Todas as minhas rachaduras: como eu aprendi a viver com ictiose e me amar
Metro, hora do rush, verão e calor. Eu estou indo do trabalho Eu uso shorts e uma camiseta. Pensativo, olho em volta do carro e percebo acidentalmente como o homem da direita está olhando para a minha mão. Então ele olha para a outra mão, encontra, balança a cabeça ligeiramente. Parece que seus lábios estão torcidos em uma careta sombria. Ou ele está surpreso? Isso não importa. Tudo isso é tão familiar que posso prever o que ele fará em seguida. Agora ele vai voltar o olhar para as pernas, erguer as sobrancelhas ainda mais alto, por um tempo ele vai colocar os pés em pé. Então ele vai olhar para o pescoço e o rosto e em alguns segundos ele vai se deparar na minha opinião. Ele imediatamente adivinhou que eu estava olhando, provavelmente, por um longo tempo, confuso e se afastou. Quando eu me virar também, ele vai olhar de novo e só depois do meu olhar repetido ele tentará se conter e não se comportar como uma criança em um zoológico. E talvez nós vamos brincar de gato e rato com aparência, até eu ficar entediado, ou até que um de nós saia na nossa parada.
Se não fosse por fadiga, eu provavelmente piscaria para ele ou sorria. Eu faço isso com frequência quando me sinto bem - então situações como essa me divertem. Mas hoje não há emoções positivas. Portanto, eu desvio o olhar um segundo antes de o homem erguer a cabeça e não mais olhar em volta, para não produzir entropia.
Meu nome é Kate, tenho 35 anos e tenho ictiose. É uma doença de pele incurável que afeta toda a pele do corpo. A doença é considerada grave, em muitos países é deficiência. Eu não o tenho oficialmente, porque parece que não há necessidade - minhas "necessidades especiais" não estão em privilégios, e não é difícil para mim viver. Embora possa ser racionalização.
Sobre diariamente
Eu e a ictiose estão juntos há tantos anos que muito se tornou rotina para mim. Agora, enquanto digito o texto, meu creme para as pernas está manchado no meu rosto e eu me enruguei de dor. Uma hora atrás, durante uma caminhada com o pé direito, houve uma rachadura no sangue. Isso acontece com bastante frequência, e você não pode adivinhar com antecedência, então eu sempre carrego um creme comigo - mas depois me sinto muito atrasado, e a poeira já entrou na ferida. Eu tive que interromper o passeio, entrar no bonde mais próximo e mancar para casa depois dele. Amanhã, muito provavelmente, irá curar, porque a taxa de crescimento excessivo é quase igual à do Wolverine dos X-Men. Bem, ok, um pouco mais devagar.
A ictiose está associada a muitos problemas e limitações puramente físicos. Por exemplo, eu não suo e minha pele não emite gordura. Eu conheço sua primeira reação! Mas acredite em mim, isso não é tão legal. Eu praticamente não tenho regulação de calor: posso desmaiar com o calor, posso congelar onde não está frio. Mas sim, quase sem cheiro.
Eu também costumo ter algo arranhado em algum lugar, já que a pele é constantemente atualizada. Se acontecer de você queimar ao sol e, em seguida, descascar, você pode imaginar o que quero dizer. Infelizmente, nada pode ser feito com essa coceira. Portanto, desisti de minha mão há muito tempo e, em geral, eu me coço com calma, tentando apenas não fazê-lo com muita frequência, se a situação for inadequada. Infelizmente, às vezes por causa disso é impossível dormir. Normalmente, nesses casos, vou ao meu escritório e tento fazer negócios ou andar pelo apartamento e ficar com raiva, e todo o dia seguinte parece um zumbi.
Eu estava firmemente convencido de que a ictiose era a causa de todos os meus problemas: agora, se não fosse, eu teria sido uh!
