita, tive um jovem. Depois das palavras de Kolya - era verão - eu tinha acabado de terminar meu lápis de sobrancelha, e decidi parecer como realmente é. Eu vim para a universidade sem pintura, e o cara me deixou, me dizendo que se ele soubesse o quão terrível eu era sem maquiagem, eu não teria me encontrado. É claro que ouvi de novo a questão de onde estão minhas sobrancelhas e se não as depilei. Por que as pessoas reagem à simples ausência de sobrancelhas? Então eu percebi que o problema não estava em mim e não na minha aparência, que eu tentei esconder o tempo todo, mas em pessoas com quem eu me comunicava naquela época: eles não podiam aceitar nada diferente do que eles estavam acostumados. Comecei a me comunicar com os fotógrafos, recebi na quarta-feira, o que dá muito menos atenção à aparência de uma pessoa. E ficou muito mais fácil para mim.

No entanto, conheço algumas garotas que desbotam seus cílios, sobrancelhas e cabelos, tentando alcançar a brancura absoluta: eles tentam parecer albinos, gostam e parecem estilosos. Mas não pode durar muito: é fisicamente impossível clarear muito sem danificar o cabelo. Então eles ainda retornam sua cor normal. Muitos são albinos com um interesse positivo. Meu jovem, quando viu minha foto, se apaixonou por mim antes de nosso conhecimento - ele tem um fetiche e não gosta de cosméticos.

Eu costumava conhecer Nastya Zhidkova, a via no instagram, muitas vezes doía que eu queria ser como ela, que eu não era branca o suficiente, que eu tinha um tom amarelo de cabelo. Mas o albinismo não é apenas um olhar e nem uma razão para a inveja. Esta característica é acompanhada por uma hipersensibilidade dos órgãos: tenho problemas persistentes com membranas mucosas e digestão, a pele irrita o tempo todo, e feridas e inflamações curam por muito tempo. Não tenho nistagmo, mas um olho dificilmente vê. Outro problema é fotossensibilidade. Muitas vezes, no trabalho de modelagem, você encontra um mal-entendido de clientes. Eu trabalhei na China com uma garota loira e, aparentemente, fui novamente confundida com uma garota de cabelos brancos. Passei sete horas sob o sol abrasador, meus capilares em meus olhos explodiram. É difícil olhar para o sol, é muito doloroso, você literalmente corta seus olhos. Minha pele ficou muito queimada. Os clientes disseram simplesmente que receberam um modelo com deficiência e que não querem pagar por isso - eles não imaginavam que isso pudesse ferir uma pessoa para estar ao sol. Mas agora os albinos ainda são mais fáceis de viver do que décadas atrás: há muito mais oportunidades de ser um membro comum da sociedade.

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Na escola primária, meus pais me levaram para um oftalmologista, e o médico disse que eu tinha fotofobia e nistagmo. Ela se manifesta, por exemplo, quando começo a me preocupar - meus olhos começam a correr. Eu não conseguia abrir os olhos para dispositivos luminosos e passar por procedimentos semelhantes. Por causa disso, eu não estava apto para o exército, e os oftalmologistas disseram que isso é albinismo. Então eu leio muito sobre isso, e a única coisa que me cabe por descrição é o albinismo termicamente dependente. A cor do meu cabelo muda bastante ao longo do ano, no inverno é um pouco mais escuro do que no verão. Existem vários grupos de albinismo: o primeiro, em que o tegumento é completamente desprovido de pigmento, o segundo, em que há pigmentação parcial dos olhos e cabelos. Os albinos podem ter olhos azuis ou verdes escuros. Muitas vezes me chamo apenas de loiro: afinal, não tenho sinais óbvios de albinismo. Eu sou mesmo capaz de obter um bronzeado mínimo ao sol sem desconforto.

Comecei a atuar aos catorze anos, graças ao meu amigo fotógrafo. Eu estava muito tímida de cabelo loiro e sobrancelhas, eu tingi meu cabelo - e ela notou algumas raízes “cinza” e disse que seria legal se eu crescesse meu cabelo natural. Fiz exatamente isso: parei de pintar as sobrancelhas, falhando em meus olhos, o que fiz, provavelmente, na quinta série. Algum tipo de modelo de vida começou quando adolescente: vários fotógrafos em Moscou, São Petersburgo, Kazan começaram a atirar em mim e eu tinha um Tumblr bastante popular. Katya e eu juntos começamos a fotografar os mesmos caras que eu, então nos encontramos com Nastya e Dasha. Eu mesmo considerei o albinismo como minha peculiaridade e acho que pessoas semelhantes deveriam ser apoiadas. Eu filmei muito, o número de propostas só cresceu, então fui convidada para convidar agências de modelos. Percebo que muita atenção agora está concentrada nos albinos - e eu gosto disso. Muito mais confortável do que viver em uma sociedade onde você tem que se sentir envergonhado com sua aparência. Havia muitos top models, que iluminavam sobrancelhas e cabelos, e começaram a tratar os albinos "naturais" com grande entusiasmo.

