"Você não parece doente": por que é costume na Rússia sofrer

Olga Lukinskaya

Três dias atrás, atriz e modelo Stella Baranovskaya morreu de leucemia. Quando, depois de fazer um diagnóstico, havia uma coleção de dinheiro para tratamento, ela foi acusada de fraude - afinal, aos olhos da sociedade, o paciente oncológico não deve ter uma boa aparência e publicar fotos em redes sociais. Caso contrário, a pessoa parece estar “insuficientemente” doente e não parece merecer ajuda e simpatia. "Algo que você não parece doente" é uma expressão de desconfiança familiar a muitos, como se cuidar de um resfriado ou envenenamento devesse ser feito de maneira estritamente definida.

Provavelmente, dezenas de anos de corrupção em todos os níveis levaram à total desconfiança e à busca de um truque sujo em cada coisinha - quando por um pequeno suborno ou presente você pode tirar uma licença por uma semana ou um certificado isento de educação física. Quantos de nós tiveram que se esconder da professora, vendo-a na rua durante um resfriado, - de repente, acho que, na verdade, não há frio, mas e quanto à ajuda, os pais concordaram? Embora seja óbvio que com ARVI você pode e deve andar ao ar livre, e você não precisa ir à escola para se recuperar melhor e não infectar os outros. Estamos acostumados desde a infância que até mesmo esse resfriado comum é um grande evento que deve ser tratado com uma dúzia de remédios e durante os quais tudo é proibido, até mesmo lavagem - embora pareça que ninguém se recuperou mais rápido da camada de sujeira na pele. De acordo com a ordem interna, acontece que, tendo ficado doente, em vez de conseguir uma recuperação confortável para si mesmo, deve-se ficar deitado de lado, transformando-se em uma mortalha.

Em parte, isso é uma reminiscência de uma história violenta em uma situação em que a vítima, na opinião de alguém, “se mantém muito bem”. Se o incidente não o quebrou, não o levou ao hospital ou ao suicídio, então isso é bobagem, não violência. Não está claro por que os outros não fazem o contrário: eles não admiram a força do caráter, a capacidade de sobreviver ao trauma e viver, sorrir, fazer amigos. Além disso, o comportamento humano em humanos dificilmente pode transmitir cem por cento de suas experiências internas. Esforços, voltados para fora, podem ter um efeito terapêutico, ajudar a entrar na norma e não ficar preso a um trágico acidente - enquanto a reação negativa de outros pode reduzir todo esse efeito a nada.

Numa sociedade em que tanto a experiência de violência como uma doença grave são desvalorizadas, nenhuma conquista também é considerada como tal - se não tivessem que passar pelo sofrimento por causa deles. O paciente deve estar pálido, a vítima da violência - em perpétua depressão, a mãe - esgotada. Ensine seu filho a dormir em um quarto separado dos primeiros meses - esse não é o seu mérito, esse é um "filho presente". Você também faz uma manicure sem se separar do bebê - assim como uma mãe ruim, de alguma forma suspeitamente fácil para você. Eles construíram uma carreira, emigraram com sucesso, receberam vários cursos superiores - tudo isso não é considerado se você é de uma família completa e não foi capaz de sair da pobreza.

Por outro lado, se alguém admitir que se depara com uma doença ou tratamento grave que afasta todas as forças, a reação oposta começa. “Aguente firme”, “anime-se”, “se recomponha, um pano” - não importa para a sociedade que a quimioterapia possa causar vômitos severos ou tal estomatite que dificulta até mesmo a ingestão de água. Uma pessoa doente acaba por ficar entre dois incêndios: ele mostrou que não está bem, “raskis”, leva um estilo de vida ativo - bem, provavelmente não muito doente. Em ambos os casos, porém, a experiência dos outros é desvalorizada: em vez de compaixão, o público simplesmente tenta isolar-se o mais rápido possível do fato de nunca sabermos com certeza o que acontece na vida de outra pessoa: o que ele sente, o que quer e que esforço faz.

Uma pessoa doente acaba por ficar entre dois incêndios: ele mostrou que não está bem, - “raskis”, leva um estilo de vida ativo - bem, provavelmente não muito doente

Não há praticamente nenhum tipo de nível "normativo" de sofrimento que se adeque a todos, e por que uma pessoa doente deveria realmente buscar aprovação pública em vez de apoio incondicional? Muitas vezes escrevemos sobre pessoas com doenças graves e potencialmente fatais, incluindo câncer, e elas nos dizem como é importante continuarmos ativas e aproveitar a vida. Depois de fazer um diagnóstico como o câncer de mama, muitos têm uma nova priorização: quando fica claro que a vida pode não ser tão longa, quero aproveitar todos os dias.

Infelizmente, pouca atenção é dada à qualidade de vida em nosso remédio - isso se deve ao fato de que ela se desenvolveu isoladamente do mundo e com uma óbvia falta de financiamento. Se no Ocidente grande importância está ligada ao manejo da dor ou simplesmente dos cuidados paliativos, então temos tais pacientes pelo princípio residual - praticamente nada. A iniciativa geralmente não vem do Ministério da Saúde, mas de fundações privadas de caridade - Elizaveta Glinka, por exemplo, fez muito pelos cuidados paliativos no país.

Uma história à parte - um crítico por recusar a quimioterapia daqueles que a sofreram, que Stella Baranovskaya teve que ouvir no programa "Live". Gostaria de lembrar que existem centenas de doenças oncológicas, e existem dezenas de protocolos de quimioterapia, e todos eles são transferidos de forma diferente para pessoas diferentes. Com o câncer metastático, em muitos casos já não estamos falando da possibilidade de cura - e os médicos podem escolher: prolongar a vida por vários meses com procedimentos dolorosos ou deixar uma pessoa em paz e tentar deixar os dias restantes o mais confortáveis ​​possível. É sobre qualidade de vida, que não deve ser um som vazio.

Aqueles que estão envolvidos em intimidar pessoas com doenças graves, acusando-os de fraude ou nível "insuficiente" de sofrimento, só podemos desejar não estar em tal situação. Entenda que eles estão errados, mas não em sua própria pele. Talvez todos devêssemos ser mais atenciosos e gentis, não procurar um sinal e não suspeitar. Qualquer pessoa que continue a sorrir, mover-se e ir trabalhar com uma doença grave não merece menos respeito do que uma pessoa que aparentemente sofre de dores contínuas.

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