Mais água. Ironicamente, para mim, um grande amante de espirrar, é melhor ter tão pouco contato com água e sabão quanto possível, porque depois de secar, a pele não é capaz de reter umidade, reveste e racha. Portanto, eu não lavo meu rosto de manhã, muito raramente lavo minhas mãos (há todo um sistema, como não sujá-las), dificilmente vou nadar. Ah sim, e nunca tome um banho. A partir disso, muitos ficam horrorizados, esquecendo o ponto sobre o suor e o sebo. O problema do ressecamento depois da água remove parcialmente o creme gordo.
Como, então, lavar? Infrequentemente, mas devagar e tristemente. Aqueles que estão familiarizados com uma pedicure, imagine: o que você faz com os calcanhares, você precisa fazer com todo o seu corpo, de preferência uma vez por semana (a propósito, é por isso que eu definitivamente preciso de um banho em casa). É bastante difícil fisicamente e mentalmente e leva pelo menos 2-3 horas. A pele lavada suave durante várias horas fere de qualquer toque, como depois de uma queimadura. Apesar da dor, é necessário, do ouvido à cauda, sujar com um creme especial com ureia, que suaviza a pele e atrasa a perda de água. O creme é feito com base em ácido e beliscar, infecção, mas não há outras opções - eu sofro. As seguintes 5-6 horas, eu, por via de regra, nenhuma fadiga, portanto escolho o dia e a hora da "limpeza geral" com antecedência, levando em conta outros planos.
A pele está descascando - então as roupas estão constantemente em caspa, e mais pedaços de couro permanecem nos móveis, no chão e nas pessoas que eu abraço. Eu também acidentalmente rasgo e agarro meia-calça de nylon e roupas finas, tocando-as com minhas mãos ou pés. Não use maquiagem, apenas em casos excepcionais. Eu não uso cosméticos de cuidados, exceto pelos cremes já mencionados - com uma probabilidade de 90% a ferramenta funcionará para mim de forma completamente diferente do que o fabricante pretendido. O polimento de gel nas minhas unhas não se sustenta, e o biogel é no máximo dez dias: algo com a estrutura da placa ungueal e a velocidade do seu crescimento. Eu não ganho peso e facilmente perco o peso "à transparência" devido ao metabolismo de alta intensidade e a perda constante da proteína na "construção" da nova pele. Eu não posso comer gordura - o pâncreas não libera tudo o que é necessário, por isso vai ser ruim, mesmo depois de um pedaço de gordura. É difícil para mim considerar tudo isso como restrições, porque eu sempre vivi assim e não tinha outra realidade para comparar. Embora, talvez, isso também seja racionalização.
Sobre aceitar-se
Eu amo "X-Men" porque a luta interna e externa "não é tal" é mostrada ali de forma adequada e implacável. Assim como na vida, exceto que não temos habilidades supernormais. Eu sinto uma ternura especial por Mystic: claro, minhas escamas não são azuis, mas de acordo com as opiniões de algumas pessoas na rua você não pode dizer. Quando ela estava na forma de uma garota comum, cobrindo sua aparência real com ele, Eric disse-lhe o importante: "Se você gastar metade de seus recursos em aparência normal, então você terá apenas metade para o resto." Eu acho que uma percepção semelhante aconteceu na minha vida e tudo mudou depois disso. Antes disso, eu estava firmemente convencido de que a ictiose era a causa de todos os meus problemas: agora, se não estivesse lá, eu teria feito isso! Eu até tive sonhos onde estou saudável. E acordando, eu chorei. Para não ser tão difícil, tentei não ser eu mesmo e fiz isso com bastante sucesso. Para esconder atrás, ter vergonha, não acentuar, esquecer, negar. Isto é, rejeitar-se afinal e gastar muita energia nisso.
Lembro-me muito bem do momento em que terminou: li um comentário sobre o fato de que pessoas com "defeitos" na aparência deveriam ou não ter algo lá, para que outras pessoas não tivessem desconforto por causa de sua aparência. Eu me olhei no espelho, depois na minha mão. E percebi que isso não me machuca mais. Eu não acredito mais nas tentativas das pessoas de me espremerem em algum lugar devido ao fato de eu não corresponder a algo e ter desconforto. Minha ictiose é minha única pele muito importante, amada e valiosa. E eu não permitirei que ninguém mais me engane que isto é um defeito. Isto não é um defeito. Esta sou eu.
