"Agora o corpo decide por mim": Modelo sobre a luta contra a artrite reumatóide
A artrite reumatóide afeta cerca de 1% da população mundial., é diagnosticado anualmente em uma pessoa em cem. A AR pode se manifestar tanto em crianças desde muito cedo e em adultos - é uma doença auto-imune, cujas causas ainda não foram estudadas. As pessoas com esta doença têm muitas limitações físicas: não podem praticar esportes, algumas têm dificuldade para caminhar ou não conseguem se movimentar sozinhos. Ao mesmo tempo, é possível encontrar uma pessoa com um diagnóstico semelhante em qualquer esfera - mesmo aparentemente fechada para aqueles cujas oportunidades de saúde são limitadas.
Curiosamente, o negócio de modelagem está se tornando um dos mais inclusivos, onde as idéias sobre a beleza “certa” ainda estão vivas hoje e a seleção é realizada de acordo com critérios rigorosos. No pódio e em campanhas publicitárias, mais e mais pessoas com albinismo, vitiligo e deficiência de diferentes grupos. Conversamos com a modelo e autora do canal de telegrama de vida do modelo Fabb, Sasha Sergeeva, sobre sua luta contra a artrite reumatóide, seu trabalho e a autopercepção com um diagnóstico.
Texto: Anna Eliseeva
Modelagem
Eu comecei a modelar quando eu tinha cinco anos de idade - minha mãe me trouxe para a escola de Zaitsev, a primeira agência de modelos veio para mim aos quatorze anos. Eu participei de semanas de moda e até no show de Moscou Yohji Yamamoto. Mas então, no mundo dos modelos, eu estava literalmente aborrecido com tudo: espera, uma série de castings e recusas. Às vezes eu simplesmente não chegava ao trabalho - isto é, para tirar e pular o show.
Consegui o primeiro lugar em meus estudos - me formei no departamento de administração internacional de negócios e negócios da MGIMO. Depois disso, trabalhou no departamento de marketing da indústria hoteleira e depois entrou na área de TI. Ela desempenhou o papel de uma "esposa civil": ela morava com um jovem, fazia tarefas domésticas - e eu gostava disso. Mas então ela decidiu deixar o relacionamento sozinha e foi para Londres, onde percebeu que o esquema “bom trabalho e relações estáveis” era como se fosse imposto e eu não preciso disso. Lá me senti como a pessoa mais feliz, me apaixonei tanto pela cidade que decidi ficar. A única possibilidade para isso era modelar, apesar de eu ter 23 anos e nessa idade já era tarde demais para começar a trabalhar como modelo. Eu bati na agência e na minha “motherboard” anterior (a agência mãe). Nota ed.).
Agora o trabalho no pódio parece ser o mais legal nessa área. Os momentos em que coloco minha mão nas minhas costas, conto "um, dois, três - Sasha, vai!", E eu dou o primeiro passo - isso é uma adrenalina! O melhor que já experimentei. Agora eu já gostaria de me reunir três ou quatro horas antes do show, para me recompor e falar pessoalmente com o designer. Eu viajo muito e me comunico com as pessoas - e isso é ótimo.
Claro, existem desvantagens. Eu sou constantemente negado devido à minha idade e aparência atípica - nisso eu sou apenas um campeão. Mas aprendi a aceitar os fracassos com toda a calma. Quando eu envio para agências em quinze pedidos e todos respondem “não”, ou eu passo vinte castings por dia, para as quais não me disseram, não há outro jeito. Pode ser acompanhado por falta de dinheiro, distúrbio alimentar, autoestima decaída e psique instável.
O diagnóstico
Em julho de 2017, eu estava na London Fashion Week. Voltei de alguma forma depois da festa e me senti muito mal: sem beber uma única gota de álcool, eu estava como se estivesse bêbado. Pareceu-me que eu não iria para a cama, e se eu cair no sono, simplesmente não vou acordar. Para a manhã eu parei de sentir minhas pernas - elas pareciam não existir. Tudo subiu pelas costas.
Escrevi para minha amiga e, quando ela veio buscar-me, não pude nem mesmo ir até ela. Eu estava com dor, era difícil levantar meus braços, eu apenas ficava lá e soluçava. Eu nem sei como comparar as dores: se você fecha os olhos, parece que alguém estava batendo em você ou apertando uma toalha, apenas as articulações estavam em seu lugar.
