"As pessoas tímidas quando eu tusso": eu vivo com fibrose cística

A fibrose cística é uma doença genética em que o funcionamento normal das membranas mucosas é interrompido, isso se reflete principalmente nos processos de respiração e digestão. Uma pessoa com esta doença precisa de inalação constante de drogas, drogas para digerir alimentos, antibióticos para prevenir infecções; exacerbações freqüentes e hospitalizações dificultam o aprendizado e o trabalho. Para tudo isso, adicione a atitude dos outros: as pessoas podem ter medo de ser infectadas por uma pessoa tossindo ou culpadas por “falta de esportividade”. A expectativa média de vida das pessoas com fibrose cística na Europa é de pouco mais de trinta anos. Nastya Katasonova tem vinte e um anos e contou como vive com tal diagnóstico e não planeja desistir.

Texto: Daria Shipacheva

Gene quebrado

- Em 1997, minha família morava na região de Rostov - na pequena cidade de Volgodonsk. Por coincidência, eu não nasci em casa, mas em Moscou - e acho que tive muita sorte com isso. Naquela época, os médicos da minha cidade natal não sabiam nada sobre a fibrose cística e, em Moscou, fui rapidamente diagnosticada corretamente.

Em muitas crianças, esta doença é diagnosticada nos primeiros dias de vida - devido à obstrução intestinal aguda. Então foi comigo: poucos dias depois do parto, meu estômago estava inchado, não consegui ir ao banheiro. No nono dia, fui internado no hospital e passei por uma cirurgia - para lembrá-lo disso, fiquei com uma grande cicatriz no abdômen. Durante toda a minha infância, eu regularmente frequento hospitais, pelo menos uma vez por ano. No começo, eu não entendia que algo estava errado comigo - eu só sabia que estava tossindo muito e precisava me curar.

Quando uma pessoa tem fibrose cística, o gene é “quebrado”, que é responsável pelo funcionamento normal das glândulas de secreção externas - isso afeta, em particular, a respiração e a digestão. A propósito, a fibrose cística é a doença hereditária mais comum: muitas pessoas (quase todo vigésimo) são portadoras da mutação, e se duas dessas pessoas levam uma criança, ela pode se manifestar nele. É por isso que, antes de pensar em crianças, recomenda-se realizar uma análise para o portador das mutações genéticas mais frequentes.

Existem três formas de fibrose cística: pulmonar, intestinal e mista. Eu (e a maioria daqueles com quem eu estava em hospitais) - misturados. Mas os problemas com os pulmões são mais perigosos: o escarro acumula-se regularmente neles, desenvolvem-se infecções - é preciso tomar antibióticos, tomar medicamentos através de conta-gotas, caso contrário a condição começa a ameaçar a vida.

Eu sei que existem essas famílias onde eles estão tentando esconder a fibrose cística e não contar aos professores e outras crianças sobre isso. Mas eu ainda não poderia ser "como todo mundo" - então por que fingir?

Em algum momento, aos cinco anos de idade, percebi que não tinha apenas "bronquite freqüente", que minha saúde era pior do que a de outras crianças. Mas eu ainda o peguei com calma - a viagem para o hospital foi como uma férias extraordinária e um acampamento de verão ao mesmo tempo. No início dos dois milésimos filhos com fibrose cística, encontravam-se as enfermarias gerais de quatro pessoas. Nós éramos amigos, conversávamos, nos divertíamos. Agora, para isso, provavelmente, o médico-chefe seria demitido: pessoas com tal diagnóstico não podem estar perto, especialmente em uma sala trancada, e ainda mais durante uma exacerbação. Somos particularmente suscetíveis a infecções que não são afetadas por uma pessoa saudável - por exemplo, um estafilococo ou algum fungo pode florescer nos pulmões, e podemos facilmente infectar um ao outro. Todo mundo está doente com algum tipo de infecção "própria", e pegá-lo de um colega de quarto é uma questão trivial.

