Como eu aprendi a viver com epilepsia

Agora eu e meu diagnóstico de "epilepsia" pode ser dito ser amigos. Era como se tivéssemos acabado de nos conhecer antes, mas agora percebemos que tudo estava sério conosco e decidimos nos mudar. Eu não pretendia viver com epilepsia, mas agora estou aprendendo. Ela impõe à minha rotina diária não restrições irreconciliáveis, mas ainda induzem a melancolia. Às vezes parece que você planeja um fim de semana movimentado com os amigos, e você, como na infância, é levado para casa antes do tempo - só você já é um adulto. Somos muito diferentes com ela: não sou uma pessoa moderada, gosto de fazer tudo, como se amanhã fosse o fim do mundo, se divertir espontaneamente, derramar centenas de metros cúbicos de água para conversar até a manhã e não ter um regime diário, mas ela vive pelo relógio, muito consistente, prudente e ele não sente falta do último trem no metrô só porque "eles discutem sobre a categoria abstrata há muito tempo". Chata ela, em geral.

Durante muito tempo, ela não estava pronta para deixá-la entrar em sua vida, para contar com suas regras e condições, para ouvir, se tivesse pequenos espasmos musculares - porque, se eles são, então é melhor desligar a loja e ir dormir. Ela é o meu completo oposto, mas devo contar com ela,

porque aconteceu que a qualidade da minha vida depende dela e de ela mesma como um todo.

Se descartarmos todas as implicações existenciais do que está acontecendo comigo, há dois anos e meio eu tive uma primeira crise epiléptica. Naquela época eu tinha 22 anos - a vida é apenas na-chi-na-sa! Até este ponto não houve "mensageiros convulsivos" em minha vida. Mas um belo dia (maio de maio) em que deixei meu apartamento na Casa Narkomfin em Moscou, dei dez passos e caí ao lado da embaixada americana. Como se viu, fiquei lá por cerca de duas horas. A primeira coisa que me lembro é que acordei em uma ambulância, algumas pessoas seguram minha mão e falam inglês. Eles se tornaram Batistas Americanos e, na despedida, entregaram-me uma Bíblia Holi. Naquela época, eu absolutamente não entendia o que tinha acontecido comigo, por que minha língua e minha bochecha foram mordidas, e meu corpo estava pronto para desmoronar sob sua própria carga muscular. Isso nunca aconteceu comigo. Eu saí com um par de hematomas e um leve susto. Para a pergunta da enfermeira: "Você tem epilepsia?" - respondeu com confiança: "Não" e assinou uma renúncia de hospitalização de emergência. Então, por várias horas, eu inconscientemente vaguei pela cidade - então eu não sabia que depois de uma convulsão, a memória e a percepção adequada da realidade não se recuperavam imediatamente. Quando voltei a meus sentidos, então, infelizmente, não dei muita importância ao que aconteceu. Bem, isso acontece. Provavelmente ...

Esse ataque se tornou o número de abertura do show, que, como eu sei agora, promete se arrastar pelo resto da minha vida. Agora, a nossa persuasão com a epilepsia é tal que eu bebo 4 comprimidos por dia - tanto que não serei derrubado na próxima convulsão. Não estou mais no metrô na beira do pátio, fico longe da água e, se quiser, dificilmente posso me tornar cirurgiã ou cabeleireira devido a espasmos ocasionais. É necessário tratar os dentes apenas em clínicas onde há uma equipe de ambulância, pois a anestesia pode provocar uma convulsão. Eu carrego comigo um cartão especial com um aviso de que tenho epilepsia, o que fazer se eu tiver um "episódio", meu endereço, o telefone de um médico e parentes. Além disso, não posso comprar mais copos de vinho e festas até a manhã: o álcool e as noites sem dormir são os principais gatilhos dos ataques. A maior decepção é que eu não posso mais trabalhar à noite - escrever neste momento do dia foi mais produtivo para mim. Eu posso dizer, um tipo de Zozhovets involuntário. Até aprendi a tomar café da manhã de forma estável - sinto-me como se estivesse em um sanatório. Assim que eu acordo, você precisa beber os dois primeiros comprimidos, e se você fizer isso com o estômago vazio, você ficará doente. Além disso, eu deixo cair com uma pílula de ácido fólico - para manter em ordem o meu sistema reprodutivo feminino, que está triste com a dose de ataque de drogas antiepilépticas.

