"Eu não suporto a palavra na carta" para "": como pessoas pouco vivem

Aqueles que não ouviram Com os colegas de classe, todas as lições da literatura russa, a frase "homenzinho" provavelmente lembrará o "Sobretudo" de Gogol -, mas no século 21 esse termo significa algo completamente diferente. "Little People" é um rastreio do inglês "little people", uma notação politicamente correta para todas as pessoas com nanismo (de acordo com a associação Little People of America, sua altura é geralmente de 81 a 142 centímetros). O crescimento atípico e as proporções corporais não são o resultado de uma única doença: os médicos associam nanismo a duzentos diagnósticos, cada um com características próprias. Entre eles estão doenças hereditárias e mutações genéticas aleatórias, assim como distúrbios hormonais e metabólicos - com uma ou outra forma de nanismo nascem de uma em 15 mil para uma em 40 mil bebês.

Tentamos descobrir como as pessoas pequenas na Rússia e no exterior vivem e que problemas enfrentam - e também conversamos com dois moscovitas sobre suas atividades, atitudes e planos para o futuro.

Discriminação "invisível"

A maioria das pessoas pequenas considera a palavra “anão” insultante - e elas são fáceis de entender: esse termo (em inglês - “anão”) está fortemente associado a episódios vergonhosos da história antiga e recente. Escravos em miniatura que eram muito valorizados na Roma antiga, pessoas que os monarcas da Renascença davam uns aos outros como um brinquedo exótico, bobos da corte, exibem "coleções de maravilhas" e cativos de "zoológicos humanos" do século XIX - um físico atípico tornou-se sistematicamente uma ocasião para humilhação. e às vezes custam às pessoas pequenas suas vidas. Na era do bodipositivo, espetáculos estranhos parecem inimagináveis ​​arcaicos, e o tráfico de escravos foi banido por alguns séculos, mas seus ecos ainda ocorrem - na China, por exemplo, há um parque temático chamado Reino dos Pequenos, onde cerca de cem pessoas vivem e entretêm. com nanismo, há uma "tourada anã" no México, e em países progressistas como Austrália, França e EUA eles ainda estão tentando desafiar a proibição de jogar pessoas pequenas (lembra a cena de "O Lobo de Wall Street"?).

Hoje, as pessoas com nanismo são raras, mas ainda enfrentam restrições diretas - por exemplo, na Rússia, elas não podem dirigir ônibus e caminhões, embora não existam estatísticas confirmando a ligação entre crescimento e habilidades de direção. Mesmo que uma pessoa pequena não sonhe com uma carreira como motorista e não goste de andar em uma montanha russa, ele pode experimentar o exotismo e a fetichização do nanismo, que está enraizado na cultura - por exemplo, um estereótipo sobre a propensão à violência ou suspeita de infantilidade. Eles provavelmente estão relacionados ao fato de que na mitologia as pessoas de estatura extraordinariamente pequena freqüentemente personificavam “instintos primitivos” e “forças desenfreadas da natureza”. Aparentemente, havia um estereótipo sobre baixa inteligência de lá, que nada tem a ver com a realidade: o nanismo não tem nada a ver com o desenvolvimento intelectual e a saúde mental. A maioria das pessoas com nanismo tem uma deficiência, mas é atribuída não por causa da pequena estatura, mas por causa de doenças congênitas ou adquiridas, principalmente ortopédicas.

De monstros de ouro ao Globo de Ouro

Os pequenos muitas vezes enfrentam um excesso de oferta de estranhos. Uma americana, Kara Reedy, em uma coluna da CNN, observa que todos os dias ela se sente como o "destaque do programa no circo": "Quando eu vou comprar mantimentos, quando compro absorventes na farmácia, é como se eu fosse uma celebridade e todas as outras pessoas fossem paparazzi". Talvez, por causa dessa curiosidade exagerada, as pessoas pequenas sejam mais representadas na cultura pop do que outras pessoas com características especiais - e isso parece ser bom, mas sua linha geralmente é limitada a um conjunto de personagens caricaturais ou fantásticos.

Os papéis mais famosos do ator e dublê Verne Troyer, uma das pessoas mais bem sucedidas de Hollywood, são o Mini-We, um clone do Dr. Evil da série Austin Powers, e o goblin Crookwatch de Harry Potter, e ele começou sua carreira cinematográfica com ele. comédia "Baby on a walk", onde ele era um duplo de uma criança de nove meses de idade. Os papéis dramáticos "sérios" de pequenos atores podem ser contados nos dedos - o primeiro que vem à mente é Peter Dinklage, que recebeu o Globo de Ouro por seu papel como Tirion Lannister em Game of Thrones. Não há superstars óbvios com nanismo no cinema soviético e russo, mas podemos lembrar Viktor Beshlyagu, que interpretou a autoridade criminal de Albert no filme "Assa", e Vladimir Fedorov, um famoso físico nuclear e ator, que ficou famoso como Black Seahorn na adaptação cinematográfica de "Ruslan e Lyudmila".