No início da escola, nos mudamos para Moscou: em Volgodonsk, eu não entendia nada sobre minha doença, eles me davam remédios errados. Com a idade, minha condição começou a se deteriorar: eu tinha que ir ao hospital algumas vezes por ano, e em casa eu tinha que inalar todos os dias com um aparelho especial - para limpar a garganta e deixar o escarro retornar.

Quando eu tinha dez ou doze anos de idade, fomos transferidos com outros pacientes do departamento RCCH, onde costumamos deitar, para outro prédio - houve um reparo em nosso prédio. E então tudo mudou. Já estávamos instalados em câmaras de dois e todos foram colocados em máscaras. Os pais eram proibidos de se comunicar uns com os outros fora da ala e de sairmos. Percebemos que algo estava acontecendo - algo muito sério e ruim.

Havia dois compartimentos no compartimento. Em um deles, havia crianças com uma infecção por estafilococos - esta é a opção mais "leve" - ​​e com uma haste piocitária, uma infecção já mais perigosa. E o segundo compartimento era para crianças infectadas com uma infecção chamada "séptico" (Burkholderia cepacia, um complexo de bactérias resistentes a diferentes antibióticos e perigosas para a condição dos pulmões). Nota Ed.) Todo mundo estava com medo de entrar na "separação" - na verdade era uma estrada de mão única. De lá para nós não voltaram. Então, pela primeira vez, comecei a ouvir sobre a morte de crianças com quem eu estava em hospitais. No começo - apenas uma garota familiar, então meu amigo - fiquei realmente assustada. Posso morrer também? Só então veio a percepção de quão séria é a minha doença.

"Como viver" e "como não morrer"

Quão divertido e bom eu estava com colegas sofredores em hospitais, tão difícil com crianças saudáveis. Em algum lugar antes da sétima ou oitava séries, fui a uma escola regular, embora tivesse um horário especial. Muitas vezes eu faltava às aulas porque me sentia mal ou estava no hospital, então estudei metade como um estudante externo. Eu não escondi minha doença - eu não vi o ponto. Eu sei que existem essas famílias onde eles estão tentando esconder a fibrose cística e não contar aos professores e outras crianças sobre isso. Eu me pergunto o que acontecerá com tal criança, se lhe disserem que faça uma cruz sobre educação física, ele irá se curvar no meio de uma distância e começar a tossir sangue? Eu ainda não poderia ser "como todo mundo" - então por que fingir? Em geral, eu sempre falei abertamente sobre minha doença. Mas apesar disso, rumores ridículos se espalharam ao meu redor.

Um dia, uma mãe de bom coração disse ao filho que comprei uma deficiência para não ir à escola. Depois disso, eles me deram um boicote: eles não conversaram comigo, riram e condenaram. Eu tive que me esconder no recreio e correr para a aula depois da ligação. E então comecei a frequentar aulas separadas com professores, depois de aulas gerais.

Em algum momento, tornou-se muito difícil para mim estudar em uma escola regular, e eu mudei completamente para a educação em casa. É ótimo que exista tal opção - e acredito que deva ser usada e não esgotada em detrimento da saúde. Quando eu tinha oito anos de idade, outra exacerbação aconteceu em maio - e meus pais insistiram para que eu terminasse o ano letivo antes de ir para o hospital. Como resultado, parte do pulmão diminuiu e ainda não está funcionando (o pulmão recolhido para de se encher de ar e é desligado do processo respiratório. - Aprox. ed.). Talvez, se não fosse por isso, seria mais fácil para mim respirar agora. Eu acho que o desejo de "ser como todo mundo" não vale esses problemas de saúde.

Acredito que não há necessidade de esgotar-se em detrimento da saúde. Quando eu tinha oito anos, meus pais insistiram para que eu terminasse o ano letivo antes de ir ao hospital. Como resultado, parte da luz caiu

No dia do primeiro exame, fui levado ao hospital com uma grave complicação, e naquela época não havia conversa sobre entrar na universidade. Antes disso, minha mãe estava gravemente doente e eu cuidava dela, esquecendo-me de mim mesma. Quando a mãe se foi, eu me tornei uma sombra pálida: eu tinha dezessete anos e pesava trinta e sete quilos. Tentei ganhar peso de alguma forma, mas isso foi completamente mal sucedido: por causa de problemas com os intestinos, as pessoas com fibrose cística têm nutrientes pouco absorvidos. Precisamos de constante "apoio" da digestão: eu bebo um pacote de enzimas em cápsulas todos os dias, apenas para digerir comida regular.