Quando as notícias sobre minha doença deixaram um círculo de amigos íntimos, muitos da minha comitiva, com quem tive tensões, concluíram alegremente: "Epiléptico louco". E eles cancelaram todos os nossos problemas em entender o meu caráter, supostamente sobrecarregado pela doença. Posteriormente, até mesmo parentes exploraram meu diagnóstico nos debates familiares - não há nada pior do que condescendente: "Bem, você não é saudável". É muito importante, em si mesmo, um momento difícil de familiaridade com sua doença, não acreditar que outros, mesmo os mais próximos, irão impor-se a você. Ou faço uma rejeição dura, ou dou a mínima, como eu fiz: se é conveniente para alguém me escrever como "epiléptico louco", então eles são todos muito bem-vindos.

No entanto, na verdade, muitas vezes com epilepsia, há profundas mudanças de personalidade - na psiquiatria, até mesmo o conceito de um tipo de epileptoide existe. Entre suas qualidades: excitabilidade, tensão, autoritarismo, rigor, mesquinha precisão, pedantismo. Mas, não importa o quanto meus conhecidos o desejem, meu tipo de epilepsia tem uma acentuação diferente de caráter - além disso, soa quase diametralmente oposta. Por via de regra, por parte da psique, estes são traços de caráter do tipo de impermanência, superficialidade, criticidade insuficiente, subestimação da doença. Eu não vou me esconder, algumas das coisas acima são realmente sobre mim, e quando eu li sobre isso, me surpreendeu, havia a sensação de que tudo estava preparado com antecedência. Bem, esses pensamentos passaram rapidamente: não quero pensar que eu - esta é minha doença. E que decide quem eu deveria ser e quem eu não sou, que tipo de qualidade e armazém de pessoas. A imagem holística de mim, como eu digo a mim mesmo, é muito maior do que essa pequena peça irregular. Eu, no entanto, vou ter que visitar um psiquiatra de vez em quando, mas mais para registrar se os efeitos colaterais das drogas que eu tomo não se tornam conhecidos.

O fato de você, na verdade, apesar de tomar medicamentos, pode morrer se a convulsão acontecer em circunstâncias infelizes, é melhor não pensar - embora você possa se livrar. Mas, na pior das hipóteses, o tijolo notório pode ser temido. A coisa mais certa que uma pessoa com epilepsia pode fazer é seguir suas regras e seguir, não importa o quão hospitaleiro pareça, o regime. A epilepsia não gosta de "mas" ou "hoje você pode". É impossível - nem hoje nem em um mês. Por um tempo senti uma coleira: quero sentar-me depois da meia-noite com amigos, como - uma vez! - a coleira está esticada. "Eu quero, mas não" acontece com frequência. A princípio, isso é irritante, e então o medo dos animais por suas vidas se submete docilmente à ordem estabelecida pela doença. Lembro-me de como não queria começar a tomar remédios - não apenas porque as pílulas ao longo da vida criam um sentimento de inferioridade. Em grande parte devido a efeitos colaterais graves - de intenção suicida à diarréia. Pareceu-me que as pílulas interfeririam no trabalho do meu cérebro e eu me transformaria em outra pessoa. Alguém de quem eu talvez nem goste. Então percebi que a escolha é pequena: ou meu cérebro trabalha sob tais condições e tenta lidar com elas, ou corre o risco de simplesmente desligar durante a próxima queda malsucedida. Tudo o resto são as pequenas coisas da vida.

Depois que comecei a tomar um remédio estável e ajustei meu estilo de vida, percebi que, como sempre, eu era muito dramatizado: eu tomo as pílulas bem, e a sistematicidade que apareceu no meu dia a dia por causa da epilepsia foi boa para mim. Eu não sabia que quando você vai para a cama e acorda quase ao mesmo tempo, você se sente muito melhor. Meu relógio biológico é jubiloso. Além disso, graças às pílulas, perdi mini-convulsões, que discutiremos mais tarde, e foram elas, e não meu personagem, que trouxeram o poder destrutivo da confusão para a minha vida. Mas eu ainda não gostaria de pensar que eu sou minha doença.

