"Nós fomos ensinados a não reclamar": Tatyana Lazareva sobre a vida com colite ulcerativa
Doença inflamatória intestinal (DII) - Este é um tópico sobre o qual a pessoa média sabe pouco. Diarréia, dor abdominal, fadiga, que manifestam essas doenças, muitas vezes não são levadas a sério, e muitas pessoas têm vergonha de consultar um médico com distúrbios intestinais. No entanto, esses sintomas podem ser manifestações de DII, incluindo colite ulcerativa ou doença de Crohn. Ninguém sabe de onde vêm essas doenças, e acredita-se que seu mecanismo seja semelhante ao autoimune.
Se a DII não for tratada, as complicações podem ser muito perigosas - do câncer de cólon à perfuração. É verdade que ainda não é possível curar completamente essas condições, mas os preparativos da nova geração ajudam a manter a remissão; No entanto, muitos pacientes acabam enfrentando uma cirurgia para remover grande parte do intestino. Infelizmente, um problema separado, especialmente em nosso país, é a dificuldade com o diagnóstico, a disponibilidade de medicamentos e a liberação da deficiência. Atriz e apresentadora de TV Tatyana Lazareva nos contou sobre a vida com colite ulcerativa, cuidando de si mesma, sua atitude para com publicidade e caridade.
Estômago chateado, quebrar fezes é um assunto tabu tão desconfortável. Além disso, poucas pessoas acreditam que isso é grave - basta pensar, indigestão, provavelmente comeu algo errado, você precisa tomar uma pílula. Há situações em que vem da excitação, a chamada doença do urso - as pessoas estão acostumadas a rir disso, mas na realidade pode ser uma manifestação de uma doença como a minha. Estes são sintomas para se prestar atenção. Meus ataques continuaram por muitos anos e, em 2013, começou uma agravação tão grave que tive que chamar uma ambulância; Então, no hospital, fui diagnosticado com colite ulcerativa.
Uma característica terrível da colite ulcerativa é que ela é uma doença lenta e muito insidiosa. A qualidade de vida muda quase todos os dias por um milímetro - e apenas olhando por um ano ou alguns anos, você percebe o quanto mudou. Esta doença pressiona a pessoa sob ele, as pessoas de alguma forma se adaptam e o tempo passa. É muito importante parar e perceber que, se você não se envolver em tratamento, será pior.
Uma vez tive um bom doutor, Boris Kirkin. Ele era um homem muito velho quando cheguei a ele; muitos especialistas em colite ulcerativa no país são seus alunos. Infelizmente, ele morreu um ano depois de nos conhecermos. Quando cheguei ao hospital em uma ambulância, ele imediatamente me diagnosticou. Quando então cheguei na recepção, ele conversou comigo por uma hora a cada vez, explicando tudo em detalhes, como alunos em uma palestra.
Em 2013, ele disse que essa doença não é tratada e que eu posso registrar uma deficiência - e eu ri e pensei: "Bem, que deficiência". Então as dificuldades com os estacionamentos estavam apenas começando, e eu disse como se em uma piada eu pudesse estacionar o carro em lugares para pessoas com deficiência. E só agora comecei a entender o que é uma doença grave - e quão problemática é toda a história da deficiência em nosso país.
O fato é que, se você receber uma deficiência, poderá comprar medicamentos caros a preços promocionais por um ano. Mas depois de um ano, a deficiência deve ser confirmada - e desde que o tratamento começa a agir, os sintomas cessam e a deficiência é removida. A doença é crônica, ela retorna assim que você parar de tomar os remédios. Acontece um círculo vicioso. Medicamentos custam muito dinheiro, eu ainda posso pagar por eles, mas eu adoraria recebê-los por um preço reduzido.
Eu não criei deficiência porque sei o quanto é humilhante em nosso país. Meu pai é deficiente na Segunda Guerra Mundial, cego e sem a mão direita. Ele confirmou a deficiência anualmente. Imagine, um homem tem 84 anos de idade, com sete anos de idade sua mão foi arrancada, não crescerá, mas todos esses anos ele teve que vir e confirmar. Parou-me e, embora eu possa comprar as drogas, decidi não solicitar uma deficiência. Eu entendo que tive a sorte de chegar rapidamente a um bom médico - e a maioria terá que ir aos escritórios. Aqui, infelizmente, é necessário reconciliar, entender que a saúde é mais importante que todas essas humilhações e perda de tempo.