Como resultado, escrevi para o médico e eles me mandaram para o hospital. Eles ofereceram duas opções para nutrição adicional: um cateter na veia central ou no estoma intestinal. Por um lado, parece que é melhor escolher um cateter: é menos traumático, é mais fácil e mais rápido de colocar, e quem quer ir com um buraco no estômago? Mas, por outro lado, você não pode nem mesmo lavar o cateter normalmente - você tem que limpar com panos molhados ou lenços umedecidos. No começo, eu queria um cateter, mas depois pedi para instalar um estoma - embora os médicos me repreendessem por uma súbita mudança de decisão.

Depois que a operação foi difícil. Meu estômago doía e eu precisava expelir meu escarro - e todo movimento causava sofrimento. Eu fui para a primeira semana, curvando mais de metade e segurando minha barriga, mas depois ficou mais fácil. Liguei o dispositivo para a entrega de alimentos ao estoma - com a ajuda de uma bomba e um adaptador especial, ele enviou diretamente para os intestinos. Eu consegui ganhar sete libras em uma semana - e finalmente me senti melhor.

Na conferência para pais de crianças com fibrose cística, eles disseram que há duas abordagens para a doença: "como não morrer" e "como viver". Eu quero mostrar pelo meu exemplo como viver

Eu finalmente decidi que não iria me matricular na universidade - era muito difícil fisicamente, e eu não vi o ponto. Eu sempre amei a criatividade, então decidi me desenvolver no campo da fotografia: tirar mais fotos, processá-las, procurar clientes. Paralelamente, fiz vários trabalhos paralelos - todos os tipos de cargos administrativos e de secretariado. Tentei ir ao escritório, mas não aguentei mais do que alguns meses. Então eu tentei encontrar um emprego onde eu pudesse fazer tudo remotamente - ou pelo menos não vir todos os dias.

Meu tio me ajudou muito - ele me levou para uma empresa que está envolvida em transportadores de automóveis para empregos de meio período. Eu trabalho lá desde os dezessete anos: fotografar, fazer redes sociais e assim por diante. Depois que conheci Yulya Maximova, que dirige cursos on-line sobre SMM, tivemos um amigo compartilhado no Facebook de uma fundação que ajuda pessoas com fibrose cística. A própria Yulia teve tuberculose na infância, ela teve um pulmão removido - e ela estava muito imbuída da minha história. Ela me levou para seus cursos com um grande desconto, e então nos tornamos amigos - e agora ela constantemente me convida para tirar fotos.

Mais recentemente, tenho blogado ativamente no instagram e, mais recentemente, no YouTube, onde falo sobre minha vida com doenças. Eu gostaria de aumentar a conscientização das pessoas sobre a fibrose cística e dar um exemplo a seguir - para mostrar que com este diagnóstico você pode ser ativo e se divertir. Na conferência para pais de crianças com fibrose cística, disseram que há duas abordagens: "como não morrer" e "como viver". Eu quero mostrar pelo meu exemplo como viver.

Rotina diária

De manhã me levanto e primeiro tusso. Eu costumo fazer isso em cima da pia - eu posso ficar lá por meia hora. Se você precisar coletar escarro para análise, você pode liberar um frasco inteiro. Isso tudo é muito cansativo e de manhã está privando um pouco de sua força. Então necessariamente - inalação. O que quer que eu faça, em qualquer condição que eu seja, esse passo não pode ser ignorado. Se não estou em casa, uso um inalador portátil, idealmente, o procedimento deve ser feito duas ou três vezes por dia. Eu não me importo quem pensa o que - eu tenho que respirar! Por isso, posso fazer inalação, por exemplo, no transporte. Nos centros comerciais, costumo me sentar em algum lugar da praça de alimentação. Uma vez me perguntaram: "Isto é um novo hookah?" Em geral, as pessoas, é claro, fogem de mim - especialmente quando toco no metrô. Provavelmente, eles pensam algo como: "Eles vão lá, eles infectam todo mundo, seria melhor ficar em casa e ser tratado". Isso é irônico - porque essas pessoas são muito mais perigosas para mim do que para elas.