No trabalho, muitas vezes pode ser confrontado com mal-entendidos. Durante a filmagem em estúdio, quando o fotógrafo coloca uma luz pulsada, o flash atinge constantemente os olhos, e isso afeta e causa desconforto. A luz brilhante nos shows também é difícil de suportar: você chega ao final do pódio, mantendo os olhos abertos enquanto está sendo removido - isso é quase irreal. É muito difícil provar que este não é o seu capricho, mas as conseqüências da dor e da inconveniência. Eu tiro eu mesmo, já tenho alguns curtas-metragens, tiro muitas fotos - e ganho minha vida, e isso não me incomoda com o albinismo. Visão insuficientemente nítida é facilmente corrigida com óculos. Oftalmologistas alertaram que, durante a minha vida, minha visão poderia cair para a atrofia da retina, mas você rapidamente se acostuma com as dificuldades e começa a considerá-las como a norma. Talvez no futuro eu esteja envolvido em outra atividade menos cansativa. Eu quero tentar algo novo, embora agora eu tenha muito trabalho bom.

Costumo encontrar pessoas com cabelos muito loiros, garotas que tatuam as sobrancelhas para si mesmas - e peço que não façam isso, porque vale a pena dar a uma pessoa uma chance e uma razão para provar que é real, e ele provavelmente entenderá como é legal. Eu proponho insistir em você mesmo e ser o que você é - nenhum de seus amigos ainda percebeu essa experiência como negativa. Pelo contrário, todos são liberados e se sentem mais livres - e isso ajuda a se desenvolver ainda mais.

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Quando eu tinha cerca de treze anos, comecei a trabalhar como modelo freelancer. Fotógrafos me convidaram, fui a festivais de anime, fui fotografado em imagens. Em algum lugar antes dos dezoito anos, fui fotografada com amigos, e então eles começaram a me convidar para projetos mais sérios em particular - eu concordei com quase todos os disparos, porque parecia interessante para mim. Era muito perturbador da rotina da escola, e a experiência e o resultado eram incomuns, e eu nunca tive vergonha das câmeras. Quando eu tinha dezoito anos, um jovem a quem conheci me mostrou uma agência de modelos. Eles realmente gostaram da minha aparência, e apesar da minha baixa estatura, eles me ofereceram um contrato - eles disseram que gostariam de me desenvolver em uma direção de imagem conectada com as redes sociais, como uma medialidade e um modelo. Eu assinei um contrato e estamos trabalhando pelo quarto ano.

Na infância, havia muitos problemas associados à minha peculiaridade. Eu pareço muito incomum para a nossa sociedade: há um estereótipo segundo o qual as loiras de olhos azuis devem ser do tipo comum, mas na verdade existem poucas pessoas assim. Há ainda menos pessoas com albinismo. Claro, eu fui provocado. Nos anos 2000, o albinismo ainda não estava “na moda”, e se isso agora é percebido mais positivamente, então quando eu era jovem, muitos consideravam isso uma doença e um problema. Acima de tudo, havia problemas com a visão: as pessoas ficavam muito aborrecidas por alguém poder ter algumas características não totalmente claras. Muitos tentaram ferir, provavelmente porque é muito fácil. Uma pessoa que vê mal é facilmente enganada. Se eu percebia a minha aparência como algo que simplesmente me distingue dos outros, e eu considerava a beleza como um assunto subjetivo, então minha visão realmente causou muitos complexos, e não posso dizer que hoje eu não os tenha de forma alguma.

Devido ao fato de que o albinismo se tornou um tema HYIP ultimamente, muitos estão começando a imitar, tentando atrair a atenção: eles vêem beleza e pureza em pele e cabelo claros. Sou neutro em relação ao albinismo: afinal de contas, implica pouca visão, e isso não é muito agradável. Vivendo totalmente interfere de forma inequívoca. Até o nosso estado entende isso e oferece alguns benefícios. Em albinos, não são defeitos na aparência, eles apenas olham especificamente. Se uma pessoa tem um rosto desproporcional, então a harmonia é alcançada devido ao brilho das sobrancelhas, cabelo e pigmentação em geral; todas as características de um olhar albino "nu". Não há sombras emoldurando o rosto, você é como uma tela em branco - e para muitos, infelizmente, isso parece repulsivo.

Não encontrei grandes dificuldades no meu trabalho: nunca fui recusado se pedisse algo e avisasse com antecedência. Acontece apenas como todos os modelos. Claro, é difícil por causa da fotofobia. Na maioria dos tiroteios, às vezes é difícil abrir os olhos, tanto no estúdio quanto na luz natural. Mas sempre agimos com fotógrafos por acordo. Eu entendo que algo pode dar errado porque as pessoas são ruins. Eles simplesmente não podem pensar nas especificidades do albinismo e não comparam minha experiência com a deles. Eu tenho pele muito sensível, e eles raramente me removem ao sol e, se o fazem, fazem isso com muito cuidado: fornecem guarda-chuvas e os mantêm na sombra.

Anteriormente, eu gostava de fazer lindas fotos, e apenas alguns anos depois, depois de conversar com pessoas que me inspiram e inspiram, diante dos problemas dos outros, conversando com pessoas na Rússia e no exterior, conhecendo pessoas com deficiências, percebi que a felicidade que uma pessoa escolhe para si não depende muito da aparência. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.