Não apenas anestesia: o que são cuidados paliativos?

ON DIAS APROVARAM ALTERAÇÕES, introduzido na Lei Federal "Sobre os Princípios de Proteção à Saúde dos Cidadãos na Federação Russa", adotada em 2011. As inovações estão relacionadas a itens que explicam as condições para a prestação de cuidados paliativos. Dizemos o que isso significa e o que mudará quando as emendas entrarem em vigor.

Texto: Kirill Soskov

O que são cuidados paliativos?

O termo "paliativo" vem da palavra latina "pallium", que significa "manto" ou "véu". Assim, a filosofia dos cuidados paliativos é suavizar, mitigar as manifestações da doença. A OMS explica melhor do que outros: essa abordagem melhora a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais. O cuidado paliativo previne e alivia o sofrimento, diagnosticando, avaliando e tratando a dor e resolvendo outros problemas - físicos, psicossociais ou espirituais. Cuidados paliativos podem ser oferecidos em qualquer estágio da doença; Quando as tentativas de curar a doença se tornam inadequadas, os cuidados paliativos continuam a ser o único suporte para o paciente - neste caso, é chamado de hospício.

A importância dos cuidados paliativos é difícil de superestimar. Por exemplo, pacientes com câncer avançado geralmente experimentam dor 24 horas por dia. Acontece que eles não podem se mover de forma independente ou cuidar da higiene, ou seja, dependem de ajuda externa. Neste caso, a medicina paliativa é a única maneira de manter a qualidade de vida em um nível aceitável e aliviar a situação dos membros da família que às vezes têm que desistir do trabalho e de um estilo de vida ativo para cuidar de um parente incurável.

De acordo com um estudo da OMS de 2014, cerca de um terço das pessoas que necessitam de cuidados paliativos são pacientes com câncer. O restante são pessoas com doenças cardíacas progressivas, do pulmão, do fígado, dos rins, do cérebro ou doenças crônicas que ameaçam a vida, como a AIDS e a tuberculose resistente a medicamentos. Cuidados paliativos em fim de vida são necessários todos os anos para mais de vinte milhões de pacientes, dos quais cerca de 6% são crianças. A OMS observa que, se você considerar pessoas que poderiam usar cuidados paliativos em estágios iniciais da doença, esse número aumentará em mais quarenta milhões.

Que mudanças fizeram para a lei russa

É importante entender que, como tal, a lei sobre cuidados paliativos não existe na Rússia. Estamos falando apenas sobre as emendas adotadas à Lei Federal "com base na proteção da saúde pública na Federação Russa". Se você confiar em sua primeira edição, então o artigo 36 sobre cuidados paliativos levou exatamente dois parágrafos. No primeiro deles, a definição de tal assistência foi dada, e no segundo, foi dito quem poderia fornecê-la. Em contraste com a definição da OMS, a lei tratava exclusivamente do lado médico da questão, e o aspecto sócio-psicológico não era abordado.

Na nova versão da lei, que está disponível no site oficial da Duma, a definição é complementada. Agora cuidados paliativos na Rússia é um complexo de medidas, incluindo intervenções médicas, trabalho psicológico e cuidados, que devem melhorar a qualidade de vida das pessoas, incluindo o alívio da dor e outras manifestações graves da doença. Além disso, a lei afirma que será possível cuidar de tais pacientes não apenas no hospital, mas também em casa. Além disso, eles são garantidos para ser fornecido com tudo o necessário para manter o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo.

Ele esclarece que as organizações médicas que prestam cuidados paliativos também terão que interagir com os familiares, voluntários (voluntários), organizações de serviço social e organizações religiosas do paciente. Outra alteração muito importante que aproxima a lei dos padrões da OMS é a prestação de intervenção médica relacionada ao alívio da dor com a ajuda de drogas narcóticas e psicotrópicas.

Finalmente, os cuidados paliativos podem ser prestados mesmo “se o estado de um cidadão não permitir que ele expresse sua vontade e não haja um representante legal” - isto é, o consentimento do paciente para aliviar sua condição não é necessário. A decisão sobre isto será feita pela comissão médica, a consulta dos médicos, e se é impossível montar a comissão ou a consulta, então o comparecimento ou até o doutor de dever.

Por que essas mudanças são possíveis?

Segundo os médicos, os cálculos estatísticos e casos isolados de alto perfil tornaram-se o catalisador de mudanças na legislação. O cirurgião-oncologista Pavel Gorobets observa que especialistas repetidamente disseram aos deputados e ministros sobre as estatísticas deprimentes do câncer - e muitas pessoas com tumores malignos tornam-se pacientes paliativos. Existem problemas com anestesia e cuidados, para não mencionar a ajuda psicológica, mesmo nas grandes cidades: não há informação e lugares suficientes nos hospices.

O médico acredita que alguns episódios do quadro terrível chegaram aos funcionários quando uma pessoa morre em péssimas condições e sozinha: "Um colega de Ecaterimburgo disse que o deputado local fez uma visita não programada ao pronto-socorro. Ele passou pelos apartamentos e descobriu que há três doentes terminais. Os parentes procuram aliviar a dor de seus entes queridos há vários meses Quatro dias depois, o problema foi resolvido É claro que isso foi em parte uma demonstração do chamado controle manual, mas tenho certeza de que a participação da empatia também la bastante alto ".