Meu amigo forçado para a vida respirou nas minhas costas por dois anos e meio, persistentemente me enviou avisos, mas eu voei nas nuvens, pensando que era tudo sobre mim. É surpreendente como o desejo de não perceber um problema pode sufocar todos os argumentos da razão e conhecimento relativo em assuntos médicos. Tenho vergonha de admitir agora que esperava que os ataques desaparecessem tão de repente quanto começaram, que isso não é tudo sobre mim, que eu estava cansada demais - estresse e tudo isso. Infelizmente, tontura e descuido surpreendentes são peculiares para mim quando se trata do humor subjuntivo - o que ainda não aconteceu, mas só pode.

Após a primeira apreensão, pesquisei epilepsia na Internet, duvidava que fosse tudo sobre mim e se esquecesse com segurança de tudo. Dois meses depois, ele voltou a acontecer. Já em casa. Meu apartamento tinha três níveis com escadas - não o melhor cenário diário para uma potencial crise epiléptica, especialmente quando você mora sozinho. Apenas descendo as escadas eu caí. Mas aqui eu tive sorte! Como de costume, mordi minha bochecha e língua, mas não mais - então um par de cotovelos escoriações. Talvez seja por isso que eu ainda não levo a sério o que estava acontecendo comigo. Embora valha a pena. Afinal, na época, após o ataque, eu estava na máquina, sem saber de mim, primeiro escrevi o texto, que deveria passar pelo editor, depois fui ao supermercado. Eu fui trazido de volta à realidade quando o segurança franziu as sobrancelhas nojento para o "Barrikadnaya" ao me ver com as palavras: "Che, eu andei de lado e fiquei fodido?" Quando voltei para casa, percebi que havia secado sangue na boca, no queixo e depois no pescoço. Então o editor telefonou em confusão - o texto que enviei é completamente sem sentido.

O fato de eu ter epilepsia, eu não acreditei com toda a teimosia inerente. E a medicina russa me ajudou muito com isso.

Meu maior erro foi o meu próprio infantilismo em relação às apreensões. Então, quando tive que desistir de todas as forças, oportunidades e tempo para investigar minuciosamente o que aconteceu comigo, eu preguiçosamente lamentava: "Apenas a epilepsia não era suficiente para mim ainda!" Quando esta doença começa na infância ou pelo menos na adolescência, é mais fácil conviver com ela, acostumar-se com seus custos, pode-se dizer que ela se torna parte de sua personalidade e quando você tem 22 anos, é difícil iniciar e refazer a sua vida sobreposta pela epilepsia. Mas o que realmente está lá, é difícil aceitar o fato de que agora você vai depender toda a sua vida de drogas que você não deveria perder sob a ameaça de uma convulsão no contexto da síndrome.

Eu estava contando com pelo menos um par de anos de juventude despreocupada: recebi um diploma de jornalismo, 0,3 diplomas de tradutor, consegui um emprego com um salário “muito competitivo” e não dependia de meus pais para nada, alguém, consertos terminados em um apartamento em qual nem mesmo viver, mas sonhar, desabotoou o puxão da relação desatualizada, tingiu o cabelo dela em cor pálida, fez uma tatuagem nas costas dela, viajou, fez coisas tolas - em geral, ela tentou como legou " Sprite "(no meu caso com gin), b AMB tudo da vida. Pareceu-me, bem, finalmente, era a minha hora de pairar um pouco no espaço sideral - tudo é organizado e ajustado para a vida, o que eu queria dos meus anos de escola. Quando, eles dizem, me desculpe, mas nada parece dever a ninguém. E então em você: "Oi, eu sou epilética, e vou viver com você." Você sabe que, quando um novo episódio de sua série favorita foi lançado, você chegou em casa, construiu uma comida simples, sentou-se mais confortável e suavemente, colocou o telefone no modo silencioso, procurou por cinco minutos - e depois houve um problema com a Internet, você precisa carregá-lo com breves trechos. Parece que você olha, mas o humor não é o mesmo - o zumbido foi interrompido, por assim dizer.