Enquanto um amigo tentava me levantar, nós simultaneamente rimos: "Sasha, dois passos, não rastejamos assim, está tudo bem". Descemos dez degraus descendo as escadas, talvez vinte minutos - eu simplesmente não conseguia andar. Já a caminho do hospital, minhas pernas incharam e se tornaram dois tamanhos maiores. Na clínica, eles me disseram que não podiam ajudar, eu tive que me inscrever para uma inspeção, que iria passar em três meses. Nesse meio tempo, eu fui prescrito paracetamol e não se esqueça de avisá-lo que você não deve beber mais de dez comprimidos por dia.
Depois da química, houve terapia, na qual me ensinaram movimentos simples novamente. Por exemplo, era impossível abrir a torneira com a mão direita - as articulações estavam deformadas
Eu tive que voar para casa, e minha mãe e eu imediatamente começamos a ir aos médicos. O exame de sangue foi excelente, mas não houve raios-X. Eu me lembro como o médico nos contou sobre o diagnóstico. Ele olhou para as fotos e disse sem rodeios: "Sua filha será desativada depois de seis meses." Ele os colocou na mesa, caiu em si e disse: "Ah, não, depois de três meses". E então ele entregou o catálogo da cadeira de rodas. Mamãe começou a chorar.
O médico explicou que a artrite reumatóide é uma falha no sistema imunológico quando o corpo percebe as articulações como corpos estranhos, por isso as destrói. Isto é, em algum momento, meu corpo ficou louco e decidiu: "Mas vamos transformar nossos ossos em areia!" A única opção de tratamento é química. Estávamos prontos para considerar tudo - homeopatia, xamanismo chinês - antes de decidir o que fazer. Então, por meio de conhecidos, fomos a uma mulher com o mesmo diagnóstico, que havia passado por um tratamento, mas que acabou recorrendo a remédios populares. Ela me disse que ela estava bebendo uma mistura de bebida alcoólica e - atenção - um pântano cinquefoil, e isso não é uma piada. Ela deixou claro por que ela não deveria fazer quimioterapia e como um remédio "milagroso" a ajuda a se sentir e a andar bem. Eu ainda escolhi química.
Eu precisava decidir o dia e a hora para me aplicar uma vez por semana. O que eu escolhi? Sexta à noite. O que eu estava pensando? Eu não sei. No dia seguinte à injeção, tomo seis pílulas para restaurar o equilíbrio, e todos os dias tomo analgésicos, preparações de fígado e, com dores muito fortes, posso suplementá-las com medicamentos hormonais. Eu também recebi um líquido terrível com o cheiro de esterco, no qual você pode embeber uma gaze e aplicá-la se suas articulações doerem. Uma vez amigos bêbados me envolviam como uma múmia e me deixavam deitada sozinha por uma hora inteira - era muito engraçado.
"Casamento"
Além da minha placa-mãe, decidi não contar a mais ninguém sobre o diagnóstico: estava com medo de que eles me tratassem como um casamento. Entendi que, se simplesmente deitasse na cama, não me levantaria mais - mas não pretendia desistir. Através da dor, fui ao esporte, embora, claro, seja contra-indicado para mim. Eu não posso beber uma única gota de álcool, caso contrário, a medicação será em vão, e eu também posso correr, pular e andar nos meus calcanhares (eu te lembro que eu trabalho como modelo). Eu não podia admitir para mim mesmo que algo estava errado comigo.
Uma vez eu voei para trabalhar em Milão. Então, depois das injeções, minha testa estava coberta de acne, minha mão estava um pouco dolorida - bem, me senti insegura. Na estação, fui recebido por um fotógrafo bêbado e seu assistente, com quem eu estava programado para filmar no dia seguinte. Um deles - menos bêbado - estava em uma motocicleta, e eu decidi ir com ele. Como deve soar: "Você está dirigindo por Milão à noite, indo a uma festa de aniversário de um amigo, você vai beber". Meus pensamentos naquele momento: "Eu quero terminar agora. Seria legal entrar no prédio e morrer."
