"O que há de errado com seu rosto": como eu vivo com síndrome de Parry-Romberg

Síndrome de Parry-Romberg - uma patologia rara, cuja gênese ainda não é totalmente compreendida pelos médicos. Em uma pessoa com tal doença, os tecidos muscular e ósseo de uma metade da face se atrofiarão (há menos casos em que a doença afeta a face inteira). A doença desenvolve-se lentamente: em primeiro lugar, a pele e tecido subcutâneo, por via de regra, atrofia, então músculos e ossos. Neste caso, a função motora dos músculos geralmente não é perturbada. A atrofia ocorre mais frequentemente nos lábios, olhos, nariz e orelhas. Menos frequentemente, afeta a testa, o palato, a língua e, menos ainda, o pescoço e outras partes do corpo.

A doença pode ser congênita e pode se desenvolver contra o pano de fundo de intoxicação, infecções ou lesões físicas. Como resultado desses processos, a face é deformada e adquire uma forma assimétrica: o lado afetado pela doença é menos saudável. Às vezes, o desenvolvimento da doença é acompanhado por uma diminuição na sensibilidade da pele, sua despigmentação, perda de sobrancelhas e cílios. Nós conversamos com a heroína, confrontados com esse estado.

Muitas vezes ouço a pergunta: "E o seu rosto?" Como responder isso, eu não sei. Não tive ferimentos na cabeça, meus pais não me agrediram e eu não nasci assim. A deformação do meu rosto ocorreu em algum lugar em dois anos - isto é, não instantaneamente, como algumas pessoas pensam. Por que a síndrome de Parry-Romberg me escolheu exatamente, até agora, nenhum médico disse com certeza. A causa alegada é trauma na infância. Quando eu tinha seis anos de idade, nós jogamos algum tipo de jogo ativo com minha irmã mais velha, e eu quebrei meu braço. Eu fui colocado no hospital. Depois de um tempo, as sobrancelhas e os cílios se soltaram, e uma mancha vermelha quase imperceptível apareceu na bochecha, que os pais levaram para o líquen. Então ninguém - nem eu nem minha família - sugeriu que esta seria uma doença séria e incurável.

Pouco depois de um braço quebrado, surgiram dores dolorosas constantes. Os ossos dos braços e pernas eram especialmente dolorosos - parecia que alguém estava torcendo-os. Eu ainda estava com dor de cabeça, não conseguia comer, desmaiei, vomitei. Algo semelhante, parece-me, acontece durante uma crise epiléptica. Ao mesmo tempo, o rosto, como muitas vezes acontece em pessoas com esta doença, não doeu. É que às vezes senti tremores musculares quase imperceptíveis.

Eu mal me lembro da minha infância, porque passei muito tempo em hospitais. Então eu fui constantemente tirado de um ambiente confortável e adequado para mim - eles me mandaram para o hospital dos próximos departamentos de hospitais. Pareceu-me que em cada novo departamento eu ficava mais tempo. Talvez fosse assim, porque os médicos não conseguiam entender o que estava acontecendo comigo e não tinham pressa em deixar que eu saísse do hospital.

A deformação do meu rosto aconteceu em algum lugar em dois anos - isto é, não instantaneamente, como algumas pessoas pensam

Mamãe me levou a especialistas diferentes, e todos deram de ombros e não conseguiram fazer um diagnóstico. Como muito tempo se passou desde aquele momento, não me lembro de muita coisa. Eu acho que esse período da minha vida foi mais terrível para os meus pais, porque eram os anos 90, e minha família vivia muito mal, não havia bons médicos em Irkutsk.

Minha mãe e eu visitamos o endocrinologista, oncologista, reumatologista, dermatologista, mas todos não conseguiram fazer um diagnóstico. Mamãe estava desesperada, então ela decidiu tentar tratamentos não convencionais. Fomos a cartomantes que viram a causa da doença com medo, curandeiros - eles tentaram me impedir de danificar com a ajuda do vinho tinto e do padre - ele soltou os pecados originais e viu o problema em que os pais não foram batizados.