Portanto, no fato de que eu tenho epilepsia e isso é para sempre, eu não acreditei com toda a teimosia inerente em mim - e me apeguei a qualquer possibilidade de "não epilepsia". By the way, a medicina russa me ajudou muito com isso. Após a segunda convulsão, amigos, parentes e um ente querido me fizeram uma maratona nos hospitais. A princípio, procurei uma policlínica estadual, onde fui enviado a um neurologista, KS, que tocou minhas articulações e disse que a epilepsia não começou como um adulto. "Sim, sim, isso não começa", eu me alegrei com esperança. Então, um diálogo como esse aconteceu entre nós: "Foi urinar?" - "Que outra micção?" - "Você escreveu durante uma convulsão?" - "E, não" "Hmm, bem, então eu não sei o que fazer com você, e qual é a causa da epilepsia, eu também não sei."

A partir de então, começaram a passar uns para os outros, como uma bandeira vermelha que passava, uma variedade de neurologistas. Eu estava muito desconfortável como paciente: eu não sabia o que fazer um diagnóstico, os médicos não sabiam, mas ninguém queria assumir a responsabilidade - de repente, algo aconteceu comigo. Eu tive o benefício de privado

seguro da editora onde eu trabalhava - e a hora dela chegou. Verdade, isso não fez o grande clima. Por via de regra, fui enviado aos mesmos médicos em hospitais públicos, mas em particular. Fui examinado por especialistas estreitos, epileptologistas (contaram-se em dedos em Moscou), e também por neurologistas com uma especialização larga. Vale a pena dizer que a epilepsia, como todas as doenças associadas ao trabalho do cérebro, tem sido pouco estudada e mal, e todos os diagnósticos começam com um inseguro "mas vamos tentar". Assim, por exemplo, em Sechenovka me ofereceram para tentar passar por tratamento por dois anos com uma droga com tal grau de toxicidade que a cada três meses eu teria que colher amostras do fígado. Além disso, eles prometeram que em dois anos eu estarei em remissão e eu "ainda gero filhos". Embora agora eu saiba que no meu caso a cura é impossível. Outros médicos sugeriram que eu tenho convulsões no contexto de "esquilos" - bem, você acha, delirium tremens contra o pano de fundo do alcoolismo aos 22 anos de idade.

Em Pyrogovka, o chefe do departamento neurológico decidiu que eu estava nervosa demais e meu corpo "se desligou, por assim dizer", e me receitou uma dose de tranquilizantes para cavalos. Ele também acrescentou que ele mesmo os aceita para melhor aturar o trabalho diário. Depois disso, decidi ouvir uma opinião alternativa de seu colega, que afirmou que, eles dizem, querida, você assistiu muito “Dr. House”, como você sabe que isso é epilepsia? "Você mesmo não viu a convulsão." Desculpe, não, não viu - estava inconsciente.

Então fui testado por um jovem neurologista com uma rica imaginação para a encefalopatia mitocondrial - tudo está claro. Como todos os outros exames - MRI, EEG. Houve também um tumor cerebral em questão - dizem que acontece que os tumores malignos pressionam certas áreas do cérebro, que provocam convulsões. Mas acabou que tudo estava em ordem com a minha cabeça. Como os médicos me disseram, encolhendo os ombros, de acordo com os testes que fiz, sou uma pessoa saudável. Eu já comecei a pensar que tenho lupus. By the way, eu não tomei drogas por dois anos e meio e todos os diagnósticos eram como uma anedota, quando um pensionista tem galinhas morrendo, ela vai todos os dias para o mágico de cura, ele lhe dá um guia de ação de vez em quando, como desenhar círculo preto e pendurar no galinheiro e assim por diante. No final, todos os animais morrem e o mago-curandeiro com um suspiro conclui: "É uma pena, mas ainda tenho tantas idéias".

Atenção especial deve ser dada às ações, ou melhor, sua completa ausência, testemunhas aleatórias de uma convulsão. Pessoas que sofrem de epilepsia conhecem muitas histórias sobre como pessoas indiferentes podem ser. Tanto que uma moça M. caiu de cara em uma poça funda e engasgou. Tive sorte - quase sempre comigo eram pessoas muito próximas, que faziam tudo de que dependiam, de modo que o ataque não acabava fatalmente para mim. Naquela época em que eu tive menos sorte, a ambulância me arranjou como viciado em drogas com uma overdose - infelizmente não apenas os transeuntes, mas também os médicos tomam a espuma de suas bocas e convulsões não pela epilepsia. A propósito, quando fui levada ao hospital, apesar de todas as garantias sobre a epilepsia, eles colocaram em conta-gotas para desintoxicação.

