Eu tenho metade do rosto paralisado e estou aprendendo a sorrir novamente

Manhã de junho de 2003 Sabado Sete da manhã. O sol do início está brilhando através da janela. Eu recentemente acordei e tentei escovar meus dentes. Procedimento da manhã padrão, mas algo não é como de costume. Eu não consigo entender qual é o problema, a água flui para fora da minha boca, fluindo pelo meu pescoço. Eu olho para cima e não me reconheço - no espelho está a máscara distorcida de alguém. O lado esquerdo do rosto ainda está pendurado, não respondendo aos meus esforços. Eu não posso espremer os lábios, levantar uma sobrancelha, o canto de uma boca olha para baixo. Tentativas convulsivas de reviver os músculos, mas sem resposta - metade do meu rosto parecia estar sem vida. Estranho, mas eu permaneço relativamente calmo - parece-me que isso é um mal-entendido, porque eu não machuquei nada, só ontem à noite eu estava completamente saudável. Logo tudo vai passar, você só precisa relaxar e ir ao médico.

O fato de que minha doença na literatura em inglês é chamada de "Paralisia de Bell", eu aprendi alguns anos depois da Wikipedia. Na Rússia, os termos “neurite do nervo facial” e “paresia do nervo facial” são mais comuns. As razões pelas quais se desenvolve ainda são desconhecidas. O diabetes mellitus é mencionado como um fator de risco, e vários autores associam esta doença ao vírus Epstein-Barr. Mas você pode simplesmente, sem ter qualquer predisposição, uma vez adormecer com uma pessoa saudável, mas acordar com um rosto fixo. Isso acontece em média com quatro pessoas em cada dez mil, por isso acredita-se que a paresia do nervo facial é uma doença comum. Fato interessante: embora atinja homens e mulheres com igual frequência, as mulheres grávidas têm uma chance três vezes maior de enfrentar a paralisia de Bell. Há uma versão que isso pode ser devido ao edema do tecido, que durante a gravidez não é incomum.

Verão de sábado de manhã na clínica da cidade está deserta. Tendo perdido o paciente com cólica renal, eu entro no consultório do terapeuta de plantão e sento na cadeira coberta de óleo. "O que aconteceu?" - Apesar de mim, um médico de meia-idade me pergunta com uma túnica branca jogada sobre os ombros. Olhando para cima, o médico está preso na minha barriga enorme - em um mês eu tenho que dar à luz. Tenho 22 anos, estudo no instituto no quinto ano, pretendo viver feliz para sempre, dar à luz uma filha e nunca ficar doente. "Os músculos da metade esquerda do meu rosto não se movem", digo com dificuldade, tentando me adaptar às novas condições. A voz soa estranha. É difícil falar. "Por que você pegou?" - Eu começo a sentir a atitude condescendente familiar em relação a uma mulher grávida: se preocupa com a criança, não funciona, e assim vai para os médicos. "Eu não posso sorrir", eu respondo. "O principal é não se preocupar", diz o terapeuta em voz suave: "Faça a raiz de bardana, aperte-a bem e faça compressas duas vezes por dia." Estou tentando dizer algo em resposta, eu não sou bom nisso, e então os olhos do médico de repente ficam tensos: "Meu Deus! Sim, você tem o mesmo ... Urgentemente para um neurologista - mantenha o encaminhamento!"

Eu vou até o metrô - um neurologista trabalha no sábado apenas em uma clínica para todo o distrito, e eu ainda tenho que chegar lá. O habitual passeio de metrô parece agora simples. O som de um trem se aproximando é insuportável, doloroso, alto, você tem que apertar sua orelha esquerda com a mão. Além dos músculos faciais, a paralisia de Bell também afeta o ouvido: a hipersensibilidade aos sons, a hiperacusia, se desenvolve. Isso acontece porque o nervo facial "nutre" o ouvido médio. Também desaparecem frequentemente gosto.

Um neurologista de cabelos grisalhos é gentil comigo, mas confuso. Ele não sabe como tratar mulheres grávidas. "Você não pode fazer nada", diz ele lentamente, dando-se tempo para pensar. "Você sabe o que? Nós vamos fazer acupuntura, e você ainda vai para a terapia magnética todos os dias." Ele é gentil comigo e, enfiando agulhas em um canto da minha boca, ele quase chora e me chama de "meu engolidor de espadas". "Quando você vai dar à luz?" Ele pergunta: "O mais importante agora é não prejudicar a coisa principal. Você entende o que quero dizer?" Estou deitado na mesa de massagem, as agulhas estão saindo do meu rosto, e eu, é claro, entendo que todos os tratamentos que me foram prescritos não diferem em termos do possível efeito terapêutico do placebo.