Como os especialistas reagiram à lei

Uma das primeiras a expressar sua opinião foi a diretora do Centro Multidisciplinar de Cuidados Paliativos de Moscou e a fundadora do Fundo de Ajuda do Hospice “Vera” Nyuta Federmesser, que com sua equipe promoveu ativamente as emendas necessárias. Ela chamou a lei de "o começo de uma nova era em cuidados paliativos" e reconheceu que isso facilitaria a vida não apenas dos pacientes, mas também de seus parentes. Este último receberá não apenas o direito de ajudar seus entes queridos por completo e em casa, mas também o "direito ao luto".

"No caso da morte da criança em casa, os pais se viram sob incrível pressão da polícia e começaram a investigá-los, eles poderiam ser acusados ​​de causar morte por negligência, de não ajudar - e ao invés de se envolver em funerais, eles eram interminavelmente chamados ao investigador ... eles têm que se preocupar de novo e de novo, e eles têm a ideia de que precisam comprar roupas, desculpe-me, no caixão, eles precisam pensar em como vencer tudo. Isso é uma incrível humilhação e falta de direitos ”, disse Federmesser no blog Vera.

No entanto, ela também observa que a lei é apenas o nível mais alto de trabalho. Por exemplo, é impossível fornecer anestesia adequada, desde que os médicos tenham medo de responsabilidade criminal - e é fornecido para qualquer erro ao trabalhar com analgésicos opióides, ou seja, ao prescrever, armazenar, emitir e cancelar. Qualquer erro que não implique dano à saúde ou o vazamento de drogas para circulação ilegal ameaça com punição, o que significa que os médicos terão medo de fornecer cuidados paliativos a pessoas com dor crônica. Outra dificuldade é que as pessoas precisam ser informadas de que a dor é importante, não pode ser tolerada, pode ser tratada e o direito à anestesia é agora explicitado na lei.

Para acompanhar como está o desenvolvimento dos cuidados paliativos, você precisa registrar vários indicadores - agora é o número de leitos ocupados e a quantidade de analgésicos opioides consumidos. Uma vez que, de acordo com a nova lei, os cuidados paliativos devem ser prestados principalmente em casa e não se limitando à anestesia, esses parâmetros não são mais adequados. Segundo Federmesser, a eficiência deve ser medida pela satisfação de parentes que permaneceram após a morte de um ente querido - o que representa mais de quinze milhões de pessoas todos os anos.

Andrei Pavlenko, oncologista, chefe do Centro de Oncologia para Terapias Combinadas e vencedor do prêmio Headliner of the Year, observa que há muito trabalho pela frente, mas gradualmente o número de lugares onde os cuidados paliativos são fornecidos em alto nível aumentará. Segundo ele, hoje em metade dos distritos de São Petersburgo não há condições para a prestação de cuidados paliativos.

Anna Sonkina-Dorman, pediatra, especialista em medicina paliativa, fundadora da escola de comunicação médica “Message”, observou que as emendas adotadas são “erradas e erradas”. Em primeiro lugar, o estado está controlando rigidamente o volume de negócios dos entorpecentes, e é uma tarefa perigosa obrigar os médicos, clínicas ou farmácias a disponibilizarem o que o Estado está controlando vigorosamente. Em segundo lugar, não há cláusula na lei, segundo a qual o médico pode decidir sem consequências sobre a interrupção do tratamento de um moribundo.

Como estão as coisas no mundo

Em janeiro de 2014, a OMS, juntamente com a World Palliative Care Alliance (WAPP), apresentou o primeiro Atlas Mundial de Cuidados Paliativos. Em 2018, a segunda edição deveria ser lançada, mas, por enquanto, não está disponível publicamente. O documento contém uma classificação dos países de acordo com o nível de desenvolvimento dos cuidados paliativos - e a Rússia caiu no grupo 3A. Caracteriza-se pela presença de iniciativas díspares e centros de cuidados paliativos que não recebem apoio suficiente; muitas vezes esses centros dependem muito do apoio financeiro dos doadores; o acesso a medicamentos opióides é limitado; Existem poucos centros que prestam cuidados paliativos, muitas vezes a ajuda é fornecida em casa e seus recursos são insuficientes em relação à população. Juntamente com a Rússia, esta lista inclui setenta e quatro países, incluindo o Vietnã, Venezuela, Guiana, Gâmbia, Gana, Botsuana, Paraguai, Filipinas, Sri Lanka, Etiópia, Equador e outros.

No grupo vizinho 3B, onde os países com “organização mais sistêmica de cuidados paliativos” estão reunidos, há dezessete estados no total, incluindo Bielorrússia e Suazilândia. Neste grupo 3A, que inclui a Rússia, o segundo maior. Mais um país (setenta e cinco) apenas no primeiro grupo - são países em que os cuidados paliativos não foram encontrados. As coisas são melhores em grupos de vinte e três países, onde os recursos estão sendo acumulados para fornecer cuidados paliativos, vinte e cinco países onde é pré-integrado ao sistema de saúde e vinte países líderes, onde os cuidados paliativos e paliativos estão bem integrados.

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