Piores viagens aos médicos acabaram sendo apenas surfar nos fóruns e sites médicos. Eu estou falando sobre o que eu tenho lido muito sobre: mudanças irreversíveis de personalidade no contexto de epilepsia, anormalidades mentais, o desenvolvimento gradual de demência (um amigo até tentou encorajá-los, eles dizem, você vai cair muito tempo) sobre agressão. Eu estava quase pronto para colocar uma camisa-de-força até uma pessoa gentil, agradeço muito a ele, torci o dedo na têmpora dele e disse que na Internet em russo é melhor não procurar nada sobre esses tópicos - e mudei para fontes britânicas e americanas. . Embora isso também não tenha salvado a situação - o autodiagnóstico me trouxe uma grande selva.

Por acaso, por meio de contatos de trabalho, uma vez conheci Olya, uma garota de trinta anos, com epilepsia diagnosticada na infância. Claro, ela contou sobre seu épico com convulsões. Olga não tentou me diagnosticar, mas com um suspiro ela aconselhou: "Você não precisa se vestir de uma maneira diferente. Bem, é apresentável, é sólido ... Isso é o que sempre acontece na rua." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Outra garota é chamada - você não quer cortar nada na testa? "Até mesmo alguns médicos, cuja profissão, como me pareceu, implica imunidade a qualquer lixo anti-científico, sugeriu a conexão de minhas convulsões com tatuagens:" Bem, você tem isso de volta, bem, desenhar, corre ao longo da espinha ... Está tudo conectado, você não sabe para onde vai. "Desnecessário dizer sobre a atitude filistina da epilepsia. Eu tive que responder as perguntas mais ridículas, começando com" E isso não é contagioso "e terminando com" Não é em psicopata Eles são tratados com linho? ”Eles também me aconselharam a ir à igreja, porque eu“ terminei o jogo ”e“ as pessoas não são testadas tão facilmente ”.

Talvez eu tivesse esperado ainda que tudo fosse decidido por si mesmo, escutasse os ridículos diagnósticos e hipóteses dos médicos, mas a epilepsia aparentemente compreendia o quão difícil tudo isso me vem, e decidi agir peremptoriamente - literalmente cutucando meu rosto naquele continuando comigo. Não me lembro dos acontecimentos daquela manhã, porque

todas as minhas convulsões estão associadas à amnésia. Saí da cama e fui ao banheiro. E isso é tudo. Memórias vagas, subseqüentes - quando estou na enfermaria do hospital, minha cabeça está enfaixada de acordo com as sensações, meu marido está perto, o sangue é retirado de uma veia. O estado de estar preso entre o sono e a realidade. Eu reconheço meu marido, eu percebo que ele tem algum tipo de olhos vermelhos, eu pergunto, eles dizem, você não dormiu? Ele cobre o rosto com as mãos. Eu respondo ao médico na máquina em inglês e entendo que estou no Reino Unido. Durante a próxima meia hora, estou teimosamente recuperando os dados sobre mim e sobre os acontecimentos dos últimos meses: sou Dasha, sou jornalista, morei em Moscou, sim, sim, mudei-me para Londres e, por alguma razão, Bali sobe na minha cabeça, oh yeah Eu estava em Bali ... Então, novamente, caí num sono pesado, que parece drenar os últimos remanescentes de consciência.

Acorde de novo. A memória ainda está quebrada, mas pelo menos eu já percebi que algo aconteceu comigo. Peço ao meu marido, K., que fique nervoso, fico com medo, tento sentir meu corpo por ferimentos. Uma terrível dor de cabeça. O resto parece estar completo. Marido me diz que eu tive uma convulsão. Estou começando a ficar ainda mais nervosa - meus pensamentos se quebram, as lembranças são fragmentadas e não estou conectada aos monitores por causa da crise. Com toda a minha força, estou tentando fazer uma simples autoidentificação, mas na minha cabeça há confusão completa. Não consigo perceber minha própria personalidade e isso é aterrorizante.

Estou desconectado novamente. Eu vejo um médico, para mim eu rio de seu estrondo engraçado, ele mantém muito profissional. Explica-me que é necessário costurar a ferida o mais rápido possível. Que ferida? Onde Acontece que, além de fortes contusões na cabeça, eu, caindo, corri para o canto do pedestal com o rosto. Minha sobrancelha e pálpebra estão cortadas e meu nervo facial está danificado.

