"Eu não saio de casa, não trabalho com as mãos": como eu vivo com a "doença de Stephen Hawking"

ESCLEROSE AMIOTRÓFICA LATERAL (ALS) muitos aprenderam por causa da morte de Stephen Hawking - ele viveu com a doença por cinquenta e cinco anos, e mesmo antes da doença ser devotada ao flash mob do Desafio do Balde de Gelo. A ELA é uma doença progressiva incurável, na qual neurônios motores morrem no cérebro e na medula espinhal, por causa dos quais a pessoa parece fraca em todos os membros, perde a capacidade de mover os braços e pernas, fica paralisada gradualmente, a fala fica prejudicada, ele perde a capacidade de engolir comida e respirar. Uma doença pode ter causas diferentes: genética, auto-imune (os cientistas estão mais inclinados a auto-imunes). Mas não há resposta definitiva para o surgimento dessa doença rara (ocorre em cerca de uma pessoa por 20 mil pessoas). A expectativa de vida com ELA é, em média, de três a cinco anos a partir do momento do diagnóstico.

Nós conversamos com Nailia Bikkulova sobre como sua vida mudou desde que ela foi diagnosticada.

"Ok, tchau"

Tenho quarenta e cinco anos, sou pediatra. Nos últimos dois anos, ela trabalhou como chefe do departamento de pediatria de uma clínica infantil. Eu tenho um marido e uma filha de dezenove anos. Ela está estudando em um instituto de teatro, mas agora está temporariamente trabalhando como administradora de hotéis, dada a nossa situação e o fato de eu não trabalhar. Marido também é médico na clínica.

Fui diagnosticado em agosto de 2017 no Instituto de Pesquisa de Neurologia. Mas eu fiquei doente mais cedo - em setembro de 2016. Havia uma fraqueza na mão direita, mas não prestei atenção a ela e continuei a trabalhar, trabalhar com minha família em casa. Quando minha condição começou a se deteriorar e parei de escrever com a mão direita, procurei o Instituto de Neurologia - eles imediatamente diagnosticaram depois de um exame.

O que senti quando ouvi pela primeira vez o diagnóstico? No começo ela não acreditou, e então veio o choque. Quando fui diagnosticada, ainda podia trabalhar: só tive pequenas dificuldades com a mão direita. Eu pensei que poderia lidar com isso. Não vou dizer que chorei muito ou freneticamente, fiquei arrasado.

Se antes eu trabalhasse de oito para oito, agora eu estou em casa, eu quase não ando ao redor do apartamento e não posso levar a cabo procedimentos higiênicos habituais.

Saí do trabalho em março, quando ficou muito difícil conversar - já era impossível se comunicar com os pacientes, com os colegas. Como a vida mudou? Houve menos comunicação, fiquei menos ativo. Provavelmente, minha perspectiva mudou: comecei a prestar mais atenção à minha filha, meu marido, percebendo que eles também precisam do meu apoio. É claro que a vida se tornou diferente: se eu trabalhasse de oito a oito anos, agora estou em casa, mal posso me movimentar pelo apartamento e não posso fazer meus procedimentos higiênicos usuais.

Se em maio eu ainda pudesse sair sozinha, conversar, fazer alguma coisa em casa, cozinhar, agora falo com dificuldade, não posso fazer tarefas domésticas. Às terças-feiras, graças ao fundo, uma enfermeira substituta vem até mim (uma enfermeira que pode substituir temporariamente parentes ou uma enfermeira que cuida de uma pessoa o tempo todo. - Aprox. Ed.). E assim tudo repousa sobre os ombros da família: marido e filha.

Os amigos gradualmente se tornaram menos: as pessoas, tendo aprendido sobre tal diagnóstico, de alguma forma pararam de falar, apenas a família permanece. Se antes meu celular não parava de falar por um segundo, durante o dia havia mais de cem chamadas, agora há três ou quatro chamadas por dia.