Depois de tudo isso, finalmente conhecemos um especialista competente, ele era neurologista do Hospital Clínico Infantil Regional de Irkutsk. Ela me enviou para uma biópsia e para consulta no Instituto de Pesquisa de Reumatologia da Academia Russa de Ciências Médicas. Lá eu fui diagnosticado com síndrome de Parry-Romberg, prescrito medicamentos que eu estava tomando há muitos anos. Quando terminaram, tiveram que ser encomendados em Moscou - em Irkutsk simplesmente não havia remédio necessário.

Depois de um ano, eu me senti muito melhor, eu não estava gritando com a dor constante nos ossos, eu podia comer - e isso significa que as drogas realmente ajudaram. Comecei a ir ao hospital para tratamento hospitalar com muito menos frequência - cerca de uma vez por ano. O mais desagradável para mim foi a inspeção diária. O chefe do médico pegou um cartão de acompanhamento e leu os registros sobre o curso da doença, e os alunos da residência a ouviram. Como minha doença é rara, sempre senti a atenção especial de médicos e estudantes de medicina. Acho que então minha psique infantil estava um pouco traumatizada. Toda vez que os médicos faziam o exame, olhei em silêncio para eles e não reagi, me senti uma cobaia. Mas com o tempo, os hospitais se tornaram um ambiente familiar.

Tive sorte com os médicos que conheci em Moscou. Eles fizeram todo o possível que, em princípio, os médicos russos eram capazes de fazer naquele momento - eles diagnosticavam, prescreviam medicamentos eficazes, confirmavam a deficiência, o que era muito útil na compra de medicamentos caros. Quando a doença progrediu, havia pessoas boas perto da minha família que não se recusavam a ajudar - parentes, colegas, mães, amigos da família. Eles deram dinheiro para uma viagem a Moscou. Eu sou eternamente grato a minha mãe, e eu não posso nem imaginar que esforço ela não deveria desistir de mim naquele momento.

A remissão chegou aos dez anos quando fui para a quinta série. Voltei para a mesma escola onde estudei antes. Não houve mais convulsões, embora, às vezes, houvesse uma dor óssea dolorida que ainda sinto. Eu recebi a mesma terapia. Com o tempo, comecei a mexer nas pílulas, só as joguei fora, com medo de dizer ao médico que me sinto mal. Então eu não sabia que todos os testes mais difíceis ainda estão à frente, porque a deformação do rosto naquela época já era muito perceptível.

Fomos a cartomantes, eles viram a causa da doença com medo, curandeiros - eles tentaram me impedir de danificar com a ajuda do vinho tinto, e o padre - ele soltou os pecados originais

Eu estudei em uma boa escola, então não fui submetido a nenhum assédio sistemático. Mas ainda sentia que meus colegas não me tratavam como um igual. Na classe média eu tinha os apelidos Baba Yaga e Terminator. É bom que minha irmã estudasse na mesma escola - ela sempre me protegeu dos ofensores. Então percebi que o ambiente pode ser agressivo, adorei passar um tempo sozinho, ler livros e mergulhar no meu mundo. Foi difícil para mim fazer amigos até os quatorze anos.

Quando a puberdade começou, eu, claro, queria gostar. Como meus colegas, tentei parecer atraente, mas houve situações em que, em vez de um elogio, ouvi a frase: "Por que você é tão terrível?" Na maioria das vezes, estes eram homens que queriam se encontrar na rua. Por via de regra, todos eles proferiram esta frase terrível assim que viram meu rosto.

Quando eu tinha dezoito anos, recebi uma cota que permite operações no Instituto Central de Pesquisa em Odontologia e Cirurgia Maxilofacial. No total, foram seis cirurgias, tive vários implantes faciais instalados e também corrigi a forma do nariz e dos lábios. Lembro-me de como esperei todas as próximas operações - pareceu-me que ela me faria mais feliz, embora nem todas fossem fáceis.

