Lutando auto: como as pessoas vivem com doenças auto-imunes

As doenças auto-imunes são centenas de diagnósticos diferentes. Eles surgem como resultado do fato de que o sistema imunológico ataca erroneamente seus próprios tecidos ou órgãos - mas as razões para isso são muitas vezes desconhecidas, e as manifestações podem ser muito diferentes. Entre as auto-imunes são doenças muito raras e mais comuns; Conversamos com pacientes e perguntamos aos reumatologistas sobre quando procurar ajuda, quão perigoso é o autotratamento e quais as dificuldades que as pessoas enfrentam com doenças auto-imunes na Rússia.

Nenhum médico para todos

O sistema imunológico humano normalmente reconhece "his" e "alien" - mas às vezes essa capacidade pode ser prejudicada. Então o sistema imunológico percebe seus próprios tecidos ou células como estranhos e começa a danificá-los ou destruí-los. Como a reumatologista Irina Babina observa, quase todos os médicos encontram doenças auto-imunes: gastroenterologistas, pneumologistas, nefrologistas, endocrinologistas, neurologistas, dermatologistas. Em tal situação, principalmente um órgão ou um sistema - por exemplo, a pele ou a glândula tireóide - é afetado, portanto, eles estão envolvidos em especialistas de uma especialidade particular. Mas existem doenças auto-imunes em que absolutamente todos os órgãos e sistemas são danificados - eles são chamados de sistêmicos, e os reumatologistas trabalham com eles. Estes são, por exemplo, o lúpus eritematoso sistêmico ou a doença de Sjögren. Os reumatologistas também trabalham com pacientes que têm um sistema músculo-esquelético, por exemplo, com artrite reumatóide.

O paciente pode não entender quem contatar, e há um sistema estabelecido há muito tempo no mundo: uma pessoa vai a um clínico geral (clínico geral ou clínico-geral), que determina qual teste conduzir e qual especialista estreito enviar. Na Rússia, a função de um clínico geral é geralmente realizada por um clínico geral. É verdade que este sistema não é ideal e existem dois extremos. Acontece que todos os que são difíceis de fazer um diagnóstico são enviados com as palavras: "Vá para um reumatologista, você tem alguma doença estranha, deixe-os descobrir". Após o exame, uma doença completamente diferente pode ser detectada - infecciosa ou, por exemplo, oncológica. A situação oposta é ainda mais ofensiva - quando um tempo precioso é perdido, vários meses ou anos se passam entre os primeiros sintomas e o contato com um reumatologista. Oleg Borodin, reumatologista do Atlas Medical Center, acrescenta que esse é um problema global, e há poucos bons clínicos gerais não apenas na Rússia. Os médicos, em princípio, devem ter uma visão ampla, melhorar constantemente e compreender todas as novas nuances.

Professor Associado, Candidato de Ciências Médicas, Reumatologista do Centro Médico K + 31, Ilya Smitienko observa que a maioria ainda não sabe quem são os reumatologistas e o que estão fazendo. Existem muitas doenças reumáticas, mais de cem, e são muito diversas; os mais comuns são osteoartrite, osteoporose, artrite reumatóide, gota, espondilite anquilosante, artrite psoriática, fibromialgia, doença de Paget. É importante entender que as doenças reumáticas nem sempre são autoimunes; por exemplo, a gota é um problema comum associado ao metabolismo do ácido úrico prejudicado. Os reumatologistas também tratam e diagnosticam doenças auto-imunes raras que afetam todo o corpo de uma só vez, incluindo vasculite sistêmica (doenças inflamatórias dos vasos sanguíneos) e doenças do tecido conjuntivo, como o lúpus eritematoso sistêmico. Pode parecer ilógico, mas os imunologistas não lidam com doenças auto-imunes - eles são responsáveis ​​por doenças alérgicas e imunodeficiências.

Quatro anos atrás, comecei a ter dores nas articulações, tão inesperadamente que fiquei com medo e fui ao terapeuta. Durante dois meses, fui arrastado pelos armários e forçado a passar por vários testes, incluindo os pagos. Com o tempo, além da dor nas articulações, o cabelo começou a cair, a sudorese aumentou e, devido à enorme quantidade de dor antiinflamatória, o estômago começou a doer.