Outro dia eu liguei, como eu pensava, um amigo próximo. "Como vai você?" - "normal". - "Como você se sente?" - "Eu não saio de casa, não trabalho com as minhas mãos". - "O que, ALS é confirmado?" - "Sim, foi confirmado." - "Bem, tudo bem, tchau." Ela desligou e esse foi o fim da nossa conversa. Talvez as pessoas tenham medo, e talvez todos tenham seus próprios problemas e estejam ocupados com suas vidas.

Ela é incurável

Quando você chega na consulta de um neurologista na policlínica e diz que tem ALS, entende que ele tem pânico nos olhos, em princípio não está familiarizado com esse diagnóstico e não sabe o que fazer com ele. Seu primeiro desejo é que eu saia rapidamente do escritório.

Stephen Hawking viveu no Reino Unido, onde a assistência social é mais desenvolvida do que na Rússia - na Europa, até onde eu sei, geralmente é melhor com equipamentos e instalações de cuidados, como visitas domiciliares às irmãs, com supervisão. Mas não há remédio que possa ser completamente curado em qualquer lugar - não na Europa, não na Rússia ou na China. Existe apenas terapia de suporte. Isso, é claro, imediatamente arranca o chão de debaixo dos seus pés. A primeira coisa que você lê sobre essa doença é que ela é incurável.

Há uma droga francesa, diminui o curso da doença, mas não está registrada na Rússia. Eu tenho que comprá-lo através de meus conhecidos - graças aos meus amigos, eles me deram um ano. O restante do tratamento é apenas de apoio: fisioterapia, musicoterapia, ajuda de um fonoaudiólogo. O principal, claro, é a fisioterapia aqui: o pessoal da fundação (ergoterapeutas, reabilitologistas) dá instruções e nós trabalhamos independentemente em casa.

ALS - uma doença na qual, se a sua mão não funcionar, nunca funcionará

Quando, em maio, recebi uma deficiência, a comissão distrital me deu um terceiro grupo - um trabalhador, embora ambas as mãos praticamente não funcionassem para mim e eu tivesse dificuldade em me mudar. Quando eu perguntei como eu poderia trabalhar, eles disseram: "Como você deseja, então trabalhe". E isso é levar em conta que eles se comunicaram com o médico, o chefe do departamento, seu colega - imagino como eles se relacionam com outros pacientes. Apelei para a comissão da cidade porque, como médico, entendi que não deveria haver um terceiro grupo. Na comissão da cidade, o neurologista já não tinha dúvidas - a carta informativa da fundação ajudou. Eu fui dado um segundo grupo.

Tanto quanto eu entendo, a equipe nem sempre sabe os detalhes deste diagnóstico na comissão médica que emite o grupo de deficiência. Por exemplo, depois de um acidente vascular cerebral, uma pessoa pode ser reabilitada (embora, é claro, existam fases diferentes): existem medicamentos, há cuidados médicos intensivos, fisioterapia. E ALS é uma doença em que, se a sua mão não funcionar, nunca funcionará. Quando eu disse ao médico da comissão que a minha mão não subia, ela me disse: "Você não quer aumentá-la, então não está funcionando para você. As pessoas se recuperam de um derrame e você não quer se recuperar depois de alguma ELA". Quando ela disse isso, percebi que ela não entendia a doença e sugeri que ela simplesmente lesse sobre ela.

Mas meu médico chefe me tratou muito calorosamente e me apoiou em tudo. Também é importante que eu mesmo seja médico e pelo menos saiba que porta bater. Mas mesmo isso não salva, porque o desejo de ajudar os pacientes nas clínicas da cidade é muito raro. Bem, se uma pessoa tem a força e ele luta - e se ele não tem nada a ver com medicina, acaba por ficar sozinho com a doença.

