Como aprender a viver "outro": Meu corpo está coberto de marcas de nascença

Nasci "outro": meu corpo está cheio de marcas de nascença de tamanhos variados, escuros e castanho claro. Eu posso superar mais de 95% das pessoas no planeta pelo número de marcas de nascença - eu não tenho nem uma centena delas, mas provavelmente cerca de mil. Eu adoraria contá-los, mas quando eu tinha seis anos, minha mãe e eu começamos a nos desviar da conta. Meu nome é Julianna, e sou portadora de uma doença de pele rara (prefiro chamá-la de característica) Nevo Melanocítico Congênito - um nevo melanocítico congênito. A palavra "inato" significa que nasci assim. "Melanocítico" significa "associado à melanina" - o pigmento responsável pela cor da pele. A melanina é normalmente distribuída uniformemente na pele. Os centros de acumulação de melanócitos - células que produzem melanina - são chamados nevos ou, mais simplesmente, marcas de nascença ou moles.

As marcas de nascença são diferentes, tenho uma aparência rara - um nevo gigante pigmentado, patologia congênita da pele. Tal nevo ocupa uma superfície significativa da pele (mais de 20 centímetros) e cresce com a criança. Parece, o que poderia ser perigoso em marcas de nascença, mesmo em tais números? Mas banhos de sol, solavancos, cortes, imunidade reduzida, doença - tudo isso leva ao melanoma, um tumor de pele maligno. Meu estresse faz com que novas marcas de nascença apareçam, e as antigas causam desconforto. Mas nem sempre é esse o caso: na verdade, para os proprietários desse recurso, tudo ocorre de maneira diferente.

Então, na década de 90, na Ucrânia, eu nasci - uma criança cujas costas inteiras são cobertas com algo marrom escuro. Todos ficam chocados, os médicos ficam perplexos: tudo o que vem à mente deles é dizer que não vou viver algumas horas (o que depois se transforma em dias e semanas). Havia também especulações sobre lupus, as conseqüências de Chernobyl e outras especulações selvagens. Tentativas malsucedidas de descobrir o que aconteceu comigo duraram sete anos. Eu cresci uma criança despreocupada e não entendia que eu era diferente dos outros. Eu não fiquei envergonhado pelas viagens intermináveis ​​com minha mãe por toda a Ucrânia, de acordo com vários curadores e conselhos de médicos e professores. O que eu simplesmente não coloco na pele! Não só os moles estão causando desconforto (coceira, às vezes há outros sentimentos desagradáveis ​​que são difíceis de descrever), fomos aconselhados a pomada, da qual eu coçava tanto que literalmente esfregava contra as paredes! Eu tinha seis anos, mas me lembro muito bem desse momento.

Quando eu tinha sete anos, era hora da internet. Mamãe foi ajudada a descobrir qual é a minha doença, como é chamada, e que existem pessoas como eu - até mesmo adultos, com famílias e crianças saudáveis. Eu acho que foi um dos momentos mais sérios na vida da minha mãe, porque pela primeira vez em sete anos ela descobriu que tudo poderia ficar bem com seu filho e você poderia finalmente dormir à noite sem medo de que pela manhã algo pudesse acontecer . Chegou a nossa vida que podemos viver com essa condição e que temos uma escolha.

Na França, os transplantes de pele foram realizados (e estão sendo realizados). Primeiro, decidimos que queremos e faremos a operação. Mas eu já era bastante alto e, para transplantar a pele em toda a superfície das minhas costas, levaria anos de tormento e ficaria em hospitais. Naquela época, eu estava previsto para ter mais de doze operações, e nenhuma garantia foi dada: havia um risco de câncer de pele, a operação poderia ter falhado e uma cicatriz e uma corcunda poderiam permanecer. Talvez, é claro, tudo corresse bem, mas, naturalmente, as cicatrizes não poderiam ser evitadas. Não me lembro bem dessa situação; Lembro-me que minha mãe e eu discutimos isso e eu disse que me sinto bem e não quero nenhuma operação. Mamãe, claro, foi pela operação, ela queria e fez de tudo para me fazer sentir bem. No entanto, pela vontade do destino (e eu não me arrependo nem um pouco), eles nunca fizeram isso comigo.