Logo veio gastrite, em seguida, danos erosivos ao esôfago, e um ano depois, a vesícula biliar preenchido com pedras por três quartos e surgiu a questão sobre a sua remoção. Passei todo o meu tempo livre em casa ou em clínicas, parei de me comunicar com amigos. Dinheiro para roupas novas, necessidades diárias e um café ou cinema deixou de ser suficiente. Este ano, minha vesícula biliar foi removida e, em seguida, as glândulas - eles pensaram que eles eram o ponto de partida para a artrite. Agora, o problema é que não consigo chegar a um reumatologista livre: os resultados do teste voltaram ao normal e a direção do terapeuta não pode ser obtida.

Grupo de risco - mulheres

As doenças reumáticas são mais comuns em mulheres, embora não todas; Por exemplo, homens e mulheres sofrem de artrite psoriática com igual frequência. Por que falha no sistema imunológico - apenas ninguém sabe. Um papel prejudicial é desempenhado por bactérias e vírus nocivos, bem como pela hereditariedade - mas não se sabe por que algumas pessoas têm uma predisposição genética para a doença, enquanto outras não. Para alguns fatores, é claro que eles desempenham um papel - mas qual ainda não está claro.

Segundo Oleg Borodin, um desses fatores pouco estudados é o gênero e os hormônios correspondentes. O especialista explica que o sistema imunológico das mulheres é mais perfeito que o masculino, e as mulheres, por exemplo, toleram mais facilmente doenças infecciosas. E como a imunidade nas mulheres é "mais forte" do que masculina, é mais frequentemente exposta a rupturas.

Eu tenho artrite reumatóide aos quatro anos de idade, mas só fui diagnosticada aos treze anos. Eu vivi em uma pequena cidade na região de Chelyabinsk com um nível adequado de medicina. Quando à noite minhas pernas começaram a doer muito, fui levada para uma clínica infantil regular. O reumatologista das crianças disse que se tratava de “dores de crescimento”, nenhum medicamento foi prescrito, nenhum teste foi realizado. Eles disseram apenas espere.

Difícil de reconhecer

As doenças reumáticas estão entre as mais difíceis de diagnosticar e tratar. Eles se manifestam de maneira muito diferente, e é difícil suspeitá-los, especialmente se estamos falando de doenças raras ou que estão progredindo lentamente. Por exemplo, dor nas articulações ou febre alta não são específicas - isto é, podem ser sinais de uma ampla variedade de problemas de saúde. Antes que a causa da doença seja encontrada, muitos exames terão que ser realizados - afinal, você deve primeiro eliminar as causas mais comuns e óbvias.

Claro, essas dificuldades também afetam o estado psicológico dos pacientes. De acordo com Irina Babina, alguém quer entender por que ele adoeceu e se crianças e parentes podem prevenir esta doença - mas hoje os médicos não têm respostas para essas perguntas. Ao mesmo tempo, a perspectiva de usar drogas é assustadora - em reumatologia, são drogas com efeitos graves, incluindo efeitos colaterais, e o tratamento requer monitoramento constante do médico. Uma dificuldade separada é entender e aceitar o fato de que agora você tem que lidar com a saúde o tempo todo, toda a sua vida.

Em 2002, comecei a me sentir mal: minhas pernas doíam, minha cabeça estava sem fôlego, tudo se turva diante dos meus olhos. Fui ao médico, fizeram alguns testes, mas não encontraram nada. Examinou a glândula tireóide - tudo é normal. Enviado para o Instituto de Imunologia - eles fizeram testes cutâneos para alergias, não acharam nada perigoso. A dispneia continuou, e o médico riu das minhas reclamações sobre o medo de sufocar à noite e não pediu a mais ninguém para falar sobre isso - caso contrário, eles seriam mandados para um asilo.

