"Alguns não têm tempo para vir": eu ajudo pessoas com HIV

Na Rússia, não é o primeiro ano em que eles falam sobre a epidemia do HIV. Apesar do fato de que os tempos em que não houve terapia efetiva em nosso país já não existiam, e as drogas modernas permitem que as pessoas com HIV vivam uma vida normal, ainda existem muitos mitos e preconceitos em torno da infecção. Conversamos com Elena Shastina, ativista e diretora da organização autônoma sem fins lucrativos para a prevenção de doenças socialmente significativas, New Life, sobre seu trabalho e como ela ajuda as pessoas mais vulneráveis ​​à infecção.

O tema do HIV na minha vida apareceu no final dos anos noventa. Eu morava em uma área residencial de Orenburg, havia seringas nas portas, meus vizinhos e conhecidos andavam de óculos escuros para esconder os olhos. Foi a primeira vez que ouvi que alguém que eu conheço nem tinha HIV, mas aids. Então estas frases começaram a soar mais freqüentemente, aconteceu com conhecidos íntimos e até amigos. Minha namorada estava infectada aos quatorze anos - agora ela não está mais viva, e essa é a minha grande perda. Na Rússia, não havia remédio há muito tempo, e o diagnóstico de infecção por HIV estava associado a uma morte iminente e, provavelmente, dolorosa. Foi mostrado nos filmes: os heróis estão em úlceras, eles têm câncer de pele, eles estão com medo, eles estão exaustos, eles estão com medo deles, eles se tornam párias.

Tratamento acessível para pessoas com infecção pelo HIV em nosso país apareceu em 2006. E em 2007 entrei em nossa organização sem fins lucrativos autônoma "New Life". Eu vim para um psicoterapeuta para um grupo de crescimento pessoal, fui levado para o próximo ciclo semestral de aulas. Então eu conheci pessoas incríveis - altruístas que querem mudar o mundo para melhor - e se tornou um voluntário, o mesmo ativista. Eu e vários outros caras que também pegaram fogo com essa ideia, ensinaram como ser facilitadores de sessões em grupo. Nós começamos a liderar grupos de apoio para pessoas HIV-positivas.

As pessoas que receberam recentemente um diagnóstico podem comparecer a esses grupos - eles pensam que sua vida acabou, eles não entendem como construir relacionamentos ainda mais, têm medo da rejeição. Se tal pessoa vier, perguntamos àqueles que não se importam de contar sua história - quantos anos eles estão vivendo com o HIV, como vivem. Quando quinze ou vinte pessoas falam - e elas parecem boas, alguém aprende, alguém trabalha, alguém é casado, alguém tem filhos - ele vê com o exemplo dos outros que tudo está em ordem. As pessoas vivem uma vida normal e o HIV não determina a sua vida: este é apenas um dos aspectos da vida. Então uma pessoa é inspirada e não fecha em si mesma.

Sobre o trabalho e grupos vulneráveis

Ao longo dos anos, tive muitos projetos diferentes. Um deles dizia respeito ao apoio médico e social das mulheres: HIV positivo, uso de drogas, libertado da prisão. Agora, alguns dos clientes deste projeto são funcionários da organização, está tudo bem: eles têm moradia, família, filhos, trabalho.

Aqueles que deixam as prisões com a experiência da dependência e com as chamadas doenças socialmente significativas são adultos. Eles cometeram crimes, ficaram de fora e a sociedade não entende por que eles deveriam ser ajudados - especialmente quando há aqueles que parecem precisar de ajuda muito mais, como pessoas com deficiências ou habilidades mentais. E adultos que foram libertados da prisão - que tipo de ajuda eles precisam? Eles mesmos fizeram as coisas, deixaram-nos sair como podem.

Mas afinal, são pessoas que trabalham - e se suas doenças são controladas, elas não causam problemas nem para as próprias pessoas nem para a sociedade. Eles não têm experiência de vida independente bem-sucedida, precisam aprender a viver de uma nova maneira. Em uma situação estressante (não há moradia, não está claro onde conseguir um meio de vida, porque é difícil encontrar trabalho) eles podem voltar ao vício, parar de controlar suas doenças, e tudo volta ao normal. Mas se durante este pequeno período favorável de tempo (quando uma pessoa está livre, ele está sóbrio e cheio de esperanças de que ele começará a viver novamente, quando ele sabe o que ele quer) para apoiar a pessoa, ele pode restaurar sua vida. O projeto acabou sendo tão eficaz que encontramos a oportunidade de continuar - recebemos um subsídio presidencial para trabalhar com adultos que haviam sido libertados da prisão. O projeto é chamado "do zero".

Lamento muito que em nosso tempo, quando há remédios, as pessoas continuem a morrer. Esta é a parte mais triste do meu trabalho. Há pessoas que se recusam a acreditar que têm HIV

Trabalhamos principalmente com adultos, mas a organização também lida com crianças: soropositivas e crianças de famílias afetadas pelo HIV. A diferença é que as crianças seropositivas também ajudam a habituar-se à terapia - para que tomem regularmente medicamentos, saibam como os medicamentos funcionam, o que significa a sua doença. Especialistas estão envolvidos nisso - eles conversam com crianças quando estão psicologicamente prontos. Na adolescência, isso já é necessário: as crianças estão à beira da maturidade sexual, precisam entender os riscos - em primeiro lugar - e saber o que podem esperar.