"Nós sabemos melhor"

Quando minha condição deteriorou-se seriamente em janeiro deste ano - minha perna direita começou a recusar, comecei a andar pior, a coordenação começou a ser perturbada - comecei a pesquisar na Internet pessoas como eu e informações sobre o que deveria fazer. Acidentalmente descobriu a Live Now Foundation; Mandei-lhes um pedido à noite e, de manhã, o coordenador me chamou de volta e ofereceu ajuda. Desde então, nos comunicamos com eles muito de perto: eles telefonam, perguntam como são as coisas, convidam para os eventos, ressentem-se quando eu não posso ir (dizem que é importante forçar-se a sair, não se debruçar sobre sua doença). Você sabe que não vai se recuperar, mas pelo menos entende que pode ir a algum lugar em um momento difícil e conseguir ajuda competente. Eles não apenas verão você pedindo uma pessoa com uma doença - eles também lhe emprestarão um ombro, darão informações qualificadas, ajudarão com equipamentos médicos e realizarão atividades recreativas.

Quando o coordenador me ligou e disse que uma enfermeira substituta vinha até mim, fiquei confuso: "Eu mesmo ainda posso andar pelo apartamento, servir chá, aquecer e, em geral, tenho marido e filha. Não preciso de enfermeira." Ela disse: "Nós sabemos melhor, precisa ou não." Ela acabou por estar certa - na verdade, eu estava com medo, porque eu não sabia o que fazer com esse homem em casa. Em princípio, eu não estava acostumado a depender de alguém, eu estava acostumado, ao contrário, ajudando pessoas. Mas quando ela veio, ficou claro que ele era uma pessoa muito gentil e ela estava pronta para ajudar desinteressadamente. Eu coloquei uma montanha de linho despido, ela se ofereceu para acariciá-lo. Eu disse que não era necessário, e ela respondeu: "Deixe o marido chegar em casa à noite e descansar, e não estar envolvido em linho". Agora ela cozinha, anda comigo - eu não saio sozinha. Quando ela chegou, senti imediatamente que ela era mais para mim do que uma amiga - embora eu tenha visto esse homem pela segunda vez na vida.

Nós trabalhamos com um musicoterapeuta. Fui incluído em um experimento que investigou os efeitos da musicoterapia na respiração e na deglutição. O terapeuta veio duas vezes por semana, ajudou a fortalecer os músculos e ligamentos envolvidos na deglutição, mastigação e respiração. É muito motivador: uma vez em pesquisa, significa que algo mais pode ser feito. E então o desempenho melhorou, comecei a falar melhor, respirar mais fácil.

Como tratar diabetes, asma, defeitos cardíacos, hipertensão, todo mundo sabe, e muito poucos

Nas conferências da fundação, somos informados sobre drogas que ainda não estão registradas, mas que já estão sendo testadas. Uma vez por mês, aos sábados, as escolas são realizadas para os pacientes e seus familiares. Há consultas de neurologistas com conhecimento sobre o problema, e agora a fundação organizou várias sessões com um médico de reabilitação. Isso é valioso: como tratar diabetes, asma, defeitos cardíacos, hipertensão, todo mundo sabe, e como apoiar o ALS são muito poucos.

Ainda não estou no estágio em que são necessários dispositivos médicos, mas vi que muitos pacientes recebem equipamentos da fundação - eles instalam tubos de gastrostomia (tubos especiais para alimentar diretamente o estômago para pacientes que não podem mais engolir alimentos. - Aprox. ed.), alocar aparelhos de respiração, camas funcionais, cortadores, ejetor de saliva, carrinhos de bebê. Tudo custa muito dinheiro.

Psicólogos especializados em apoiar famílias de pessoas com ELA trabalham conosco. Uma carga muito pesada recai sobre seus parentes, eles não sabem como se comportar. Após o diagnóstico você fica deprimido. Nossos voluntários e coordenadores não os deixam "enforcar" - eles tentam nos ajudar a viver mais e ajudar nossos entes queridos.

A Live Now Foundation é uma das poucas na Rússia que ajuda pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Recentemente soube-se que a fundação estava ameaçada de fechamento, tendo perdido um grande benfeitor que apoiara a fundação desde o início. A organização anunciou um fundraiser - na página do fundo você pode fazer uma transferência ou fazer uma doação regular.

Fotos: Wikimedia Commons (1, 2, 3)