Então, por quase dez anos, eu não fui aos médicos, porque quando eu tentei pela primeira vez, eu não encontrei nada. Ao mesmo tempo, eu me sentia constantemente mal, mas em 2010 tudo piorou: a pressão estava constantemente aumentando, as articulações mal podiam se mover. Eu não podia ir ao médico no inverno porque, quando tentava colocar um chapéu, minha cabeça se partia. À noite, todo o meu corpo estava entorpecido e a boca seca era quase insuportável. De manhã, abri a porta pela primeira vez - receei que desmaiasse e não tivesse tempo de chamar uma ambulância e esperasse pelos vizinhos. Isso durou vários meses.

Medicamentos e dificuldades com eles

A medicina não é a ciência mais exata e, em geral, as causas inequívocas da patologia são compreensíveis apenas com infecções ou lesões. É verdade que, para um tratamento bem-sucedido, a causa pode ser e não saber - basta entender o mecanismo, ou seja, como o processo está se desenvolvendo. Já que estamos falando sobre o ataque do sistema imunológico do próprio corpo, a essência do tratamento é suprimir esse ataque. Para fazer isso, use drogas imunossupressoras - estas incluem drogas de diferentes grupos e gerações, incluindo corticosteróides (hormônios) e citostáticos (drogas que inibem os processos nas células e também são usados ​​em oncologia). Além do efeito terapêutico, eles têm efeitos negativos; Dado que a terapia é necessária para uma vida longa ou uniforme, esses efeitos precisam ser monitorados constantemente.

Há também outro grupo de drogas: são produtos biológicos modernos obtidos por métodos de engenharia genética. Com a sua ajuda, você pode influenciar os mecanismos mais sutis de reações auto-imunes, embora eles não sejam isentos de efeitos colaterais (no entanto, nem um único medicamento no mundo não é privado deles). O tratamento com agentes biológicos pode custar de 50 a 100 mil rublos por mês e deve ser duradouro, e para que fique disponível às expensas do estado, é preciso passar por muitas formalidades, incluindo a incapacidade. Pode levar vários anos - a doença não espera e durante esse tempo ela progride. Ao mesmo tempo, nem todas as preparações modernas são geralmente registradas na Rússia, muitas vezes sua aparição está vários anos atrasada. Pessoas que têm capacidade financeira e física, compram drogas em outros países.

Agora podemos falar sobre o sucesso decente: o mesmo lúpus eritematoso sistêmico foi considerado fatal há meio século, e a gravidez estava fora de questão - levou à morte do feto e da mãe. Hoje, as mulheres com trabalho lúpico, levam uma vida ativa e têm filhos. É verdade que, para algumas doenças reumáticas, ainda não existe medicamento com eficácia comprovada. Complexidade separada - processos com o chamado desenvolvimento catastrófico ou relâmpago; em muito pouco tempo, no contexto da saúde completa, a insuficiência severa de muitos órgãos desenvolve-se ao mesmo tempo. Para determinar o diagnóstico e iniciar o tratamento, o médico tem algumas horas ou até minutos - e, em tais situações, a taxa de mortalidade ainda é muito alta.

Os especialistas concordam que a participação ativa do paciente, sua colaboração com o médico é muito importante. Estão em curso trabalhos para tornar o tratamento mais acessível e as doenças reumáticas comuns e graves estão incluídas nas listas de medicamentos concessionais. É verdade que aqui também há dificuldades: muitas vezes, em vez das drogas originais, os genéricos são incluídos nas listas, que teoricamente são igualmente eficazes, mas na prática se comportam de maneira imperfeita.

Irina Babina fala sobre um paciente com lúpus eritematoso sistêmico que precisava de um medicamento que não consta nas listas. O Instituto de Pesquisa de Reumatologia reuniu uma comissão de médicos e cientistas de renome para investigar esse caso específico e, como resultado, a mulher começou a receber o remédio necessário gratuitamente. Provavelmente, uma vez que tais problemas serão resolvidos em funcionamento, mas até agora tais casos são raros. Segundo Oleg Borodin, outro problema é o desaparecimento de alguns medicamentos do mercado, que por uma razão ou outra não são renovados no país. Se a medicação adequada ao paciente desaparecer, os médicos devem procurar um substituto, verificar novamente a tolerância e a eficácia - e não há garantia de que essa substituição seja equivalente.