O ator de Hollywood Billy Barty em 1957 fundou a organização Little People of America, que representa os interesses dos jovens nos Estados Unidos, incluindo a defesa de sua representação adequada na cultura pop e na mídia. Agora há uma dúzia de shows que falam sobre a vida de pessoas pequenas com humor e sem indulgência humilhante: a série "Little People, Big World" no TLC, a realidade "Little Chocolatiers" sobre o negócio da confeitaria familiar, "The Little Couple" sobre um casal tentando ter um bebê, "Little Women: NY", sobre a companhia de mulheres pequenas que trabalham e saem em Nova York. E para aqueles que ainda são muito cedo para assistir a realidade, há livros - por exemplo, o romance de Liza Graff, Something about Georgie. Seu personagem principal é um menino com nanismo, mas em geral um livro não é sobre isso.

O dispositivo de Ilizarov e o botão no elevador

A maioria dos diagnósticos relacionados ao nanismo, incluindo a mais comum - acondroplasia - tem razões genéticas que não podem ser influenciadas após o nascimento de uma criança. Uma das questões difíceis, em que não há consenso entre especialistas russos ou ocidentais, é a cirurgia para alongar os membros. Eles são relevantes para essas formas de nanismo, que os cientistas convencionalmente chamam de desproporcionais: são caracterizadas por tamanhos "médios" de corpo e cabeça, e pernas e braços são visivelmente mais curtos do que os de um homem de estatura média. As operações de alongamento dos membros são mais frequentemente realizadas de acordo com uma técnica desenvolvida pelo cirurgião ortopédico soviético Ilizarov na década de 1950 com a ajuda do famoso aparelho que consiste de anéis de metal e agulhas de tricô inseridas nos ossos. Isso é doloroso (porque os ossos são quebrados antes da distração) e longo: o processo em conjunto com a reabilitação demora pelo menos um ano, e para um bom resultado, o procedimento é recomendado para ser realizado na infância, quando os tecidos são mais elásticos.

Muitos ativistas e pais de crianças com acondroplasia se opõem às operações, acreditando que o trauma físico e psicológico não deve ser infligido a uma criança, a fim de tornar seu crescimento "socialmente aceitável". O jornalista Dan Kennedy, autor de um livro incrivelmente comovente sobre pessoas dedicadas à sua filha, insiste em "não tentar consertar as pessoas que não estão quebradas".

Na Rússia, onde as operações para alongar os membros são uma prática comum, há também seus adversários - entre eles, o fundador do grupo Little Big, a atriz e modelo Anna Castellanos. Ela observa que os hormônios do crescimento muitas vezes são comprados e tomados de forma incontrolável, e as operações que usam a técnica de Ilizarov podem levar a problemas nas articulações, nos músculos do pé e outras complicações. "Com o dispositivo, as crianças passam cinco anos no hospital", diz Castellanos. "E depois disso, a infância normal - natação, ciclismo - está fora de questão. E, para a diferença, eles se estendem por dez centímetros. Em vez de incutir uma criança, que ele é o melhor, que ele pode fazer qualquer coisa. As crianças precisam de apoio desde o nascimento, não de melhoria cosmética ".

Na Rússia, o Instituto de Pesquisas Kurgan de Ortopedia e Traumatologia Experimental e Clínica (KNIIEKOT), nomeado em homenagem ao próprio Ilizarov, é considerado a principal instituição que realiza operações de alongamento das extremidades. A julgar pelos numerosos grupos nas redes sociais, os antigos pacientes do centro tratam a sua estadia no hospital com os seus pares como uma mudança no sanatório das crianças: em comunidades como "Life after meeting Ilizarov ..." espalham vídeos nostálgicos, discutindo quem em dez alas anos atrás, e procurando por "graduados".

Muitas pessoas que se submeteram a cirurgia afirmam que isso mudou drasticamente suas vidas: às vezes, apenas alguns centímetros podem decidir se uma pessoa alcançará o botão no elevador ou comprará roupas na seção adulta. As pessoas de baixa estatura enfrentam muitos problemas cotidianos aos quais podem se adaptar, mas ainda tira sua força - é fácil entender aqueles que querem retirar o dinheiro de um caixa eletrônico, ver-se no espelho do banheiro ou fazer um pedido por causa do balcão do bar. Claro, seria mais correto fazer balcões de bar, banheiros e caixas eletrônicos que sejam confortáveis ​​para todos do que realizar operações dolorosas para milhares de crianças - no entanto, isso não é uma questão para as pessoas pequenas.

