"Sobreviventes antecipadamente": Por que as mulheres que removeram os seios dizem sobre isso?
Olga Lukinskaya
Talvez uma das conquistas mais importantes da medicina de hoje. - Reduzir o tabu de falar de várias doenças, inclusive oncológicas. Recentemente, os relatos apareceram nas redes sociais daqueles que não tinham câncer, mas tinham um alto risco - e realizavam uma operação preventiva. Essas pessoas são chamadas de previvors - "sobreviventes de antemão", ao contrário dos sobreviventes, que já sobreviveram ao câncer e ao seu tratamento. Os pré-visualizadores ativos não são apenas estrelas do nível de Angelina Jolie, mas também mulheres comuns que mantêm blogs, contas de redes sociais populares e participam de talk shows na televisão sobre prevenção do câncer, especialmente câncer de mama. Nós tentamos descobrir por que eles falam de si mesmos e como isso pode ajudar os outros.
Quarenta anos atrás, a palavra "câncer" foi proferida em um sussurro, e não houve meses de consciência e fitas multicoloridas como símbolos da luta contra os tumores. Tudo isso mudou em 1974, quando a primeira-dama dos Estados Unidos, Betty Ford, falou abertamente sobre câncer de mama e mastectomia - e fez uma revolução, graças à qual o estigma do câncer começou a declinar. As pessoas que sobreviveram a um tumor maligno são cada vez mais tímidas para falar sobre a doença em si, seu tratamento e as dificuldades que eles tiveram que passar. Por um lado, pode ajudar outros pacientes com as mesmas doenças, por outro lado - para aumentar a conscientização, fazer com que outra pessoa consulte um médico para exame ou entenda o que uma pessoa doente está sentindo.
Muitos tipos de câncer, especialmente se detectados de maneira oportuna, estão bem curados, e a própria palavra deixou de ser uma sentença de morte inequívoca - mas, mesmo assim, causa medo e, a princípio, é chocante. Além da doença em si e do tratamento, muitas vezes causando sérios efeitos colaterais, é necessário resolver uma variedade de problemas: financeiros, devido ao tratamento caro ou à incapacidade, e psicológicos, como depressão e ansiedade. Parentes e amigos muitas vezes não sabem como se comportar, como e com o que conversar com a pessoa que foi diagnosticada com câncer. Este é um momento em que o apoio da família é fundamental - e, infelizmente, neste momento muitas famílias não resistem ao teste da força.
Conforme a ciência progrediu, ficou claro que em algumas pessoas o risco de certos tumores é maior - isso pode ser determinado pelo exame da hereditariedade e dos fatores ambientais e pela realização de uma análise genética. Por exemplo, as mulheres cujos parentes imediatos tiveram câncer de mama mostram a análise das mutações BRCA1 e BRCA2. A presença de BRCA1 aumenta o risco de câncer de mama em até 55-65% (e de acordo com alguns dados até 87%), e esses pacientes podem ser recomendados para remoção preventiva das glândulas mamárias - como fez, por exemplo, Angelina Jolie. Talvez a atriz se tornou o mais famoso "prior", mas o movimento de "sobreviventes de antemão" apareceu mais cedo. Muitas mulheres depois de operações profiláticas falam sobre suas experiências, incluindo mal-entendidos por parte de amigos, e que tomaram a decisão certa.
Aqueles que fizeram a mastectomia preventiva optam pela “paranóia” e “hipocondria”, e a remoção da mama para prevenção do câncer é comparada mesmo com a remoção do olho para prevenir a catarata.
Naturalmente, em relação a outros tipos de câncer, você pode tomar certas medidas: parar de fumar, levar um estilo de vida saudável, para ser examinado com a maior frequência possível. Mas com uma alta predisposição genética, todo exame desse tipo é um medo de que os médicos encontrem um tumor. Para a maioria dos tipos de tumores perigosos, cirurgias preventivas não estão disponíveis: os pulmões, fígado ou cólon de uma pessoa saudável não podem ser removidos para prevenir câncer - o mesmo que tem um risco muito alto de câncer de mama, a operação permite impedi-lo completamente - e viver pacificamente. Portanto, os priorizadores são principalmente as mulheres que foram submetidas à mastectomia profilática.
Dezesseis mil pessoas assinaram para instigar Paige Mor - e ela diz que duvidou de sua escolha e ficou chateada, mas agora está convencida da exatidão da decisão. Ela descobriu uma mutação mal-intencionada aos 22 anos de idade e lhe ofereceram várias opções de ação, incluindo vigilância aprimorada, na qual a ressonância magnética e outros exames devem ser feitos a cada seis meses. Parece fácil, mas de acordo com Page, quando você tem o maior risco de câncer de mama, essa estratégia se transforma em um medo diário: "Você acorda e pensa que hoje desenvolverá câncer". Portanto, ela escolheu uma abordagem diferente - a operação. Stephanie, que também se submeteu à mastectomia preventiva, discute em seu blog que não é a vida que "nos acontece", e podemos ativamente construí-la de várias maneiras. Se você tem um alto risco de câncer de mama, é provável que uma mastectomia precise ser feita em algum momento; então você tem que viver o resto da sua vida com medo de uma recaída do câncer - e, provavelmente, morrer com isso.
Parece que a capacidade de prevenir uma doença terrível é a conquista mais importante da ciência, mas os pré-pagadores são frequentemente criticados. De acordo com Dina Roth Port, autora do livro Previvors, alguns sobreviventes de câncer de mama consideram o movimento para prevenir a doença como ofensiva e distrair a atenção deles. Aqueles que fizeram a mastectomia preventiva optaram pela “paranóia” e “hipocondria”, e a remoção da mama para prevenção do câncer é comparada mesmo com a remoção do olho para prevenir a catarata - um exagero óbvio, porque a ausência da mama e do olho está claramente associada a diferentes qualidades de vida. É improvável que alguém esteja feliz com a perspectiva de remoção de mama - mas não existem outros métodos de prevenção com a mesma eficácia. Mutações BRCA também aumentam o risco de câncer de ovário, portanto, em alguns casos, uma cirurgia preventiva é realizada para removê-los - o que também é frequentemente condenado.
Acontece que falar de mastectomia facilmente passa do plano dos avanços médicos para o plano de objetificação - e duvidar da escolha de uma mulher para remover o seio, cercando, essencialmente, condena garimpeiros por colocar a saúde e a vida acima dos padrões de beleza. Compare: pessoas com alto risco de melanoma, que se recusam a sair da praia, não saem sem protetor solar e removem profilaticamente moles suspeitos, elas também são uma espécie de predador, mas não são publicamente criticadas. É possível condenar as mulheres que não querem repetir o caminho de suas mães e avós ou é muito cedo para deixar as crianças? É claro que a decisão deve ser equilibrada e justificada, deve ser tomada pela mulher junto com o médico - mas seja qual for a decisão, ela merece respeito. A abertura dos pré-pagadores, suas histórias sobre suas experiências, incluindo as reações dos outros, ajudam a normalizar a situação e dizem àqueles que enfrentam a escolha de que não estão sozinhos.
Fotos: Causa personalizada