Espartano: um homem tem que ser saudável
Nós reconhecemos o sexismo, o preconceito ou o racismo facilmente, mas com a discriminação contra pessoas com deficiência é mais complicada. Nós dificilmente notamos que nossas atitudes culturais são projetadas para o mundo de pessoas absolutamente saudáveis, e até mesmo pessoas que respeitam os direitos de outras pessoas em outros campos acham estranho se desviar desta regra.
Este tipo de discriminação é chamado eimelme - a palavra vem de "capaz" ou "fisicamente", isto é, uma pessoa sem deficiência. Alguns ativistas preferem o termo “dissimine” para enfatizar que determinado grupo está sendo derrotado em direitos, mas ainda não se espalhou amplamente. É importante que o Eyme afete uma massa muito heterogênea de pessoas: isso inclui pessoas com deficiência (por exemplo, ouvindo ou de vista ou andando em uma cadeira de rodas), pessoas com deficiências e muitas outras pessoas que não se encaixam na "norma". O conceito de aydismo apareceu apenas nos anos 80, com o desenvolvimento do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência - embora a discriminação, é claro, já existisse antes. Decidimos descobrir como as atitudes em relação às pessoas com deficiência mudaram e como o euclime aparece hoje.
Então agora
Durante séculos, a forma física convencional era considerada uma garantia de "normalidade" - da Grécia antiga, onde havia um padrão muito claro de beleza (eles ainda são guiados pelas imagens de estátuas antigas) para a modernidade. No início do século XIX, por exemplo, "zoológicos humanos" apareceram - uma das histórias mais famosas associadas a Saarti Bartman, um africano que foi trazido para a Inglaterra para participar do espetáculo: o público ficou fascinado por sua aparência, que não era tão européia. Na Europa e na América do século XIX, os espetáculos freak eram populares, onde a platéia era mostrada com gêmeos siameses, mulheres com hirsutismo, pessoas com nanismo e não apenas.
As pessoas com deficiências e incapacidades são há muito tempo vítimas da segregação. Por exemplo, já no século XX - em 1913 - um ato de inferioridade mental foi introduzido no Reino Unido, por causa do qual dezenas de milhares de pessoas se encontravam em clínicas psiquiátricas e instituições especiais, pois acreditava-se que não poderiam se cuidar ou viver com parentes. Nos países ocidentais, até os anos setenta do século passado, tal atitude era a norma: até o famoso dramaturgo Arthur Miller enviou seu filho com síndrome de Down para uma clínica especial e por quase quarenta anos recusou-se a se comunicar com ele e falar publicamente sobre ele. A educação inclusiva até os mesmos setenta anos era completamente impensável.
Pesquisas e abordagens para o tratamento de pessoas com deficiências e incapacidades também permaneceram eibólicas por muito tempo. Por exemplo, no início dos anos 40, a teoria da “mãe fria” era muito popular: acreditava-se que o aparecimento do autismo em crianças era devido à falta de atenção e amor dos pais - a mãe em primeiro lugar. Mais tarde, a teoria foi declarada insustentável, mas métodos cruéis e ineficazes ainda são usados em relação às pessoas com deficiências. Por exemplo, na Rússia, uma terapia de holding é usada no trabalho com pessoas com autismo - forçando uma criança a permanecer até que ele queira se comunicar com seus pais. Embora choques elétricos não sejam mais aplicados a pessoas com autismo, alguns continuam a usar punições na terapia.
Muitos tratam a deficiência como o único traço de uma pessoa, esquecendo-se de que, embora a característica seja uma parte importante da identidade, a personalidade é sempre mais complicada e multifacetada.
Hoje, a discriminação direta tornou-se menor - embora a implementação dos princípios da inclusão ou do notório ambiente livre de barreiras esteja longe. Pessoas com deficiências e características de desenvolvimento continuam a atuar no cinema como atores comuns (os estúdios freqüentemente explicam isso dizendo que a trama é sobre uma "cura milagrosa" ou um herói que eles querem mostrar no estado "antes"). As pessoas com deficiência continuam a sentir-se isoladas - mesmo em países onde a inclusão e um ambiente acessível são muito melhores do que na Rússia. "No meu bar favorito na minha rua, a entrada conveniente é ainda mais abaixo na rua - e uma rampa íngreme leva à porta da qual você precisa entrar fundo no prédio", diz Lutisha Doucette. “Não há sinal, câmeras de vigilância e Eu vi uma toalha ensanguentada no dispositivo de alarme de incêndio ".