Quando escrevo ou digo algo assim, muitas vezes eles me perguntam: "Como você conseguiu? Como você não pôde quebrar?" Leia no meu novo livro "Não, droga." Na verdade, claro, eu desmoronei. De volta na infância. E por muitos anos ela viveu de alguma forma. Uma criança deficiente, e mesmo com um brilhante “defeito” perceptível, na Rússia imediatamente após o nascimento está em tais condições que ele simplesmente não tem a chance de crescer sem trauma psicológico e problemas pessoais profundos. Então eu não tive. Fui envenenado e evitado por crianças, meus parentes ficaram envergonhados, os estranhos constantemente me feriram com reações violentas e conselhos, os meninos se recusaram a me conhecer. Além disso, eu não poderia ter um monte de produtos, não havia meios de cuidar bem ... O mundo ao meu redor literalmente gritou que não havia lugar para pessoas como eu.
Quando eu penso sobre isso, eu quero me levar um pouco nas alças e longo para o rock. É bom que eu ainda tivesse alguns recursos e dificilmente fosse compensado por eles. E ela acreditava em ajuda, para que já um adulto pudesse fazer psicoterapia. Então o processo de cura começou, e provavelmente ainda continua. Até agora, eu vivo em harmonia menos anos do que sem isso, mas vale a pena.
Sobre pessoas
As pessoas, claro, sempre assistiam e assistiam. Alguns até mesmo empurram os cotovelos de seus companheiros e amigos para olhar também. Eu costumo tentar ignorá-lo - eu cuido de mim mesmo, mas nem sempre funciona. O que é muito pior - algumas pessoas não têm apenas o olhar, elas querem dizer alguma coisa, falar, aconselhar, perguntar por aí ou simplesmente perseguir. Eu quero falar com eles e quais são as minhas necessidades no momento, eles geralmente não estão interessados.
Quando eu morava na Rússia, nem uma única saída para a rua estava completa sem esse “contato com uma civilização extraterrestre”, o que era muito chato. Desde que me mudei para Praga, este problema quase desapareceu, eles mal me olham e não se encaixam, com exceção de outros turistas. Na Europa, em geral, com delicadeza humana e limites pessoais, é de alguma forma melhor.
No meu blog, ocasionalmente descrevo situações em que me encontro devido à ictiose. Comentaristas escrevem: "Bem, ficou claro como não. E como?" Claro, eu gostaria de escrever uma instrução para todos. Mas eu não sei se é possível, porque as pessoas são diferentes e as pessoas com deficiências também. É verdade que algumas coisas comuns, penso eu, são.
Primeiro, é melhor manter seu horror existencial para si mesmo. Muitas pessoas, tendo se deparado com algo parecido com uma doença ou um traço físico, experimentam instantaneamente em si mesmas ou em seus entes queridos, experimentam fortes emoções e instantaneamente as jogam na pessoa que se tornou a razão delas. A maioria entende sua reação como simpatia e fica ofendida se não a aceita. Eu sinto o medo dos outros e da experiência da impossibilidade absoluta de viver em SO - nesse sentido, a necessidade de quase se acalmar. Algum tipo de absurdo, não é?
Em segundo lugar, você não precisa tentar o tempo todo "para taxiar para o positivo". A psique das pessoas modernas é organizada de modo que realmente precisamos de um final feliz, mesmo que pequeno. E às vezes eles literalmente começam a me bater para consegui-lo. Então aqui. Às vezes, responder simples “claro” pode ser muito mais importante do que confortar e procurar o que é bom ou ruim. Porque significa que você está pronto para ficar perto, não só de alegria.
Não sinto que meu corpo seja ruim, inadequado ou defeituoso. Eu sinto isso como diferente da maioria, mas não “pior”, mas “diferente”, enquanto muito bonito.