Apenas três dias depois, finalmente recuperei o juízo, e o fato de poder recordar construtivamente quase tudo o que eu queria me trouxe um prazer selvagem. E então veio o horror selvagem, que deveria vir mesmo depois da primeira apreensão, mas, aparentemente, meu instinto de autopreservação é pouco desenvolvido - eu, por assim dizer, percebi que cada um dos meus ataques anteriores poderia ter terminado na melhor das hipóteses também. Olho semi-fechado com hematoma azul-escarlate, inchaço na metade do rosto, suturas - sete pontos apertando as bordas da ferida. Imagem So-so. Mas esse lembrete sobre mim mesmo, que epilepsia deixou no meu rosto pelo resto da minha vida, me deixou muito sisudo. O medo dos animais cantou: "Trate, você não pode adiar!"

Nos dias que se seguiram, passei no descanso prescrito na cama e pensei sobre como isso aconteceu e como eu poderia me comportar de maneira tão tola e não fazer tudo para obter os cuidados médicos de que precisava. Realização tardia de que era preciso desistir de tudo e lidar com a própria saúde. Que era necessário visitar não dez médicos, mas cento e duzentos. Aqui, é claro, muitas coisas podem ser ditas - que, dia após dia você se precipita sobre algo condicionalmente importante e condicionalmente interessante, apenas uma imagem borrada permanece por aí, o que consome rapidamente até mesmo problemas óbvios devido à baixa resolução. Também foi difícil para mim chegar a um acordo com o fato de que eu não poderia lidar com o problema sozinho, que eu não tinha essas reservas internas - eu estava acostumado a perceber os problemas da vida com o poder de jogo do teste de resistência.

Outra razão é que a sociedade constantemente te cutuca, que há pessoas mais difíceis que você. O que você diz, sente-se e alegra-se por não ter câncer? Eu ouvi muitas vezes de todos os tipos de pessoas, incluindo médicos. O pensamento em si é bem selvagem - como você pode se sentir aliviado com a percepção de que alguém é pior? É como se você estivesse tentando fazer seus direitos sentirem pena de si mesmo: você deve cerrar os dentes e "sentar e se alegrar". E o que é mais terrível, esta posição só estava à mão para mim - outra oportunidade com uma consciência limpa para não admitir o óbvio. Uma colher de alcatrão no meu barril de mel, que me parecia ter vida própria.

Na época da minha última apreensão, eu já havia me mudado para Londres. Consegui me familiarizar com a medicina local e continuar o exame. Embora eu realmente não acreditasse que seria dado um diagnóstico final. Mas tudo foi decidido rapidamente: fui diagnosticado com epilepsia mioclônica juvenil e também neguei tudo o que tinha ouvido na Rússia. Aconteceu de forma indecentemente rápida, comparado a como eu tinha trabalhado por um longo tempo. Epileptologista O'Dwyer entrevistou em detalhes não só eu, mas também minha esposa - o testemunho da apreensão. Ele respondeu todas as minhas perguntas e resolutamente dissipou todas as dúvidas.

Como eu aprendi, existem mais de 40 tipos de epilepsia com uma dinâmica de desenvolvimento completamente diferente, e ainda existem padrões internacionais para o diagnóstico de epilepsia, que a Rússia não suporta. É também possível que as dificuldades de diagnóstico na Rússia também tenham surgido, porque o meu tipo de epilepsia ocorre em 10% de todos os casos mundiais da doença. No meu caso, em primeiro lugar, não há conceito de infância, em que a epilepsia supostamente se inicia, a doença pode se manifestar até 25 anos. Em segundo lugar, a falta de micção também não é motivo para refutar a epilepsia.

Quanto ao fato de que em dois anos a remissão pode ser alcançada, como foi prometido em Sechenovka, isso também não é verdade no meu caso. As drogas terão que ser tomadas para a vida, mas isso não é uma garantia de que convulsões não aconteçam de tempos em tempos. O fato de todos os testes e exames que eu fiz em Moscou serem “limpos” se deve ao fato de que a epilepsia é difícil de ser captada nos monitores. Gravidez nos próximos dois anos, também é melhor não planejar. Não posso dizer que estava planejando, mas a observação acabou sendo importante, porque mesmo nesse caso eu não consigo parar de tomar o remédio - e aqui surge a pergunta sobre o perigo para o feto. Mas esta é outra decisão que ainda tenho que fazer.

