Síndrome de Fadiga Crônica: 8 fatos que se mostram sérios

No American Arthouse Festival 2A17, a partir de hoje, em Moscou, mostrará o documentário "Nepokoy" ("Unrest"), diretor, roteirista e personagem principal de que Jennifer Brea é um homem com síndrome da fadiga crônica. Assistimos ao filme e nos dizemos que tipo de doença é, para quem é mais comum e porque o próprio nome da síndrome torna a vida das pessoas ainda mais insuportável.

Porra, no trabalho não tem nada a ver com isso

A principal manifestação da síndrome é uma fraqueza constante pronunciada, quando uma pessoa é difícil de se mover ou faz alguma ação familiar que anteriormente não causou dificuldades. “Permanente” significa que a fadiga foi sentida por pelo menos seis meses seguidos - embora, infelizmente, geralmente leve mais tempo para fazer um diagnóstico. A gravidade da síndrome pode ser diferente: alguém continua a ir trabalhar, embora isso seja feito com grande dificuldade. Cerca de um quarto dos pacientes está acamado, se não for para a cama, depois para a casa, de onde eles param de sair.

Um sintoma muito comum é a dor (nos músculos, nas articulações ou na dor de cabeça). Há também sinais semelhantes ao aparecimento de um resfriado: dor de garganta, calafrios ou inchaço dos gânglios linfáticos. Em casos graves, episódios semelhantes a uma enxaqueca ocorrem quando qualquer estímulo como luz ou som provoca dor. Como resultado, toda a vida pode se transformar em uma estadia quase permanente em um quarto escuro - você concordará, não é de todo o caso quando você está cansado de trabalhar e sonha em mudar a situação por algumas semanas.

É difícil diagnosticar

A síndrome de fadiga crônica praticamente não tem manifestações clínicas objetivas que poderiam ser registradas, por exemplo, em um ECG ou em um teste de sangue. Para fazer um diagnóstico, o médico deve confiar apenas nas queixas do paciente. Naturalmente, ao mesmo tempo é necessário excluir tais causas possíveis da fraqueza persistente, como infecções ou processos neoplásticos, e, por isso, conduzir muitos exames.

Mas quando está claro que não há mudanças objetivas, torna-se ainda pior - uma pessoa pode começar a suspeitar de doença mental e até mesmo dizer que todos os sintomas são ficcionais. No filme, o marido da heroína diz: "Se você der aos médicos pouca informação, eles não serão capazes de ajudá-lo, mas se você contar demais, será confundido com uma pessoa com transtornos mentais".

Suas razões são desconhecidas

Ninguém sabe o que causa a síndrome da fadiga crônica. Uma das hipóteses está associada a vírus, incluindo o HIV e o vírus Epstein-Barr, mas nem todos os portadores desenvolvem a doença. Agora acredita-se que as infecções podem servir como gatilho, isto é, provocar o desenvolvimento da síndrome, mas não são sua causa. O mesmo se aplica ao estresse - talvez seja um gatilho, embora muitas pessoas sintam estresse frequente, e apenas algumas adoecem. Existem algumas alterações nos parâmetros do sistema imunológico, e quando comparadas com as doenças autoimunes, podem ser encontradas semelhanças e diferenças.

Finalmente, a síndrome da fadiga crônica pode muito bem ter um componente hereditário, e o filme mostra até mesmo uma mãe e uma filha com essa doença. No entanto, o termo "hereditário" não significa que a doença é transmitida pelos pais; A mutação de um gene associado ao seu desenvolvimento pode ocorrer em qualquer pessoa. Os genes específicos responsáveis ​​por isso não são encontrados ainda.

Ele tem sérias complicações.

Agora, o segundo nome dessa síndrome é encefalomielite miálgica - literalmente, isso significa um processo inflamatório no cérebro, que se manifesta, incluindo dores musculares. Na literatura de língua inglesa, a doença é referida como ME / CFS, ou seja, ambos os termos são usados. Por causa de meses ou anos, sem atividade física, outros problemas se desenvolvem: os músculos se atrofiam, os ossos perdem minerais e se tornam frágeis. Quando você tenta se levantar devido a uma queda acentuada na pressão, uma pessoa pode desmaiar. Existem também deficiências de memória; Jennifer Brea diz que há momentos em que é difícil não apenas se mexer, mas também falar ou até pensar.