Em terceiro lugar, as pessoas com deficiência não existem para que os outros possam ser "iluminados" às suas custas. Quando vou à loja ou voo para descansar, geralmente não pretendo ser um simulador para os insights de outras pessoas ("Oh, meus problemas são tão engraçados se comparados a você!" Ou mesmo "Quão feliz que sou saudável, valorizo a vida tão pouco!" ). Por favor, compartilhe isso com seus psicoterapeutas, familiares, amigos e não conosco, mesmo que você seja muito grato (mas, neste artigo, você pode compartilhar ideias! Ficarei satisfeito).
Discriminação "de uma maneira positiva" também é discriminação. Uma revista escreveu sobre mim assim: "Apesar da ictiose, eu poderia me casar, ser feliz e até ter um bebê!" Bem, foda-se agora, pensei. Se você encontrar algo assim, tente substituir qualquer outra característica e ver quão ridícula a frase começa a parecer. Aqueles que não estão esgotados pela discriminação, o absurdo não faz mal, em vez disso, divertir. Há outra história conosco: podemos querer rir, mas não podemos.
A alegria do fato de que hoje o deficiente é menos como uma pessoa com deficiência, nem sempre é apropriado. Isso acontece comigo regularmente. Principalmente elogios são feitos que hoje minha pele é menos escamosa e é perdida quando eu não estou feliz com isso. Nem todos nós procuramos esconder uma parte de nós mesmos, portanto, se essa parte lhe causar desconforto, tente descobrir isso sem um “incentivo”.
E lembre-se de que existem outros tópicos para conversação. Para encontrar um equilíbrio entre "não ignorar" e "não ficar preso", você só pode falar sobre um problema quando se trata dele ou quando a situação implica sua ajuda. Antes que você seja uma pessoa interessante, ele tem muitas outras coisas para falar. Não coloque isso constantemente diante do fato de que a doença é o centro de tudo e você não pode se distrair dela.
O resto do povo, na minha opinião, é bom. Tendo me reconhecido pelo menos um pouco, a esmagadora maioria deixa de ver "uma curiosidade com as pernas", comporta-se amigavelmente e completamente adequada. Eles oferecem ajuda, estão interessados, simpatizam, podem facilmente acompanhar a conversa se eu falar de algo específico ou reclamar. Sou muito grato a todos eles, a atitude normal das pessoas facilita muito a minha vida. Especialmente perto. É importante sentir que você é amado com todas as rachaduras - eu definitivamente não tenho falta disso.
Sobre o efeito da doença
Era uma vez que tive uma conversa memorável com um amigo sobre o corpo: eu disse que não sentia meu corpo ruim, inadequado ou defeituoso. Eu sinto isso como diferente da maioria, mas não “pior”, mas “diferente”, enquanto muito bonito. Não desativado, mas com capacidades diferentes - não sei como traduzir isso com sucesso para o russo.
A ictiose me fez quem eu sou, e estas não são apenas palavras. Por exemplo, sou baixo e magro, mais baixo que os pais e, em geral, de todos os parentes, tenho palmas e pés pequenos e quase nada de gordura no corpo. Esta é uma conseqüência direta da doença: uma dieta rigorosa na infância e um metabolismo de alta intensidade, que já mencionei. Também está claro que o rosto e as mãos parecem especificamente - não apenas por causa do peeling e ressecamento, mas também por causa das dobras pronunciadas, do tom fraco e da falta de gordura subcutânea. Vale a pena acrescentar à lista uma alta tolerância ao desconforto físico - os anos de vida com vários problemas corporais fizeram seu trabalho.
Quando você é uma pessoa com um conjunto tão interessante de tudo, sua personalidade irá inevitavelmente encontrar-se com o mundo exterior, refiná-lo e cultivar várias defesas e compensações. Minha psique foi compensada pelo narcisismo e pelo perfeccionismo, que, naturalmente, precisavam ser tratados separadamente e trabalhados em psicoterapia. De meus recursos pessoais, eu tinha principalmente inteligência, então aprendi a ler e analisar cedo e comecei a desaparecer nos livros, me escondendo da realidade ferida.