Muitos de nós, sem saber por si mesmos, se tornam fontes de aydismo doméstico: correm para ajudar uma pessoa com deficiência sem perguntar (entende-se que ele precisa de ajuda por padrão, embora não seja o caso), apoiando-se numa cadeira de rodas ou sem olhar nos olhos de um interlocutor . Muitos tratam a deficiência como a única característica de uma pessoa, esquecendo que, embora uma característica seja uma parte importante da identidade, a pessoa é mais complexa e multifacetada - e a pessoa tem o direito de escolher como se identificar. Outros usam o vocabulário eletrônico, tentam aproveitar os benefícios projetados para pessoas com deficiências (por exemplo, estacionamentos especiais), acreditam que uma deficiência deve sempre ser visível externamente ou que pessoas com deficiências devem estar prontas a qualquer momento para falar sobre sua condição e responder a qualquer problema pessoal. perguntas - embora não seja.
Por nascimento
Até recentemente, a questão da transferência de deficiência ou características de desenvolvimento era herdada radicalmente. O famoso caso da Suprema Corte dos EUA, Buck vs. Bell, em 1927, por exemplo, tornou possível a esterilização forçada de pessoas "inferiores", a fim de proteger a saúde da nação. Depois de condenar Carrie Buck à esterilização, o juiz declarou: “Seria melhor para todo o mundo se, em vez de esperar pela execução de uma prole degenerada por um crime, ou que morressem de fome devido a seu próprio retardo mental, a sociedade fosse impedida por aqueles que obviamente não é adequado para a procriação ". A esterilização forçada nos Estados Unidos foi realizada até a década de 1970. Este não é o único programa desse tipo no mundo - o mais famoso e de grande escala foi realizado na Alemanha nazista desde 1934, cerca de 300-400 mil pessoas se tornaram suas vítimas. Vários milhares (principalmente mulheres) morreram por causa da operação.
No mundo de hoje, a esterilização forçada é uma medida absolutamente inaceitável: é improvável que alguém pense em proibir uma mulher com maior risco de câncer de mama por causa da hereditariedade de dar à luz uma criança, e a situação com deficiência é a mesma. Mas a possibilidade de transmissão genética de características e doenças do desenvolvimento ainda apresenta novas questões para nós. O diagnóstico precoce, por exemplo, permite que uma mulher grávida ou casal decida se está preparado para criar uma criança com deficiências de desenvolvimento ou doença grave, enquanto edita o genoma e seleciona embriões - para evitar a transmissão de doenças hereditárias e obter um feto saudável.
Mas já na própria filosofia desses métodos, muitos vêem também o perigo do eimelma. "Dr. Lejen dedicou-se a encontrar novas maneiras de melhorar a vida das pessoas nascidas com cromossomo extra. Ele não achava que suas descobertas ajudariam a criar testes que impediriam nosso nascimento", disse Karen Gaffney, ativista da Síndrome de Down, em um discurso na conferência TED. . No Reino Unido, 90% das mulheres grávidas, se o feto é diagnosticado com uma alta probabilidade de síndrome de Down, fazem um aborto - e a Islândia pode se tornar o primeiro país onde as crianças com síndrome de Down não nascerão em princípio. É fácil adivinhar o que pode acontecer a seguir: a sociedade cuidará da infraestrutura, seu financiamento e treinamento de especialistas, se houver apenas essas crianças?
Mas a questão de saber se as pessoas com deficiências ou características de desenvolvimento escolheriam tal vida, ou não, até mesmo os ativistas não podem dar uma resposta inequívoca.
Esta questão não tem solução inequívoca: métodos radicais não funcionam nos dois sentidos. Em alguns estados dos EUA, eles tentam periodicamente banir o aborto se o feto tiver uma alta probabilidade de Síndrome de Down - mas essas medidas provocam protestos mesmo entre os ativistas que defendem uma mudança nas atitudes em relação à deficiência e às características de desenvolvimento. Apesar das atitudes de proliferação dos tradicionalistas, a sociedade moderna tem um consenso sobre a gravidez: como lidar com isso continua a ser a escolha de cada mulher, para alguém que o aborto se torna forçado ou a ação mais humana. É estranho esperar que todas as mulheres resolvam a questão da mesma forma - elas exigirão uma proibição total dos abortos ou definitivamente quererão acabar com a gravidez.
A maioria também está convencida de que a vida das pessoas com deficiências ou características de desenvolvimento será necessariamente dura e dolorosa - e aqueles que decidem dar à luz uma criança obviamente a condenam ao sofrimento e à vida inferior (por exemplo, o cientista Richard Dawkins). A abordagem eiblist pode ser rastreada até mesmo nas discussões sobre vacinação e autismo: muitos pais preferem colocar as crianças em risco de doença que é facilmente prevenida pela vacinação, ou mesmo morte, do que ter uma criança com deficiência. Em tal sistema, as coordenadas das pessoas que estão prontas para criar um filho - próprias ou adotadas - com características são consideradas pelo menos estranhas.