Algumas vezes houve interrupções na droga, e consegui derrubá-la quase no último momento. Você pode dizer que eu tive sorte. Durante o tratamento, eu conheci várias pessoas que simplesmente pararam de distribuir remédios similares - e alguns deles custaram 40 mil rublos, outros - 80. Claro, eles não podem se dar ao luxo de comprar isso para a maioria dos moradores de Chelyabinsk. Até agora, antes de cada recebimento de um novo lote da droga (ou seja, quatro ou seis vezes por ano), eu sinto um estresse violento: e se eles não o fazem? De repente eles não terão tempo para trazê-lo e eu vou ter um agravamento?

Há um ano e meio, devido à recorrência frequente de uveíte (doença ocular, muitas vezes acompanhada de artrite reumatóide), fui transferido para outro medicamento. É mais caro, precisa ser administrado a cada duas semanas (a anterior - uma vez a cada dois ou três meses), e armazenada apenas na geladeira (por medo do remédio caro, até comprei uma geladeira nova). Isso limita significativamente minhas viagens, já que as bolsas mais frias são volumosas e não confiáveis, e eu não encontrei nenhum outro meio de transportar a droga.

Automedicação

Com o advento da Internet, tornou-se mais fácil para as pessoas com doenças raras encontrar apoio. Existem grupos para comunicação de pacientes em sites, fóruns e redes sociais - e, infelizmente, além de suporte e comunicação, você pode encontrar muitas dicas no espírito de "parar de se envenenar com a química" e recomendações para ir a alimentos crus ou ir a um osteopata. Oleg Borodin observa que a automedicação é típica do período de negação da doença, quando uma pessoa ainda não compreende que a situação é realmente séria. As pessoas têm medo de efeitos colaterais - e é difícil perceber que elas podem não se desenvolver, mas a doença já é real e prejudicial à saúde. Os remédios populares podem, a princípio, aliviar a condição - um papel significativo é desempenhado aqui pelo efeito placebo - mas, ao mesmo tempo, a doença continua a progredir e um tempo precioso é perdido.

Irina Babina lembra um paciente com esclerodermia sistêmica, que aplicou quase dez anos após o início da doença. Com este diagnóstico, há inchaço das mãos e antebraços, inflamação das articulações, calafrios nas mãos e pés, periodicamente surgindo espasmo dos vasos sanguíneos com branqueamento e, em seguida, dedos azuis, úlceras dolorosas não cicatrizantes nas pontas dos dedos. "A descoberta mais terrível me aguardava quando inspecionava os pés - o médico observa. - Os dedos estavam completamente pretos, por causa da cessação do suprimento de sangue, a gangrena seca deles se desenvolveu. com camomila. O resultado foi uma amputação dos dedos dos pés. "

Auto-tratado não apenas por métodos populares. Segundo Ilya Smitienko, há casos de abuso de drogas antiinflamatórias hormonais: a prednisona e seus análogos. Quando as articulações de uma pessoa ficam muito inflamadas, esses hormônios temporariamente aliviam, e parece a uma pessoa que ele fez tudo certo. Mas no final, em vez de tratar a doença, apenas o alisamento dos sintomas ocorre - mas os efeitos indesejáveis ​​podem incluir a fragilidade óssea e o desenvolvimento de diabetes.

Quando finalmente cheguei à policlínica e eles começaram a me examinar, a terapeuta ficou muito animada com os resultados do exame de sangue: ela disse que um dos indicadores estava muito diferente da norma, e esse é o caso da pneumonia, câncer ou doenças sistêmicas. Fui enviado imediatamente a vários médicos, incluindo um especialista em doenças infecciosas e um neurologista. Um hematologista suspeitou de mieloma (um tumor maligno da medula óssea); Eu estava com muito medo.

Eu fui para casa para morrer. Então ela decidiu que uma dieta saudável ajudaria - ela constantemente fazia sucos frescos, comia tudo o que estava cozido, mordiscava maçãs. Mas então doei sangue para análises complicadas, e descobri que não tenho mieloma. Então, eu não lembro por que, eu estava novamente no neurologista - e ela disse que isso acontece em doenças reumáticas. Mais uma vez o terapeuta, mais uma vez testa, e só depois disso consegui fazer um encaminhamento para um reumatologista. Depois de hospitalização e montes de outros exames, descobriu-se que tenho a doença de Sjögren - uma doença auto-imune.