Agora estou estudando no quarto ano da Academia Veterinária, ao mesmo tempo em que estou fazendo estágio na clínica. Nós temos alguns caras do segundo ano indo trabalhar, e eu adiei por um longo tempo, porque eu estava com medo de que algo não desse certo. Acontece que ela tem medo em vão - eu luto com tudo. Agora vou terminar os cursos do neurologista veterinário, acho que vou ficar na mesma clínica onde estou agora em liberdade condicional. Eu sonhei com essa profissão desde a infância, é muito legal, e os veterinários não têm problemas com o emprego.

As pessoas reagem de maneira diferente. Existem "homens corajosos" que fazem muitas perguntas - não hesito e as perguntas geralmente estão abertas. A reação das crianças é sempre engraçada: eles costumavam dizer "olhe o que uma menina com cara de adulto", e agora eles até a chamam de "maminha". A velhice não é alegria.

Eu tenho o tamanho da perna 31, então eu comprar sapatos para o berçário, não há variedade suficiente - naturalmente, ninguém faz para sapatos de meninas com saltos de dez centímetros. Teoricamente, esse problema pode ser resolvido com a fabricação de calçados personalizados, mas ainda é caro. A essência da nossa doença, a acondroplasia, está em um crescimento desproporcional dos membros, então as roupas precisam ser melhoradas: você compra calças, calça de perna cortada - fica normalmente, você compra uma jaqueta - você corta a manga, tudo é normal. E com camisetas e shorts em geral não há problemas. Geralmente, para ser honesto, tudo é super, eu nem sei do que reclamar.

Nossa doença não é tratada: não há drogas, não há instruções especiais - apenas uma pessoa tão pequena está lá. A única coisa que pode ser feita é a cirurgia plástica com a ajuda do aparelho de Ilizarov. Fui ao hospital quando estava na oitava série e, por dois anos, fui com esse aparato. Crescimento eu tenho aumentado em quinze centímetros, este é um resultado legal. Eu não percebo isso como um período difícil em minha vida, meu hospital associa-se a novos amigos e novas impressões.

Sim, doeu, sim, foi difícil, mas valeu a pena. Se não fosse por isso, eu teria 117 centímetros, não 140, como agora. 117 não é um portão. Eu não poderia usar com segurança o elevador, interfone, bem, como você pode viver. Mas é claro que o próprio homem deve decidir. Lembro-me de uma menininha no hospital comigo, ela tinha cerca de oito anos e, para ela, era um estresse terrível. Não me lembro exatamente como me ofereceram uma cirurgia: uma vez, e fomos discutir tudo com os médicos. Mas ninguém realmente me forçou.

Eu estou sozinho na família tão pequena - uma falha genética. Depende muito de como os pais se comportam, como eles percebem você. Meus parentes nunca disseram que algo estava errado - nem me lembro quando percebi que era diferente de meus colegas. Quando eles começam a tratá-lo como uma pessoa com peculiaridades, é desagradável: eu tenho um amigo que, para falar comigo, começa a se rebaixar, e nesses momentos eu penso: "Mais uma vez, o que é isso? Não, eu não preciso por favor!

Existem várias comunidades de pessoas pequenas nas redes sociais. Por exemplo, conheço o grupo “Meter with a cap” na rede VKontakte, como se Anna Caste o tivesse organizado. Ela ativamente defendeu a se reunir, sair juntos, mas depois eu era muito pequeno para ir a algum lugar. Em geral, não entendo por que isso é necessário. Compartilhando experiência - como? Talvez na América as pessoas pequenas possam se reunir e ninguém olhe para elas de lado, mas com a gente será ... bem, isso vai causar atenção desnecessária. Eu não sou a favor de pessoas pequenas saindo e se encontrando apenas umas com as outras. Eu não me conheço com os pequenos, eu não os levo - eu tenho uma falha. Primeiro, é uma doença hereditária com 50% de chance de ser transmitida para crianças - qual é o sentido de fazer isso? Eu quero filhos saudáveis. Claro, as pessoas pequenas acham mais difícil encontrar um parceiro. Nós temos essa mentalidade: eles mostrarão um dedo, eles poderão aprovar, ou eles podem não aprovar, nem todos os pais reagirão com compreensão. Isso também se aplica a pessoas com a orientação “errada”, a cor da pele “errada”.