De fato, a qualidade de vida de pessoas com o mesmo diagnóstico pode ser muito diferente, e depende não apenas das características de uma determinada pessoa, mas também da abrangência do ambiente. Pravdpa, para a questão de saber se as pessoas com deficiência ou características de desenvolvimento escolheriam tal vida, ou não, mesmo os próprios ativistas não podem dar uma resposta inequívoca. Ben Mattlin, autor do ensaio "Uma vida com deficiência é uma vida que vale a pena viver", foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal quando criança: segundo ele, até recentemente, metade das crianças com esse diagnóstico não conseguia viver até dois anos - não suportavam o coração e os pulmões . Ele nunca andou em sua vida e não se levantou sozinho. "Para pessoas como eu, a oportunidade de experimentar com calma o que está acontecendo é uma grande vitória", escreve ele. "Mas para a nossa vida ser subitamente interrompida, um resfriado bastante grave. Se nossos pulmões estiverem cheios de catarro, não teremos força muscular suficiente para liberá-lo." Mattlin diz que sua vida é difícil - mas ele tenta aproveitar ao máximo as oportunidades que lhe caíram. Ao mesmo tempo, ele entende que nem todo mundo escolhe tal caminho, e lembra uma americana de quatorze anos com atrofia muscular espinhal Jeric Bohlen: ela se recusou a manter artificialmente funções vitais - segundo os jornalistas, ela se tranquilizou com o pensamento da vida após a morte, onde não teve mais que sentir dor constante e ela pode se mover livremente.
Isolamento e Identidade
As pessoas com deficiências e incapacidades são tomadas como se precisassem ser “consertadas” - caso contrário, não podem ser membros da sociedade de pleno direito. Não surpreendentemente, o isolamento muitas vezes se torna o resultado. Mesmo nos anos 90, pessoas que se deslocavam com um carrinho de criança, era difícil sair de casa: as calçadas e os transportes públicos não eram adaptados ao trânsito. Na Rússia, ainda é difícil viajar pela cidade em uma cadeira de rodas - via de regra, é confortável fazer isso apenas de carro.
Para as pessoas com deficiências auditivas, muitas oportunidades foram fechadas por muito tempo - em grande parte devido à falta de intérpretes de língua de sinais. Treinar pessoas com deficiência auditiva é controverso agora. Existem duas abordagens populares no mundo: a primeira é aprender a língua de sinais, a segunda é ensinar as crianças a falar e a ler os lábios. O segundo método é usado com menos frequência: embora ajude as pessoas com deficiência a se “encaixarem” na sociedade e torne sua característica menos visível do lado de fora, muitas pessoas com deficiência se sentem solitárias e isoladas quando tentam se comunicar com outras pessoas de maneira comum. Além disso, muitos defendem a linguagem de sinais também porque ela ajuda a desenvolver a subcultura de pessoas com deficiências auditivas - isto é, ela é uma parte importante de sua identidade.
Eyme tem pelo menos o fato de postular e reforçar a "normalidade", embora não exista uma visão de mundo única.
Nem todas as pessoas com deficiência consideram mesmo tecnologias que ajudam a “corrigir” ou “editar” uma deficiência a ser uma bênção absoluta, vendo isso como motivos eibituais. Por exemplo, no final dos anos 80, muitas pessoas com deficiências auditivas tinham uma percepção negativa dos implantes cocleares: na opinião deles, novas tecnologias não apenas ajudavam pessoas com deficiências a facilitar suas vidas, mas também tiravam parte de sua identidade e mudavam a ideia do que é aceitável e “normal”. .
Não menos difíceis questões levantam o uso de Braille, desenvolvido no século XIX, a fim de dar às pessoas com deficiência visual a oportunidade de ler textos escritos. Agora, nas economias avançadas, em vez da fonte, eles usam gravações de áudio e serviços que soam o texto escrito: livros em Braille são caros e enormes - a série Harry Potter, por exemplo, leva cinquenta e seis volumes. Ao mesmo tempo, muitos especialistas têm certeza de que pessoas com deficiências visuais que não estudaram braile, mesmo tendo recebido educação, geralmente permanecem analfabetas no sentido tradicional: pode ser mais difícil imaginar como o texto é dividido em parágrafos, eles são confusos na grafia. A propósito, a capacidade de perceber informações por escrito é considerada por muitos como sinônimo de educação - embora, por exemplo, na Rússia, a questão da alfabetização universal tenha sido resolvida principalmente pelas autoridades soviéticas.
Faz você pensar em como nossa cultura é ajustada à ideia de "normalidade". Eyme tem pelo menos o fato de postular e reforçar essa "normalidade", embora não exista uma visão de mundo única. É bastante difícil encontrar uma solução justa se você escolher entre postes radicais de proibições. Mas, em vez de tentar “consertar” uma pessoa, pelo menos seria bom corrigir o ambiente - para que fosse adequado a pessoas diferentes.
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