Lamento muito que em nosso tempo, quando há remédios, as pessoas continuem a morrer. Esta é a parte mais triste do meu trabalho. Este ano duas pessoas morreram, se não me engano. Isso acontece por vários motivos. Há pessoas que se recusam a acreditar que têm infecção pelo HIV - dissidentes do HIV. Somos confrontados com eles ou já estamos em tratamento intensivo, quando alguém nos vem de lado (os próprios negadores não vêm até nós), ou quando duvidam. No segundo caso, eles têm um milhão de perguntas, eles estão prontos para defender seu ponto de vista - mas se eles vieram para a organização, isso significa que eles estão a caminho de buscar conscientemente sua própria saúde.

Argumentar com eles e trazer provas é inútil - não funciona. Precisa criar contato. Por exemplo, um homem veio até nós - ele tem cerca de quarenta anos de idade, ele não é casado, ele é infectado através de relações sexuais desprotegidas. Quando ele foi diagnosticado, ele se fechou, parou de se comunicar com as pessoas - isso continuou por três anos. Todo esse tempo, ele estudou completamente informações sobre a infecção pelo HIV e tentou encontrar evidências de que o HIV não existe. Então ele veio para a nossa organização, trouxe notas e tentou nos convencer de que todos nós estamos indo em vão. Depois de algum tempo, ele veio ao nosso evento - fomos ao churrasco. Então ele disse que em três anos ele estava na companhia de pessoas pela primeira vez. Dois anos se passaram desde então, ele agora está recebendo terapia.

Os trabalhadores do sexo têm uma facilidade para usar preservativos - isso tem sido praticado em nossa cidade há muitos anos. Os homens que usam seus serviços estão dispostos a pagar até cinco mil rublos por sexo sem preservativo.

Alguns, infelizmente, não têm tempo para vir - eles morrem mais cedo. Acontece que alguém em estado grave entra em um hospital de doenças infecciosas e enquanto ele está lá, recebe drogas - e então ele sai de lá e novamente deixa de ser tratado. Acontece que uma pessoa quer receber drogas, mas ele não tem nenhum documento - por exemplo, ele perdeu o passaporte ou ele não tem permissão de residência. Isso também é triste: o tratamento é garantido pelo estado de graça e por toda a vida, mas uma pessoa não pode começar imediatamente a terapia. Aqueles que vêm a nós, como isso, registram-se com doutores e recebem drogas com sucesso, mas acontece que leva vários meses. Nós ajudamos com os documentos, fornecer uma variedade de assistência.

Estabelecer contato com os grupos vulneráveis ​​com quem trabalhamos - profissionais do sexo, usuários de drogas e prisioneiros - é difícil. O melhor acesso a essas pessoas é de organizações e comunidades como nós. Eles não se sentem seguros, podem ter medo das conseqüências, seu estilo de vida não se encaixa nas normas geralmente aceitas - portanto, essas pessoas vivem muito fechadas, escondem o que fazem, onde estão. É importante que eles sintam uma atitude tolerante e entendam que nossos funcionários têm uma experiência semelhante.

Nós tivemos projetos paralelos para a comunidade LGBT e para locais de detenção - estas são direções diametralmente opostas. É importante que os funcionários que trabalham com o grupo (LGBT ou prisioneiros) mostrem o máximo de simpatia por eles. Uma pessoa deve aceitar totalmente a quem ele for, falar a mesma língua com ele. Uma pessoa deve entender o que essas pessoas vivem. Então eles começam a confiar, boca a boca ativa - em tais casos só funciona. Quando fizemos nossa primeira viagem a profissionais do sexo, a moça com quem íamos pensar que, com nossos preservativos, seríamos mandados. Nós fomos, paramos o carro um pouco para o lado, veio e apenas disse: "Oi! Você está trabalhando há muito tempo?" Começamos a falar sobre as coisas que os preocupam: "Você já foi invadido há muito tempo? Há quanto tempo você tem sido mantido? Que parte sua mãe tira de você?" E então eles nos disseram o que podemos oferecer e os aconselharam.

Sobre mulheres e HIV

As mulheres na sociedade são geralmente mais vulneráveis ​​do que os homens: elas, em regra, têm problemas domésticos e cuidam de familiares idosos e crianças. As mulheres são muitas vezes economicamente dependentes, são psicologicamente reprimidas - e se forem diagnosticadas com HIV, isso pode ser uma razão para a manipulação e uma humilhação ainda maior. As mulheres com HIV são mais vulneráveis ​​que os homens com o mesmo diagnóstico. Eu encontrei alguns bons exemplos de casais discordantes (quando um dos parceiros é HIV positivo e o outro não) - tais casos dão esperança. Mas, de acordo com minhas observações pessoais de onze anos de trabalho em Novaya Zhizn, 95% das mulheres que nos procuram enfrentam estigma e discriminação - de parceiros, parentes ou estranhos quando revelam seu diagnóstico, por exemplo, em instituições médicas ou maternidades.