Todos nós temos uma deficiência - não por causa do crescimento, é claro, mas por causa de uma doença. Isso não é ruim - dá dinheiro extra, estacionamento gratuito. Eu dirijo um carro e me sinto confortável sem nenhuma adaptação. Antes de obter os direitos, consideramos diferentes opções: você pode aumentar os pedais, usar algum tipo de mecanismo auxiliar, mas nunca funcionou para mim.

O cara de Game of Thrones, interpretado por Peter Dinklage, quase o herói favorito de todos, é agradável. Há também o grupo de St. Petersburg Little Big, havia apenas Anna Kast, agora Olympia Ivleva permanece. Ela também me inspira, personagem legal. Eu acho que as pessoas pequenas deveriam estar mais na mídia e no cinema - de modo que elas nos tratam mais levemente, não como algo incomum. Em geral, eu respeito mais profissões em que você consegue tudo com cérebro e mãos, e não aparência: não é à toa que os modelos param de funcionar cedo, e a carreira de um médico é muito tempo.

Minha família é uma mãe, ela, é claro, quer apenas coisas boas para mim, mas acredita que precisa ter um ensino superior. Vou entrar no instituto de teatro aqui em Moscou, mas tenho que me preparar muito bem. Então, enquanto eu ganho experiência no set e faço cursos diferentes.

Há muitas ofertas para pessoas pequenas - há muitos atores, nós constantemente vamos para castings, temos uma forte concorrência. Eu tenho uma aparência incomum, eu sou um anão bombeado, então muitas vezes eu não entro nos tipos que são necessários para fotografar. É claro que costumamos jogar com pessoas pequenas - elas me levam a ser bonito, mafioso ou gopnik. Basicamente, claro, todo lixo. Imediatamente oferecido para jogar no pornô - todos nós somos imediatamente oferecidos, o habitual. Todo mundo tem gostos diferentes, mas eu tento ficar longe disso.

Eu não me importo com a palavra "anão" - isso é verdade. Muitas pessoas não querem humilhar e são amigáveis. Eu sei que ofende os outros, mas estou bem.

Anteriormente, é claro, o crescimento era fortemente prejudicado na comunicação com as meninas - especialmente na escola, e antes disso no jardim de infância, às vezes elas eram ofendidas, provocadas. Eu acho que isso endureceu meu caráter. Agora as meninas muitas vezes prestam atenção em mim, mas não há relacionamento sério, tudo é amigável. Em geral, as garotas geralmente se aproximam de mim, eu não sei, talvez o instinto materno delas acorde quando elas me verem.

Eu acho que a maioria dos problemas das pessoas pequenas são de insegurança: desde a infância você é informado de que não é tal que algo é impossível para você. Eu fiz o oposto, porque gostava de esportes quando criança. Eu estava envolvido em wrestling e posso dar troco, mas em geral eu não gosto de lutar. Punhos acenando difícil, sem balanço. Mas, por outro lado, eu peso 60 quilos com uma altura de 138 centímetros - e os adversários são na maioria das vezes mais magros e altos, por causa da minha construção é difícil para eles me derrubarem. Eu pressiono a barra de 130 quilos, difícil, mas acontece.

Eu mostro shows em clubes - eu poso, mostro o corpo, conto piadas. Nós humor muito - na nossa imagem, parece orgânico. Bem, dançando, claro, palhaçadas, circo - acredita-se que, se os anões, então o circo imediatamente em algum lugar nas proximidades. Eu tento não parar, adquirir novas habilidades, inventar algo - há até pensamentos para escrever um livro. Sobre o homem do futuro, que vive independentemente da aparência, altura, o principal é o que está dentro dele.

Na infância, fui levado para testes, mas eles não foram especificamente tratados, o máximo foi dado por vitaminas. Todos nós temos uma deficiência, agora eu tenho um terceiro grupo. Operações oferecidas, alongar as pernas do aparelho, mas é arriscado, não está claro o que vai acontecer, e eu recusei.

Claro, existem algumas dificuldades - quando você precisa pegar algo de cima, o carro fica desconfortável para dirigir. É bom que eu tenha nascido em um momento em que você só pode controlar os botões no volante. É difícil pegar roupas: o berçário não serve para mim, porque os ombros são largos, então eu compro muito e encurto. Com sapatos, muito estranhos - a perna é larga, eu uso o tamanho 41, e parece desproporcional.

No começo eu estava envolvido em wrestling, eu já tinha um corpo bastante musculoso, pensei que era necessário usá-lo de alguma forma, por exemplo, no negócio de modelagem. Lentamente, há propostas, mas até agora não houve grandes projetos. Eu trabalho com a agência e tento me encontrar e me comunicar com pessoas nessa área. Em geral, eu amo ser amigo de todos, eu tenho esse personagem.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?