Quando você sente essas dores, você quer morrer. Mas então você pega algum tipo de analgésico e, em quinze minutos, pensa em outra coisa: "Não, a vida é legal, tudo é normal". Depois de tomar as pílulas que receberam alta como parte de um curso experimental de tratamento, começaram a aparecer pensamentos suicidas que não podiam ser controlados, mas pelo menos podia-se perceber que era por causa das drogas. Na fotografia de Milão, minha perna esquerda de repente inchou, então eu não me encaixei nos meus sapatos. Os assistentes pensaram que estavam errados com o tamanho. Então a mão se recusou, as pernas doeram. Eu entendi que não dei ao fotógrafo a foto que ele gostaria de ver. Foi difícil para mim aceitar, porque normalmente eu trabalho bem - eu pego uma onda.
Foi um sonho - andar em belos vestidos de Elie Saab, para fazer parte da arte. Mas naquele momento eles a levaram para longe de mim - como se fossem mantidos em uma gaiola
Um ano após o diagnóstico, fui fazer um exame, durante o qual decidiram me internar: os médicos ficaram surpresos por eu ainda ir. Um conselho foi convocado onde eles disseram: "Vamos deixar esses raios-X como um exemplo de artrite reumatóide agressiva. Tudo desmoronou!" Acontece que durante o ano eu tive essas mudanças que as pessoas com esse diagnóstico ocorrem por dez anos. Disseram-me que, se continuar assim, terei que trocar meus pés por próteses (isso levará de cinco a dez meses para reabilitação) e mãos (três a cinco meses). E eu tive que voar para a Paris Fashion Week. Foi um sonho - andar em belos vestidos de Elie Saab, para fazer parte da arte. Mas naquele momento eles a levaram para longe de mim - como se fossem mantidos em uma gaiola.
Antes da química durante a hospitalização eu estava “limpo”, isto é, eles não davam nenhum analgésico. Eu estava em uma sala privada, onde havia um botão SOS. É bom que não houvesse garfos ou facas, porque eu os teria empurrado para dentro de mim. Apertei o botão e pedi para injetar qualquer coisa, porque eu não podia mais tolerar essas dores infernais. Depois da química, houve terapia, na qual me ensinaram movimentos simples novamente. Por exemplo, era impossível abrir a torneira com a mão direita - as juntas estavam deformadas. Eles também deram um pedaço de pão branco, que teve que ser cortado inteiro e trazido de volta. Treinamento perfeito para o modelo.
Futuro
Agora o corpo decide tudo para mim, e a escolha no futuro pode não ser eu. Pode ter que desistir de tudo que eu tenho. Mas agora eu não estou pronto para me render e quero entrar no último carro de modelagem novamente, só agora com esse estágio de RA.
É difícil imaginar o quão difícil será para mim no mundo modelo quando eles aprenderem sobre o diagnóstico lá. Todos vão perceber isso ou simplesmente me expulsar: ainda há muitas garotas ruivas com uma aparência incomum, por que se incomodar comigo? Eu me pergunto quantos desses modelos "defeituosos" são, em princípio? Por outro lado, como no caso do vitiligo, transgênero, apenas uma aparência não padronizada, o reumatóide deve ser tratado normalmente.
Sei que no futuro estarei empenhado em obras de caridade nesta área, porque a doença não foi totalmente estudada e não há uma única pessoa que possa se recuperar dela. Química, que é realizada a cada seis meses, custa quarenta mil rublos, cerca de vinte mil por mês para analgésicos são gastos por mês, cada seringa é um ano e meio mil e os preços mudam. Ou seja, aqueles que são autorizados a financiar (ou aqueles que esperam por sua vez de livre química e hospitalização) passam por tratamento e próteses. Para dar à luz, por exemplo, eu precisarei estar em química. E se eu não picar a medicação por duas semanas - sinto que estou saudável - não posso andar. Esta é uma luta ao longo da vida.
Eu estou pronto para o fato de que tenho que colocar dentaduras. Espero que a quimioterapia ajude e que a doença pare - a dor permanecerá, mas o corpo, pelo menos, deixará de destruir as articulações. Eu tento amar tudo o que acontece na minha vida. Só tenho medo de que a dor seja insuportável.
Os editores do Wonderzine agradecem ao jornalista e autor do canal de telegramas Golden Chihuahua, Sasha Amato, por sua ajuda na organização da entrevista.