De mulheres que se tornaram vítimas de violência física de um parceiro, você pode ouvir: "Quem eu precisarei com tal diagnóstico? Ele bate, mas ele me sofre". O parceiro apóia essa atitude e atribui esse rótulo a ela. Normalmente, as mulheres com um diagnóstico não deixam tais relações ou, se decidirem quebrá-las, chegam a outro desses parceiros. Eles são mantidos pelo medo da solidão, a sensação de que eles não serão necessários por ninguém. Isso acontece mesmo quando o parceiro da mulher também tem HIV, e isso é paradoxal. Uma trabalhadora do sexo veio até nós - ela contraiu o HIV de um parceiro regular. Ambos estão cientes disso, mas ele a insulta, explora, toma todo o seu dinheiro e acredita que é culpada de ter HIV. Seu diagnóstico não é discutido, porque ele é um homem - e ela se considera "mimada".

Eu acho que uma pessoa deve ter informações diferentes. Nós estudamos astronomia na escola - embora não sejamos astrônomos. Deixe uma pessoa saber como as crianças aparecem, que o sexo não é apenas para a gravidez.

Eu não tenho dados sobre quantas vezes as mulheres são infectadas pelo HIV por um parceiro que não é fiel a elas. O HIV está associado a outras infecções sexualmente transmissíveis. Se uma pessoa não está protegida, ele tem muitos contatos sexuais, e estes são riscos gigantescos de se infectar - e ele os leva para a casa, para a família. Eu falarei sobre outra experiência. Os trabalhadores do sexo que trabalham na rua, e não nos showrooms, têm a facilidade de usar preservativos - isso tem sido praticado em nossa cidade há muitos anos. Homens que usam seus serviços (ninguém olha para o passaporte, mas de acordo com as próprias mulheres, na maioria das vezes têm uma família) sabem disso - e estão dispostos a pagar até cinco mil rublos (o intercurso sexual custa mil e quinhentos mil) para sexo sem camisinha. Há HIV positivo entre profissionais do sexo. Aqueles que estão cientes do seu diagnóstico e recebem terapia não arriscarão, porque podem ter outras doenças. Eles podem perguntar a um homem: "Você não está com medo? Eu tenho tantos clientes - você não está com medo?" Ele responde: "Bem, você sempre usa camisinha!" O homem nem pensa que é um risco - e depois volta para casa.

Ao mesmo tempo, é incorreto falar apenas sobre lealdade no contexto do HIV. A lealdade é uma cultura, algo global, mas isso não vai contra a educação. Eu acredito que uma pessoa deve ter informações diferentes para poder fazer uma escolha. Estudamos astronomia na escola - embora não sejamos todos astrônomos. Deixe a pessoa saber como as crianças aparecem, que o sexo não é apenas para a gravidez - pode ser planejado, que é possível se proteger, que existem doenças sexualmente transmissíveis. Deixe-o ter essa informação.

Sobre discriminação

O HIV é a única doença para a qual existe uma lei federal separada. Há também o artigo 122 do Código Penal da Federação Russa “Infecção por infecção pelo HIV”, sua primeira parte é chamada “Instituto de colocar outra pessoa em risco de contrair a infecção pelo HIV”. Este artigo é muitas vezes tratado contra pessoas com um diagnóstico. Acontece que uma pessoa soropositiva, entrando em um relacionamento íntimo, conta ao parceiro sobre seu status - e então eles brigam, e o parceiro pode escrever uma declaração sobre ele. Ou, por exemplo, uma pessoa está em terapia, tem uma carga viral indetectável - isto é, o vírus não é detectado no sangue e ele praticamente não pode infectar alguém (mesmo através do sangue). Não sofre as consequências da infecção pelo HIV e não é uma fonte de infecção - mas esta lei exige que você informe qualquer parceiro sobre o diagnóstico. E por que ele não obriga, por exemplo, a informar sobre aftas? Ou sobre o ureaplasma? Ou sobre o vírus do papiloma humano, que para mulheres com infecção pelo HIV é a primeira causa de câncer do colo do útero?

Esta lei pode ser uma razão para chantagem e litígio. E então, como medir o perigo? Se uma pessoa quebra o joelho na rua, ele está sangrando e eles querem dar-lhe primeiros socorros - ele também deve informar que as pessoas estão em contato com seu sangue. A lei já controla os danos à saúde. O HIV foi alocado em um artigo separado, mesmo no momento em que não havia drogas, a doença se transformou em AIDS e as pessoas morreram - mas tudo mudou por um longo tempo.

E ainda as pessoas com HIV ainda não podem ser guardiões e pais adotivos. Eles podem ter seus próprios filhos saudáveis, mas você não pode cuidar da criança, mesmo que ele também tenha infecção pelo HIV. Isso não é discriminação?

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