No caminho de casa, lembro-me de que não tomei café da manhã e comprei uma barra de cereais. Eu vou ao metrô e tento mastigar uma massa absolutamente sem gosto e pegajosa. Nada acontece. Eu entendo que comer comida sem sentir o gosto é quase impossível.

Minha filha nunca viu meu rosto verdadeiro. Na época de seu nascimento, os músculos não começaram a se mover

Geralmente, em casos de paralisia facial, é prescrito um esquema de injeções de hormônio esteróide, prednisona ou corticosteroides. Se você começar a terapia hormonal nos primeiros três dias, as chances de sucesso no restabelecimento das funções do nervo facial aumentam. Isto é devido à sua capacidade de suprimir processos inflamatórios. Naturalmente, os hormônios não são prescritos para mulheres grávidas. Houve também tentativas de usar drogas antivirais, mas ensaios clínicos mostraram sua ineficácia. Todos os outros meios, incluindo massagem e fisioterapia, infelizmente, não têm eficácia comprovada. Isso significa que talvez eles de alguma forma ajudem, mas ninguém sabe ao certo.

Na maioria dos casos, a paresia do nervo facial desaparece completamente, mas há 20% das pessoas que não têm recuperação ou estão incompletas. Por via de regra, quanto mais cedo começou, melhor o resultado vale a espera. Se não houver mudança dentro de seis meses, a esperança é perdida. Ao mesmo tempo, praticamente não há maneiras de influenciar de alguma forma o curso dos eventos - basicamente você só precisa esperar.

Minha filha nasceu um mês depois daquela manhã. Ela nunca viu meu rosto verdadeiro. Quando ela nasceu, os músculos não começaram a se mover. Apenas alguns meses depois, pequenos movimentos começaram gradualmente a retornar: eu podia sorrir um pouco. Não foi um sorriso - e sim uma sugestão disso. É difícil não sorrir para o seu filho. Em um estado calmo, o rosto deixou de ser tão provocativamente assimétrico: o canto dos lábios se elevou, retornando a uma posição próxima ao "pré-mórbido", o rosto já não tinha um olhar tão triste.

No entanto, eu não podia mais mostrar exatamente as emoções que eu experimentei. Em vez disso, o rosto tinha uma completa bagunça de movimentos, como se de uma enorme pilha de fios nervosos, alguém tirasse alguns aleatórios e os trocasse em alguns lugares. Eu queria sorrir, mas além do sorriso, também fechei os olhos e, na orelha esquerda, ouvi um som de zumbido. Eu tentei mastigar e as lágrimas rolaram dos meus olhos. Apertado - os lábios se contorceram na careta de dor. Os músculos não se moviam involuntariamente, mas não da maneira que eu queria.

Se uma recuperação completa não ocorrer espontaneamente dentro de duas a três semanas, os músculos gradualmente “esquecerão” como se mover adequadamente e enfraquecer. Existem movimentos amigáveis à sincinesia: os nervos começam a inervar não apenas os músculos que precisam, mas também os "alienígenas" que desempenham funções completamente diferentes. Há uma série de condições patológicas, que geralmente têm nomes belos: a "síndrome do crocodilo" se manifesta quando as lágrimas fluem dos olhos enquanto se come, e a "síndrome dos cílios" - a impossibilidade de fechar os olhos.

Minha filha tem um ano e nós descansamos na Criméia, moramos em tendas perto de Koktebel. Uma vez caminhávamos pelo aterro, e o sol do verão brilhava nos meus olhos, e minha filha sentou-se atrás das costas numa mochila especial e conversou com as pernas. Uma mulher de bom coração que passava parecia notar que meus olhos estavam lacrimosos do sol brilhante: "Você está chorando? Qual é o problema com você?" "Obrigado, estou bem, não estou chorando" - tentei sorrir para finalmente dissipar as dúvidas. Mas o rosto dela ficou ainda mais perturbador: "Filha, o que aconteceu?" Mal consegui convencer o transeunte de que tudo estava bem comigo, o que não é surpreendente - em vez de um sorriso no rosto, uma expressão de dor e uma espécie de sorriso irônico, e as lágrimas fluem mais e mais. Alguns desses casos - e de alguma forma instintivamente você começa a evitar a comunicação, fechando-se cada vez mais fundo.

