“Você gosta de filmes de terror?”: Como eu vivo com esclerose múltipla
ENVOLVENDO ESCLEROSE SCATTERED É CONHECIDA A TODOSmas poucos sabem o que a doença realmente é. Muitas vezes, é mencionado como uma piada em relação ao esquecimento ou à falta de disposição mental e geralmente é considerado algo como demência senil - embora, na realidade, seja uma doença incurável que ocorre em crianças e até mesmo na infância. Na Rússia, a esclerose múltipla ocorre em cerca de 40-60 pessoas em cem mil. A causa exata da doença ainda não foi estabelecida e seu mecanismo está associado a uma violação da transmissão de impulsos ao longo das fibras nervosas. Neste caso, os chamados focos de esclerose (tecido cicatricial) aparecem no cérebro, espalhados aleatoriamente, daí o nome da doença. A doença se manifesta de diferentes maneiras: deficiência visual, problemas com a bexiga, dormência e formigamento dos membros, distúrbios da marcha.
Um curso típico de MS é exacerbações que ocorrem a cada poucos meses ou anos e períodos de remissão. Após cada exacerbação, o corpo não é totalmente restaurado e, após 20-25 anos, muitas pessoas têm uma doença que leva à incapacidade: uma pessoa pode perder a capacidade de andar e se encontra em uma cadeira de rodas, às vezes não consegue falar, escrever ou ler, fica completamente dependente de ajuda. A expectativa de vida com tratamento contínuo não é muito reduzida, mas sua qualidade pode ser seriamente afetada: a esclerose múltipla é freqüentemente acompanhada de depressão. É impossível curar a esclerose múltipla hoje, embora existam medicamentos que ajudam a prolongar a remissão. Irina N. de Novosibirsk fala sobre como ela vive com esclerose múltipla, qual é o tratamento e como a doença afeta sua vida.
Tenho quarenta anos mas as primeiras manifestações da doença apareceram aos dezoito anos - embora eu tenha entendido isso muito mais tarde. Violações de coordenação foram atribuídas a algumas coisas incompreensíveis - eu fui recomendado massagem, injeções, eles disseram que eu estava apenas exausto. Em 2005, fiquei temporariamente cego por um olho, mas mesmo assim o diagnóstico não foi determinado. Somente em 2010, quando minha perna direita simplesmente recusou, eu finalmente fui a um neurologista. Descobriu-se que a perda de visão e a incapacidade de mover a perna eram exacerbações da esclerose múltipla. Agora eu normalmente vejo e posso andar, embora o último seja difícil para mim.
Infelizmente, o sistema é projetado de tal maneira que o clínico geral deve se referir a um neurologista, e os terapeutas a quem eu simplesmente não pensei sobre a esclerose múltipla não poderiam suspeitar dele. Os médicos mais antigos da “velha escola” trabalham mais frequentemente em policlínicas comuns - mesmo agora, quando eu vejo um deles, eles ficam surpresos e dizem que eu não posso ter esclerose múltipla, porque sou “tão jovem”. Uma vez um jovem médico apareceu na clínica, que não hesitou em dizer diretamente que não sabia o que aconteceu comigo. Embora estivesse claro que o problema não estava nas articulações, ele sugeriu que, por via das dúvidas, eu fosse a um reumatologista em uma clínica particular - e ele imediatamente me enviou a um neurologista.
Por sete anos, eu sei o que está acontecendo. A esclerose múltipla é um diagnóstico que sempre estará comigo. Embora meu médico diga que a doença está progredindo lentamente, percebo que comecei a me sentir muito pior. Eu adorava andar muito, mas agora é difícil para mim: eu estou andando incerta, cambaleante e já depois de trezentos metros no asfalto eu não sou forte o suficiente - e alguns caminhos no parque podem facilmente me levar às lágrimas. Eu trabalho em uma agência de publicidade, com impressão, e tenho uma boa visão de cores - era tal que eu não conseguia distinguir facilmente branco de vinte folhas brancas. Quando fiquei cego pela primeira vez em um olho, fiquei com muito medo. E percebi que preciso olhar para este mundo o máximo possível, absorver sua beleza, enquanto tenho a oportunidade. Provavelmente daqui a alguns anos vou me sentar em uma cadeira de rodas - o que significa que tenho que andar enquanto ainda posso.
Percebo que comecei a me sentir muito pior. Eu adorava andar muito, mas agora é difícil para mim: eu não tenho certeza, estou instável, e depois de trezentos metros no asfalto eu não estou exausto
As drogas injetáveis, que eu trato, são usadas continuamente, sem interrupção. No início, era um medicamento administrado por via intramuscular uma vez por semana. Eu me lembro de como voei para São Petersburgo por várias semanas e carreguei três seringas com a droga comigo.Essa é a história toda, começando com a necessidade de uma bolsa mais fria e terminando com um conjunto de visões e perguntas oblíquas no aeroporto. Claro, eu tinha um certificado de um médico explicando o que era e por que era necessário. Agora as injeções são diárias, e não tenho ideia de como, por exemplo, ir a algum lugar em férias por algumas semanas. Apesar de tudo isso, ainda tenho medo de agulhas. Além disso, as injeções atuais são muito desconfortáveis, elas precisam ser feitas subcutaneamente na parte de trás do ombro, na área do tríceps - e com uma das mãos livres é simplesmente impossível prender a dobra cutânea e a picada. Injeções são feitas por minha esposa, que se acalma a cada vez. Ela é muito favorável a mim. Em geral, o curso da esclerose múltipla depende diretamente do contexto emocional e, em geral, eu não posso ficar chateado, triste, chorar, pode piorar.