À noite, se necessário, conecto meu dispositivo à energia. Isso não é necessário todos os dias, mas apenas quando meu peso começa a cair. Eu tento manter isso normal - cerca de cinquenta quilos. Durmo com o dispositivo conectado: dependendo de quão magra eu sou, você pode discar de duzentos gramas para um quilo por noite. Uma das perguntas mais frequentes para mim é: "Por que você não come comida comum?" Claro, eu como - eu só preciso de comida extra e calorias extras. Eu brinco que amo tanto a comida que a como até mesmo durante o sono.

Se você não precisa de comida adicional, eu estou saindo em algum lugar ou eu quero usar um vestido apertado, então eu posso tapar um buraco no meu estômago com um "rolha" especial

O estoma também levanta questões: na medida em que me sinto à vontade, isso me incomoda? Em princípio, eu praticamente não percebo isso - exceto que no transporte eles são atingidos na hora do rush, então ele pode mudar, e isso é desagradável. Por causa disso, em ônibus lotados, tento seguir em frente, e as pessoas mais velhas estão olhando para mim. E às vezes eles agressivamente exigem que eles desistam de seu lugar: "Olhe, você está sentado, jovem e saudável". Então eu uso apenas para comida - eu vou ao banheiro como de costume. Se eu não precisar de comida adicional, eu saio de algum lugar, ou eu quero usar um vestido apertado, eu posso tapar o buraco no meu estômago com uma “cortiça” especial - será imperceptível e não irá interferir em nada.

Eu quero dizer que é caro ter dor - precisamos de todos esses dispositivos, consumíveis para eles, drogas inalatórias, enzimas para digerir alimentos, comprimidos para dor abdominal, antibióticos, probióticos, vitaminas. Eu tenho uma geladeira inteira para remédios em casa. O estado dá apenas uma pequena parte, e alguns não me servem, causam náusea. Você tem que comprar muitas coisas sozinho. Felizmente, os fundos ajudam - alguns medicamentos e equipamentos podem ser obtidos através deles. Mas os fundos são patrocinados por meio de doações de pessoas e agora a crise está se tornando cada vez mais difícil.

Futuro

Quando eu era criança, em hospitais com amigos, com até dez anos de idade, eu tinha algum tipo de amor de infância. Mas quando comecei a crescer, percebi que era mais importante para mim investir em mim mesmo: desenvolver, construir uma carreira, viajar. Não estou pronto para gastar meus recursos limitados em outra pessoa. Ironicamente, os caras que precisam de ajuda, salvação e cuidado estão tentando se familiarizar comigo. Um aqui me escreveu que ele quer quebrar uma motocicleta - e só eu posso salvá-lo. Tentei ajudar essas pessoas, mas no final entendi que elas não precisam de ajuda, mas preciso da energia que gasto nelas. Não combina comigo.

Em geral, se aparecerem relacionamentos em minha vida, ficarei feliz - mas nunca os procurei e não os busquei. Eu não penso muito na minha família também. Eu nem sei se posso engravidar - embora algumas mulheres com fibrose cística, eu sei, parem. Mas tomo antibióticos todos os dias - são nove meses sem eles? Sim, vou sufocar!

Recentemente, pessoas com fibrose cística recebem tratamento com transplante de pulmão. Mas eu nem sequer estou na fila. O risco de tal operação é muito alto. Condicionalmente, você morrerá ou terá uma segunda chance - começar do zero, com novos pulmões saudáveis. E gosto da minha vida antiga - e não quero colocar isso em risco. Tentarei manter meus pulmões o maior tempo possível, e se a condição se tornar crítica e não houver nada a perder, vou pensar no transplante.