Aos oito anos de idade, comecei a perceber que eu ainda era diferente dos outros. Lembro-me de estar com um vestido de verão curto e repentinamente percebi que as pessoas olham com desconfiança para as minhas pernas, sobre as quais as manchas são bastante perceptíveis. Mas, devido à minha idade, eu ainda estava infantilmente despreocupado, e minha mãe nunca se concentrou no fato de eu ser diferente ou especial. As duas primeiras classes da escola eu estudei em casa. Eu tive uma professora maravilhosa e babá que substituiu minha avó, eu praticamente vivi com ela, porque minha mãe trabalhava muito. Mas depois da segunda aula, decidi me mandar para uma escola particular, onde havia apenas 15 pessoas nas aulas. Eu amava a escola, estava muito interessado; Tive sorte com meus colegas e ainda sou amigo íntimo de alguns deles. Mas não foi sem obzyvatelstv - "vaca", "dálmatas", "girafa" ... Felizmente, eu era uma criança aberta e otimista, que me permitiu esquecer o que eu ouvi em um par de horas.

Eu acho que a idade de transição é um ponto de virada para muitos. Eu, sob a influência de hormônios, comecei a sentir que eu era diferente na aparência, eu era diferente, então na rua eu me virava e corajosamente lançava comentários pouco lisonjeiros em minha direção. Mistura explosiva para um adolescente. Quando eu tinha 15 anos, em junho, meu amigo e eu fomos para a praia. Tudo estava bem, mas quando voltamos, as avós começaram a se aproximar de mim e aconselhar remédios populares para verrugas, alguém notou que na minha idade de varicela você pode morrer, e os garçons não hesitaram em expressar suas emoções com palavras obscenas. Eu era indiferente a isso (eu não ouvi ou vi nada de novo) até que minha namorada exclamou: "Oh Deus, Julia! Andar com você é como um macaco!" Parece nada disso - exploda, eu entendo tudo. Mas todo o verão depois disso, se eu saísse, então por cerca de duas horas, quando estava escurecendo. Todos os dias eu estava deitado no sofá e lendo, os livros eram o meu refúgio. Não vou dizer que estava me sentindo mal - estava calmo, não me machuquei e não diverti os outros.

Fosse o que fosse, eu ainda amava e ainda amava o verão e o sol, embora banhos de sol possam me prejudicar seriamente se eu exagerar. Desde aqueles 15 anos que me preparo mentalmente para o verão todos os anos: por um lado, tenho esperado muito por ele e, por outro lado, tentei construir uma fortaleza interior impenetrável. Eu queria usar shorts e abrir vestidos no mar, mas em junho eu sempre puxava jeans. Eu também tinha vestidos no chão, mas a maioria deles tinha as costas abertas, e eu só podia usá-los com o cabelo solto, o que também causava desconforto. Naqueles anos, não fui à praia. Minhas roupas de banho eram bastante desajeitadas, consistiam em três partes (um maiô de uma peça, sobre o qual eu usava uma blusa e shorts) ou eram costuradas na hora - eu achava que eram um traje espacial.

No meio do verão, eu estava liberando e ainda usando algo menos fechado, mas tentei andar assim apenas na companhia de meus amigos, porque me sentia mais seguro com eles. Também enfrentei duramente o transporte público: em um espaço tão pequeno, fui examinado com interesse - e queria correr. Acontece que eu particularmente não compartilhei minhas experiências com minha mãe. Sim, tive fracassos, chorei e minha mãe tentou me consolar, mas isso raramente acontecia. Eu não queria aborrecê-la com minhas experiências, porque, na verdade, estava tudo bem comigo, eu não estava sozinha. Eu acredito que meus pais me ajudaram muito e me ensinaram a lidar com meus medos, sentimentos e ondas de emoções.

Tudo começou a mudar quando consegui meu primeiro emprego sério. Eu tinha 17 anos de idade, fui ensinado a fotografar, dado o equipamento, e estava tão imerso no trabalho que dei pouca atenção às opiniões das pessoas ao redor. Eu me senti muito ocupado e profissional, que não podia pagar por mudanças de humor. Depois disso, trabalhei por vários anos em diferentes lugares - do salão de beleza ao iate. Fiquei muito satisfeito por estar no exterior, pareceu-me que ali eles eram um pouco mais leais às peculiaridades dos outros. Meus sentimentos foram confirmados quando viajei para a Malásia e para os países da União Européia. Acima de tudo, lembro-me de uma situação. Ao meu lado na rua estava uma mulher, como se viu, uma americana. Ela olhou para minhas pernas por alguns minutos, e então se virou para mim: "Desculpe, por favor, mas eu gosto tanto da sua tatuagem na minha perna! O que é esse estilo?" - mostrando minha tatuagem para o marido. Para mim, foi um choque agradável. Talvez uma das razões pelas quais me mudei para o exterior foi apenas essas lembranças agradáveis.