O diagnóstico me é dado para o resto da minha vida, e o tratamento também continuará até o final - e ainda assim a receita é válida por um mês e, para obtê-la, você precisa passar dois dias inteiros. Eu não estou falando sobre o aborrecimento na clínica, o tempo nas filas - nós temos um grande neurologista, mas ela não pode examinar completamente o paciente e preencher todos os pedaços de papel em doze minutos, que são oficialmente designados para isso. Um ano e meio atrás, eles nos prometeram que seria possível receber uma receita pelo menos uma vez a cada três meses - mas as coisas ainda estão lá. No trabalho, isso também se reflete: eu não só estou regularmente de licença médica, como também gasto dois dias por mês para receber medicamentos.
Eu tive depressão três vezes, felizmente, não muito difícil - os médicos me tiraram sem medicação. Pela primeira vez, o médico disse estritamente como ser tratado e com que regularidade entrar - mas o mais importante, ela me proibiu de ler sobre a doença na Internet e tirar conclusões independentes. Isso ajudou. Na segunda vez eu fui a um jovem neurologista, que de repente disse: "Irina, você sempre teve uma manicure tão bonita, o que aconteceu?" - Eu olhei para minhas unhas negligenciadas e percebi que isso não era mais possível, isso me animou. Na terceira vez, recebi prescrição de antidepressivos, mas não queria tomá-los e pedi psicoterapia. O médico formulou minha atitude em relação à doença como assistir a um filme de terror. “Você gosta de filmes de terror?” Ele perguntou, e eu disse não “Mas você inventou um filme de terror para si mesmo, assiste tudo sem parar e acredita nele. Percebi que ele estava certo e não precisava inventar nada e ter medo do futuro.
Não importa o quão paradoxal possa parecer, mas graças à minha doença, desenvolvi um gosto pela vida. Acontece que o clima está em zero, eu quero desistir - mas minha esposa pega minha mão e diz: "Vamos"
Nós nos separamos da primeira esposa - ela estava cansada de mim, porque a doença muda seriamente o caráter. Eu costumava ser mais espontâneo, mas agora tudo precisa ser planejado. Existem muitas restrições: não posso simplesmente dar uma caminhada ou comprar bebidas alcoólicas, das quais não tenho certeza. Estou banido das praias - em geral, nem todos os parceiros sobrevivem. Com qualquer um que estivemos juntos por dois anos e meio, tudo está muito calmo aqui. Ela me apoia, me puxa o tempo todo para alguns eventos, me faz sentir pena de mim mesma. Frequentemente vamos a teatros, a exposições, a lugares lindos. Era tal que eles repentinamente fizeram as malas e foram para o Mar de Ob para coletar espinheiro-do-mar - nós não comemos, mas a experiência em si foi muito legal. Não importa o quão paradoxal possa parecer, mas graças à minha doença, desenvolvi um gosto pela vida. Acontece que o clima está em zero, eu quero desistir - mas minha esposa pega minha mão e diz: "Vamos". Eu vou e vejo que tenho algo para continuar o tratamento, e a vida não é tão longa para perder tempo com tristeza.
A doença tem afetado as relações com as pessoas: não tenho mais contato com aqueles que só consomem energia. Na esclerose múltipla, o apoio de outros pacientes é importante, e muitas vezes as pessoas com esse diagnóstico tendem a se comunicar umas com as outras. Isso ajuda a responder algumas perguntas cotidianas e, felizmente, a maioria das pessoas com EM é otimista. É verdade que há aqueles que se arrependem constantemente e buscam compaixão dos outros, mas com eles eu tento manter a comunicação ao mínimo.
Há situações desconfortáveis quando uma avó no transporte começa a se ressentir de que eu sou tão jovem e não desisto do lugar. Ou, por exemplo, o diretor no trabalho, mesmo sabendo do diagnóstico, não conseguia entender de forma alguma que eu ando muito devagar e não preciso ser enviado para nenhuma atividade relacionada à caminhada. Acho que isso se deve à falta de conhecimento básico e falta de observação. Meu segundo diretor tem uma tia com MS há muitos anos - e mesmo por muito tempo ele não considerou essa doença como algo sério. Quando uma pessoa tem câncer, todos, em primeiro lugar, entendem que isso é algo terrível e, em segundo lugar, geralmente é muito visível externamente: uma pessoa recebe quimioterapia, que é mal tolerada, passa por operações sérias. Na esclerose múltipla, não há tais manifestações externas ou nem sempre são claras - bem, há uma pessoa com uma varinha e quem sabe por quê. Não há conhecimento suficiente, não há simpatia suficiente, as pessoas não entendem porque no meio do dia eu já exaurei toda a força física, não levo o diagnóstico a sério.
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