A partir da terceira operação, comecei a sentir os efeitos da anestesia e como os implantes sobrevivem. Também foi psicologicamente difícil, porque eu definitivamente não consegui trabalhar com o resultado. No começo eu gostei de tudo, então parecia que poderia ter sido melhor. E eu vi muitas pessoas que entenderam que depois da operação elas parecem visivelmente melhores do que antes dela, mas ao mesmo tempo elas sofrem com o fato de que elas não se parecem com o que elas sonharam. Provavelmente, a princípio, eu também estava pronto para ir à sala de cirurgia quantas vezes quisesse, mas depois percebi que esse não é o único caminho possível para a felicidade e o significado da minha vida não está me corrigindo constantemente, não vale a pena gastar tempo nisso.

Aos 19 anos fui estudar em Moscou. Acontece que é mais fácil se perder na multidão. Somente depois da mudança, percebi que em minha cidade natal era o mais difícil para mim, às vezes, quando eu estava chegando a algum lugar público. Esses lugares em si não me assustavam, mas o caminho para eles era um teste. E a mesma coisa está acontecendo agora: quando as pessoas se encontram, elas não me percebem como uma pessoa. Eu sou um acessório para eles. Eles podem olhar e avaliar, não considerando como isso é correto. São os transeuntes que mais frequentemente se permitem fazer perguntas estúpidas ou insultos.

Agora isso também acontece, e nesses momentos eu não gosto de mim mesmo. Por exemplo, um par de anos atrás, um parente meu me conheceu em um casamento com amigos. Ele me disse: "Você é tão legal, mas como posso mostrar para minha mãe?" Acho que ele quis dizer que era minha aparência e não outra coisa. Sim, parece estranho, mas em Moscou isso acontece o tempo todo - em bares, no metrô e em outros lugares públicos, as pessoas podem olhar para mim, tentar tocar meu rosto, olhar sob minha franja. Por favor, não me toque normalmente não funciona.

Anteriormente, eu fui ajudado por um dispositivo psicológico: quando eu olhava para o meu reflexo, imaginava que eu era apenas uma metade saudável do meu rosto, e o segundo, afetado pela doença, era outra pessoa, não era uma parte de mim. Eu usei esse truque para não ter medo de sair. Agora tento me perceber como sou inteiramente, embora seja muito difícil e nem sempre possível.

Os psicólogos muitas vezes tentaram me ajudar nisso na infância e na idade adulta, mas nunca me perguntaram como eu me vejo, se meus colegas me machucam e o que sinto naquele momento. Lembro-me de uma vez em uma consulta que um psicólogo me perguntou por que eu fingia que não tinha problemas. Eu tinha então vinte anos de idade. Acho que, mesmo assim, o momento necessário para as discussões com um especialista foi esquecido, e estabeleci uma barreira suficientemente forte para essas conversas com outra pessoa.

Em vez de um elogio, ouvi a frase: "Por que você é tão terrível?" Na maioria das vezes estes eram homens que queriam se encontrar na rua

Portanto, acredito que qualquer intervenção cirúrgica deve ser acompanhada de apoio psicológico. Neste caso, o especialista deve trabalhar não só com os traumas do passado, mas também com as expectativas do futuro. Antes da operação, é importante entender que o cirurgião não é um mago e não há necessidade de esperar nada sobrenatural dele. Eu sempre tentei lembrar disso, mas mesmo assim houve experiências, e eu realmente não tive a oportunidade de compartilhá-las imediatamente após as operações.

Na família, o tema da minha doença é considerado tabu. Nós nunca discutimos o que aconteceu comigo quando a doença progrediu e minha aparência mudou. Os pais ainda estão envergonhados de discutir isso comigo. Houve uma época em que eu também queria pensar que não havia doença, mas agora tento entender o que estava acontecendo comigo e tento me aceitar como sou. Amigos me apoiam, mas às vezes eles podem até fazer a pergunta: "Você gostaria de corrigir outra coisa?" Não, eu não quero, porque neste caso vou passar minha vida tentando ficar impecavelmente bonita para aqueles que me vêem como um objeto curioso - eles estão examinando o rosto ou perguntando: "Acidente?" Eu realmente quero me amar sempre, mas é difícil, porque estranhos constantemente me lembram que eu não me pareço com eles.

Fotos: Alla Smirnova