Há outras conseqüências óbvias da deficiência: o desejo de ajudar os outros, que eu percebo como uma missão; alta inteligência emocional e empatia; propensão para introspecção; uma oferta muito modesta de poder, como qualquer pós-trauma e assim por diante. Provavelmente, o tratamento do trauma pela psicoterapia e seus efeitos para mim pessoalmente, assim como a escolha da profissão do psicoterapeuta para mim, já é o próximo nível de influência. Ao mesmo tempo, quase nunca me lembro e não sinto que tenho ictiose, e agora ele está me ditando algum pensamento ou ação, ou isso afeta minha percepção. Embora isso aconteça o tempo todo.
Arrependimentos
Há algumas coisas que me arrependo. Por exemplo, em minha infância, não era costumeiro contar às crianças a verdade sobre suas doenças, o que atrasou minha adaptação durante anos. De volta à URSS não havia cultura de ajuda psicológica, então comecei minha jornada para mim mesmo um pouco tarde. Eu também lamento a aspereza do mundo de língua russa em relação a todos os "não tão", o que leva a um buquê de nossos problemas (e há muitos deles, em geral). Tenho quase cem histórias tristes de interação com pessoas, das quais a fé na humanidade está derretendo como a neve em um deserto quente. Por alguma razão, a presença de uma doença ou algumas de suas conseqüências ainda é uma razão para dominar, para mostrar agressão, vergonha, dizer abertamente repugnante, com o objetivo de tentar machucar mais dolorosamente.
Lamento que todos nós tenhamos poucos recursos e, por causa disso, o desenvolvimento da tolerância real está indo muito devagar. Os recursos não são suficientes nem para o auto-apoio, nem para mencionar o mínimo esforço mental para outra pessoa. Portanto, quaisquer indícios do fato de que existem grupos mais fracos e mais vulneráveis e seria bom observar algo em relação a eles, muitos deles causam agressão e um desejo de “ver através disso”.
Lamento que a tendência emergente da mídia de aceitar uma deficiência comece a fugir de sua fetichização. Também me tocou - havia uma oferta para brincar nua com uma cobra. É provavelmente mais fácil para a sociedade se adaptar a algo se você fizer uma imagem atraente, mas tal quadro é profundamente errado. Não há nada particularmente atraente sobre a deficiência - é apenas uma característica, um fato que é suficiente para se tornar visível. Mas a visibilidade não é tão simples. Por exemplo, minha coluna do Facebook, que quero ser visível com ictiose, marcou mais cliques de "Publicação oculta" do que todos os registros antes analisados juntos. Então, são pessoas que não querem ver deficiência, sem embelezamento e sexualização.
"Mãe, eu quero que minhas mãos sejam as mesmas! Sua pele é muito bonita, mas eu não tenho nada disso!" - uma filha de nove anos veio me acordar nessa preguiçosa manhã de domingo, subiu na cama e apertou minha mão enquanto eu tentava acordar.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Quinze anos atrás, se eu tivesse uma filha e ela dissesse algo assim, eu absolutamente teria reagido de forma diferente. Eu ficaria horrorizado e com vergonha, talvez eu ficaria com raiva. Eu dissuadiria: "O que você é, como tais mãos e essa pele podem ser lindas? Que sorte você não é como eu! Você é saudável!" Assim, claro, eu a deixaria saber: você não deveria querer ser eu, ser tão mal que eu mesmo não quero. Bem, isso hoje eu não penso assim. Muita coisa mudou, e hoje eu me sinto morna e agradável com suas palavras, sem quaisquer pensamentos adicionais. Exceto, talvez, este: ela precisa ser como eu apenas em uma coisa - em relação a si mesma. E então tudo ficará bem.
Fotos: Vladislav Gaus / arquivo pessoal do autor