Agora eu moro na Polônia. Por alguma razão, neste país, as pessoas me prestam mais atenção. No verão passado, eu estava muito preocupado com isso, mais uma vez eu não queria sair de casa, em tempo muito quente eu vesti jeans, e se eu ainda estava de short na rua, ouvi uma exclamação de espanto e surpresa. Em algum momento estou muito cansado disso. Estou cansado da reação dos outros, de julgar as pessoas, uma careta de nojo, como se estivesse cansado de alguma coisa contagiante e, o mais importante, estava cansado da minha atitude diante de tudo isso e de meus pensamentos depressivos.

Era como se eu me visse do lado - um encurvado, tentando se esconder de todo o ser. E percebi que preciso fazer algo sobre isso, porque com tanto medo você pode passar sua vida inteira. Tentei me imaginar no lugar das pessoas que me vêem pela primeira vez, e pensei que, é claro, isso também me surpreenderia. De vez em quando me vejo aproximando de uma pessoa que considero bonita ou interessante, destacando-se da multidão. Ele, por sua vez, pode notar que eu olho para ele e também acho que algo está errado com ele. É difícil culpar alguém que ele olha para uma pessoa, se ele não ouviu falar de tal coisa - embora eu gostaria que eles reagissem de forma mais modesta.

Tentando me entender, em busca de respostas para as minhas próprias perguntas, cheguei à conclusão de que não mais me esconderia, não hesitaria e caminharia, curvando-me sob o peso de meus próprios pensamentos. Além disso, percebi que estava muito obcecado com minhas emoções e experiências - e afinal de contas, não só eu tenho CMN, cerca de 1 em cada 500 mil dessas pessoas nascem. Acima de tudo, devido ao fato de que você não é assim, você sofre na infância e adolescência, após o que é difícil recuperar. Percebi que não queria sentar, porque posso transmitir a um grande número de pessoas o que a CMN é, mostrar aos proprietários dessa peculiaridade que é possível conviver com ela alegremente.

Comecei pela página do Facebook e pela sessão de fotos em um formato incomum para mim: nos concentramos naquelas partes do corpo que eu tão diligentemente escondi durante toda a minha vida. Eu escrevi uma pequena história sobre mim mesma e comecei a exibir lentamente as fotos usando as hashtags #bareyourbirthmark e #inmyskiniwin. Para minha surpresa, a página rapidamente começou a se inscrever e fazer repostagens, os usuários comentaram ativamente nas postagens e me escreveram mensagens privadas. O segundo passo foi o desempenho no principal canal de televisão polaco no programa da manhã. Lá eu falei um pouco sobre o fato de que existem pessoas como eu, e isso não é nada assustador. Depois disso, houve também um artigo de duas páginas na revista Closer, que é publicado em todos os países de língua alemã.

Os assinantes da página estão se tornando cada vez mais. Eu gosto de compartilhar minhas experiências e experiências, isso me inspira quando os pais me escrevem que fica mais fácil para os filhos quando eles mostram minha página. Eu vejo pelas fotos que os caras começam a andar em roupas abertas e nadam livremente na piscina em um maiô comum, e mais importante, eles sinceramente sorriem. Eu vejo as pessoas pararem de sentir vergonha e vergonha de si mesmas e de seus corpos. E estou muito feliz por ajudar os outros a se tornarem, pelo menos, um pouco mais confiantes.

Agora estou registrado no Instituto de Dermatologia e Cosmetologia Dr. Olga Bogomolets em Kiev. Eu também tenho um dermatologista na minha cidade, que eu preciso ver a cada seis meses. De tempos em tempos, outros dermatologistas-oncologistas aparecem em minha vida, mas, como um deles, todos afirmam que é melhor não tocar em verrugas: qualquer intervenção pode provocar câncer. Embora muito recentemente eu estivesse com um médico, que praticamente não escondeu que ele estava surpreso que eu ainda estava vivo, e disse que cada um dos meus moles é uma "bomba-relógio" e que eles deveriam ser urgentemente deletados. Até me divertiu um pouco.

Eu posso dizer abertamente que tenho outros complexos em que trabalho. Ajuda um pouco mais de esforço, desejo, esportes e alimentação saudável. Mas eu não me sinto mais tímida sobre a minha pele, não complexa por causa dos meus moles. Eu me aceito por quem eu sou. Afinal, se você não se aceita e não ama, quem o fará? Acredito que apenas o que podemos suportar nos é dado! Eu nasci outro. Você nasceu dos outros. Somos todos diferentes. Vamos nos aceitar e aqueles ao nosso redor como nós somos. Afinal, até no sol há pontos.

Fotos: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com