A expressão facial é uma grande parte da comunicação interpessoal. O rosto reflete nossas emoções e, se o fizer, as próprias emoções originais são distorcidas pelo ciclo de feedback. Em outras palavras, se você não consegue sorrir, fica difícil para você sentir alegria. O círculo vicioso. A insatisfação consigo mesmo está crescendo e pode levar à depressão. Então, em geral, um pequeno problema físico pode se transformar em uma doença séria e difícil de tratar.

Com o tempo, eu conscientemente comecei a limitar a expressão das minhas emoções - eu ainda não conseguia mostrar o que sentia. Era meu hábito me virar para a lente da câmera: quando duas faces não podem ser vistas ao mesmo tempo, a assimetria não é tão perceptível. Eu me acostumei a usar um pouco de cosméticos: eu não queria chamar muita atenção para os meus recursos. Eu me acostumei a não sorrir quando olhava para mim (eu sei que meu sorriso não parece do jeito que eu quero) e automaticamente cobrir parte do rosto com a minha mão, se eu fizer isso. As pessoas que não me conhecem pessoalmente e vêem apenas em fotografias, muitas vezes perguntam por que eu sou sempre tão sério. Bem, eu só consigo um semi-smash muito leve. Sim, como a Mona Lisa. By the way, de acordo com uma das versões, o modelo, posando para Leonardo da Vinci, teve uma paresia do nervo facial - daí a expressão do mistério em seu rosto.

Com o tempo, conscientemente comecei a limitar a expressão das minhas emoções - ainda não conseguia exibir o que sentia.

O resgate de um homem que está se afogando é o trabalho do próprio homem que está se afogando. Então, em 2003, ninguém me disse que há maneiras de reduzir a gravidade da assimetria, para compensar movimentos desnecessários. Ninguém vai oferecer esse tratamento em clínicas estaduais - acredita-se que isso é um luxo, a luta contra defeitos cosméticos. Um desses métodos é injeções de botox de acordo com um padrão complexo. Botox tem uma história incrível, ele veio para cosmetologia de neurologia. A droga enfraquece ou bloqueia o movimento "extra", e as expressões faciais em um paciente com uma paresia do nervo facial se tornam mais simétricas. Existem muito poucos neurologistas que são proficientes nessa técnica, mas eles definitivamente existem em Moscou. O efeito de um único ciclo de injeção dura cerca de seis meses. Para manter esta condição, os cursos devem ser repetidos regularmente. Alguns anos atrás eu tentei botox em mim mesmo. As pessoas ao redor dizem que o efeito foi perceptível, mas o preço me impediu de uso regular. Eu decidi procurar por outros métodos.

Outra esperança é a reabilitação neuromuscular. De acordo com a sabedoria convencional, a sincinesia é para sempre, e se eles já estão formados, é impossível se livrar deles. Mas alguns especialistas acreditam que as conexões patológicas estabelecidas entre nervos e músculos não são irreversíveis e podem ser reprogramadas. Eles vêem a sincinesia como maus hábitos, como uma marcha irregular ou sentada em uma posição irregular. Você não pode simplesmente desfazê-lo, mas pode reciclar. O processo é longo, leva anos e exige muito trabalho do paciente. Infelizmente, existem muito poucas clínicas onde tal restauração é realizada no mundo.

Há muito que estou acostumado com a minha condição e vejo até mesmo algumas vantagens nela. Por exemplo, não tenho rugas na testa porque fisicamente não posso erguer as sobrancelhas. Injeções cosméticas de Botox definitivamente não virão a calhar para mim - pode-se dizer que eu tenho Botox de graça e para a vida. Você pode tirar fotos de lados diferentes e os rostos nessas fotos serão diferentes. Em pessoas saudáveis, os rostos também são assimétricos, mas isso não é tão pronunciado. Mas ainda assim, planejo participar de sessões de reprogramação neuromuscular e agora estou procurando um médico e uma clínica que me aceitem. Eu gostaria de aprender novamente para não ter medo de um sorriso largo.

Fotos: arquivo pessoal