Dificuldades sociais

É impossível para uma pessoa saudável imaginar uma situação em que a ação mais comum - mastigar, apertar as mãos, digitar no teclado, caminhar - é acompanhada de desconforto ou dor aguda. Para obter dispositivos assistivos de graça, como uma cadeira de rodas, você tem que ir em muitos casos - os pacientes brincam que uma pessoa com deficiência deve ter uma saúde invejável para receber benefícios sociais. Não é nenhum segredo que o pequeno está equipado com rampas e elevadores - e às vezes eles são feitos como se fossem projetados para dublês, e não para pessoas com deficiências. Além disso, aqueles que costumam tirar licença médica têm problemas com o trabalho.

E mesmo isso é apenas a ponta do iceberg, há discussões sobre dificuldades cotidianas que as pessoas enfrentam em casa ou durante a internação nos fóruns de pacientes. A lista de “o que levar ao hospital” inclui coisas não óbvias como bandagens quentes de lã para aquecer as articulações dos quadris, uma bandeja que pode ser colocada numa cadeira e colocar coisas nela (para não alcançar uma mesa de cabeceira desconfortável), assim como pratos, uma pequena chaleira, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Ao mesmo tempo, segundo Irina Babina, a necessidade de tomá-los nem sempre é adequadamente percebida: o paciente considera o encaminhamento a um psiquiatra como desconfiança, recusa-se a ser tratado, e a dor só aumenta.

O número de médicos que eu visitei em quatro anos é difícil de calcular: clínicos gerais, endocrinologistas, dermatologistas, ginecologistas, reumatologistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, cirurgiões fazem parte da lista. Todos os dias eu luto com dores nos músculos, articulações, estômago - tudo sem sucesso. Despesa enorme de dinheiro para algumas drogas se desenvolvem em outras. Não há melhora, mas há novos diagnósticos. Tentando curar uma coisa, mato outra coisa.

Minha vida mudou, não posso sair por muito tempo, vou até a farmácia, clínica ou loja, tenho dificuldade de retornar e depois caio na cama com falta de ar, tontura, taquicardia e ataque de pânico. A linha de fundo é um enorme buquê de várias doenças, uma grande quantidade de drogas no kit de primeiros socorros, e a manhã começa com o pensamento de que ninguém pode me ajudar, exceto eu mesmo.

Como tratar em outros países

Os especialistas concordam que o conhecimento e as abordagens de nossos médicos não são inferiores aos do Ocidente, mas a estrutura do sistema de saúde deixa muito a desejar. É difícil tratar a dor quando analgésicos opiáceos são mostrados a uma pessoa, mas o sistema não permite que um reumatologista a elabore. Problemas com a disponibilidade de produtos biológicos modernos, burocracia monstruosa no registro de deficiência ou quaisquer benefícios.

Uma dificuldade separada para os pacientes russos é que eles não têm apoio psicológico abrangente. Qualquer doença crônica é um grande estresse, e é difícil para uma pessoa perceber e aceitar que ela não está bem, que terá que ser examinada freqüentemente e ser curada durante toda a sua vida. Nas doenças reumáticas, o corpo e a aparência mudam, a percepção de si mesmo, muitas restrições aparecem - por exemplo, não se pode estar sob o sol brilhante. Idealmente, você precisa de grupos de apoio, ajuda a superar o estresse. Enquanto este papel é desempenhado por grupos em redes sociais: os pacientes compartilham dicas sobre como parar de reagir a risos, comentários ou olhos oblíquos, e muitos dizem que a diferença na foto do passaporte levanta questões nos aeroportos.

Minha principal reivindicação à medicina russa é que praticamente não há médicos aqui que operariam com conceitos como "medicina baseada em evidências" e "qualidade de vida do paciente". Aqueles que pelo menos tentaram me explicar o que estava acontecendo comigo e como iam me tratar, em vez de apenas me jogarem extratos, tinham menos de uma dúzia em vinte e seis anos de doença.

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