Acontece que eu estava doente toda a minha vida. Com a idade de 22 anos, o corpo não pôde mais resistir e os ataques de micro-episódios se desenvolveram em verdadeiros

Acima de tudo, numa conversa com o dr. O'Dwyer, fiquei evidentemente impressionado com sua confiança no diagnóstico - confiança categórica. Não sei quantas vezes perguntei se ele tinha certeza, mas toda vez a resposta era: "Sim, tenho absoluta certeza de que você tem epilepsia mioclônica juvenil". Além disso, ele me citou uma dúzia de estudos, citou estatísticas. Conversamos por cerca de uma hora - e eu entendi. Eu finalmente percebi que tenho epilepsia mioclônica juvenil. Quando ele me contou como a doença estava acontecendo, eu fiquei arrepiada - eu me reconheci. Acontece que, com o meu tipo de epilepsia, convulsões graves aparecem apenas com o curso da doença, antes que ocorram as mini-convulsões, que a maioria das pessoas não percebe. Quando de repente, contraindo as mãos ou o corpo, por assim dizer, estremecer bruscamente. Depois disso, a confusão geralmente ocorre. Isso me assombrou toda a minha vida: aconteceu como se eu estivesse caindo fora da realidade, e então por um longo tempo eu não consegui me concentrar. Desaparecendo, piscando os olhos e olhando para algum lugar à distância. Eu costumava escrevê-lo para sobrecarga de informação.

Quanto à contração dos membros, meus amigos e eu sempre considerávamos a pessoa mais desajeitada. Quantas caixas de pó de repente caíram das minhas mãos e quebraram - então, geralmente, é assustador lembrar. Mesmo na escola, não importa como eu escrevi a caligrafia caligráfica, muitas vezes eu fui rebaixado para borrões - movimentos repentinos em meio a ditados e lições de casa. Mas acontece que eu estava doente, considerei, toda a minha vida. Aos 22 anos, meu corpo simplesmente não resistiu mais e as crises de micro episódios se transformaram em episódios completos. Para mim, isso foi uma revelação. Não tenho medo dessa palavra, estou pronto para compartilhar a reunião fatídica com o Dr. O'Dwyer com todos aqueles que acharem essa informação útil. Por exemplo, ele disse que eu posso comprar um ou dois coquetéis, mas para mim será pior do que qualquer droga - o álcool tem a maior toxicidade. Ao me despedir do médico, brinquei: "Espero não ter uma tendência a detalhar ..." O Dr. O'Dwyer respondeu imediatamente: "Não se preocupe, você e o senhor Dostoiévski têm diferentes tipos de epilepsia". Depois que deixei o Dr. O'Dwyer, comecei a chorar.

Na véspera do início da droga que o Dr. O'Dwyer receitou para mim (Levetiracetam, na Rússia, na fase de registro), tive uma convulsão, que descrevi acima. No banheiro. Você pode ver seus efeitos na foto depois de cinco dias. Agora imagine o quanto eles ficariam mais difíceis se tivessem uma convulsão em um ambiente mais traumático do que seu próprio banheiro. Por exemplo, perto da água. Ou na borda da plataforma. Eles não morrem de um ataque epiléptico, mas de ajuda não fornecida a tempo. Eu não sei o que teria acontecido se eu não estivesse perto da minha amada, que parasse o sangue, me virasse de lado para não sufocar na espuma da minha boca misturada com sangue, chamados médicos, que tentaram arduamente para que eu abrisse o olho e Mexa a sobrancelha. A propósito, essa "pessoa próxima" por centenas de outras pessoas que sofrem de epilepsia pode muito bem ser você. Com um ataque epiléptico, uma pessoa cai drasticamente, após o que seu corpo começa a sacudir convulsões, ele pode fazer sons estranhos, e sua respiração geralmente pára - isso pode assustar. Mas é muito importante encontrar força e ajuda: a coisa mais importante é segurar a cabeça durante uma convulsão. De se você cometer essas manipulações simples, a vida vai depender - embora não a sua, mas a partir deste não menos original e não menos original.