Problemas psicológicos também não se mantêm esperando. Quando é fisicamente impossível ir a algum lugar e encontrar amigos, torna-se difícil manter relacionamentos, e o círculo social é reduzido. Uma pessoa com síndrome da fadiga crônica geralmente tem a sensação de que ele não pode ser um parceiro de pleno direito. Tudo isso, juntamente com a constante falta de saúde e falta de implementação, por exemplo, no trabalho, aumenta o risco de depressão e pensamentos suicidas.

Uma pessoa com SFC "desaparece" da sociedade

É terrível pensar como era para as pessoas com síndrome de fadiga crônica na era antes da Internet; Agora, muitos deles comunicação on-line ajuda a lidar com a solidão. Quando você não consegue sair da cama, o computador se torna o melhor amigo. Os heróis do filme repetem mais de uma vez que você "deixa de existir" com esta doença: em primeiro lugar, você não pode fazer nada, em segundo lugar, você perde o contato com o mundo exterior.

O mais irritante é que o nome da síndrome soa bastante inocente, e a "fadiga" não parece assustadora para os outros. Sentimentos de uma pessoa com esta doença são facilmente desvalorizados pelas palavras “Eu me canso o tempo todo e não durmo o suficiente”, “tento me mover mais” ou “as férias no mar resolverão esse problema”. Às vezes, parece-nos que, uma vez que uma pessoa não tem nenhuma doença "normal" que justifique problemas de saúde, ela é simplesmente preguiçosa - embora seja difícil imaginar preguiça que não possa ser superada mesmo que você tenha que perder seu emprego ou amigos.

Poucas pessoas sabem sobre a síndrome

Esta doença não é tão rara: de acordo com várias fontes, sua prevalência é de cerca de 1%, ou seja, uma em cada cem pessoas pode ter síndrome da fadiga crônica. Infelizmente, em um grande número de casos, a doença permanece não reconhecida; na melhor das hipóteses, as pessoas ainda estão sendo examinadas, na pior das hipóteses, são rotuladas como “anormais” e acreditam que as queixas são infundadas. Poucos dos médicos monitoram constantemente a atualização de dados científicos e, para doenças pouco estudadas, muitas vezes mudam - e o médico pode simplesmente não estar ciente do que é a doença e de como lidar com ela.

Embora a síndrome da fadiga crônica possa levar à incapacidade real, é extremamente difícil provar que uma pessoa merece o status de incapacidade - o que significa que você não pode contar com benefícios sociais, certos benefícios ou ajuda com o tratamento. Nossa heroína com fibromialgia falou sobre uma situação semelhante: é impossível obter uma deficiência porque não há como provar isso. Segundo ativistas que tentam chamar a atenção para a doença, as instituições públicas a ignoram pelo que chamam de síndrome da fadiga crônica, em vez de encefalomielite miálgica: o termo "fadiga" não é levado a sério e não quer investir dinheiro nele.

A maioria dos pacientes são mulheres

Essa síndrome é duas a três vezes mais comum em mulheres. Talvez essa seja uma das razões pelas quais ele não recebeu atenção por muito tempo e ele foi tão mal estudado - afinal, não foi aceito tratar as mulheres que se queixam de fadiga e fraqueza a sério. E se agora, com o desenvolvimento da tecnologia médica, era possível “ver” a base física de muitas doenças, antes que qualquer doença estranha fosse declarada “histeria” ou “raiva uterina”.

Jennifer Brea observa que entre os pacientes com doenças auto-imunes complexas, como fibromialgia, lúpus ou esclerose múltipla, quase 80% das mulheres. Muitos deles não são diagnosticados imediatamente, inicialmente culpando a hipocondria ou a preguiça.

Como tratar é desconhecido

Até o momento, não há medicamentos registrados especificamente projetados para tratar esta síndrome. Se o processo inflamatório no cérebro é pronunciado, os agentes de imunoterapia são usados ​​- estes não são over-the-counter "ervas que melhoram a imunidade", mas drogas graves que são usadas para tratar, por exemplo, leucemia e linfomas. O tratamento leva em conta que a síndrome da fadiga crônica é acompanhada de dor, problemas com ossos e músculos, e muitas vezes depressão - e prescrevem pelo menos exercícios mínimos, antidepressivos e psicoterapia.

O principal problema, novamente, é que as causas da síndrome são desconhecidas e seus mecanismos são complexos e mal compreendidos. O tratamento é altamente dependente das manifestações e muitas vezes permanece apenas uma tentativa de influenciar os sintomas. Mas também existem estudos de novos fármacos com complexos mecanismos imunológicos de ação, que podem se tornar a chave para o tratamento dessa síndrome.

Fotos:Filmes Shella