No início, eu não reagi seriamente ao diagnóstico - somos pessoas assim, somos ensinados a suportar, ser corajosos e sorrir. Pelo menos, minha geração foi criada assim: não devemos reclamar, devemos ser fortes, porque os fracos não são necessários para ninguém. Além disso, ser bem-sucedido, sorridente e forte é muito mais prazeroso do que estar doente e fraco. Este é um legado do país soviético, que de nós não pode ser espremido, apenas esperança para filhos e netos. Mas cinco anos se passaram, eu tive um grave agravamento, e percebi que era hora de olhar para a minha vida um pouco diferente. Só agora percebi que esta é uma doença com a qual eu sempre vivo, e é impossível curar e esquecer de novo. Você precisa cuidar de si mesmo, amar a si mesmo, valorizar a si mesmo. Todas as doenças, todos os sintomas, todos os sinais do nosso corpo dizem: pare, pense, olhe ao redor, ouça a si mesmo, finalmente preste atenção em si mesmo.
Nosso corpo é muito bem organizado, e o intestino é geralmente o órgão que aparece primeiro no embrião, e evolutivamente estava nos organismos mais primitivos. Há um livro maravilhoso, ele é chamado de "intestinos charmosos" - muito popular, está escrito em linguagem clara, e eu aconselho a todos a lerem, porque é importante saber como o nosso corpo funciona. Nós não estamos acostumados a nos amar e a tratar nossos corpos com respeito e atenção - e este é talvez o pensamento principal que eu gostaria de transmitir a todo o povo russo. O homem nasce para uma vida longa e feliz, e muitos dos nossos problemas estão relacionados ao fato de não acreditarmos que o merecemos.
O fato de eu ter colite ulcerativa, falei em público pela primeira vez em uma coletiva de imprensa sobre essa doença, mais recentemente. Eu sabia para o que estava indo, sabia que poderia haver uma reação inadequada na imprensa amarela, mas ainda queria tornar minha história pública - e não me arrependo. Muitas pessoas escrevem para mim no facebook e instagram, obrigado por levantar este tópico. Quero que as pessoas com esta doença vejam que não estão sozinhas, que podemos falar sobre isso, e a doença não é fatal, e podemos e devemos combatê-la. Existem drogas biológicas inovadoras, há uma oportunidade para alcançar a remissão, só não precisa desistir e ir ao médico.
Eu acho que é muito importante que as pessoas se aceitem como são, com todas as doenças, problemas, deficiências. É uma pena que algumas estrelas ainda brilhem, em primeiro lugar, penas, éteres - na verdade, todas as pessoas envelhecem, adoecem e todos desligam a água quente no verão. E as pessoas públicas, eu acho, deveriam mostrar aos seus fãs (não importa quantos, mil ou um milhões) um exemplo, inclusive levantando questões sérias e falando sobre problemas.
Eu faço trabalhos de caridade há mais de quinze anos, sou administrador da fundação Sozidanie. A caridade é um negócio que não pode ser forçado, requer grande força e responsabilidade. No meu novo papel de distribuidora de informações sobre colite ulcerativa e IBD, enfatizo que o farei o mais que puder, desde que tenha o desejo e a oportunidade. Para participar de tais histórias, é necessário um recurso.
Primeiro de tudo, você precisa resolver os problemas consigo mesmo, equilibrar-se. É como em um avião - somos ensinados apropriadamente a colocar a máscara primeiro em nós mesmos, e só então na criança. E todos nós temos que ser levados para a mente subconsciente de que você precisa cuidar de si mesmo antes de tudo - caso contrário, você não vai ajudar ninguém. Nós assumimos que pensar em nós mesmos é egoísmo. Mas isso não é egoísmo, mas a norma: para ajudar os outros, precisamos de força.