Pare de temer: Bad mitos sobre pessoas com síndrome de Down
O DESTINO DE PESSOAS COM A SÍNDROME DE DOWN HOJE NÃO É TAL, como cinquenta ou até vinte anos atrás: a duração e a qualidade de sua vida cresceram muito, e uma sociedade inclusiva não parece mais algo fantástico. No entanto, a síndrome ainda envolve muitos estereótipos e mitos. Entenda onde a verdade é.
Síndrome de Down não é uma doença
A síndrome de Down foi estudada pela primeira vez em detalhes pelo cientista britânico John Langdon Down em 1866, mas foi descrita somente após quase cem anos em 1959. Em células humanas, por via de regra, 46 cromossomos: 23 da mãe e 23 do pai. Pessoas com a síndrome têm um cromossomo extra de 21 em cada célula - todas as características de sua aparência e estado de saúde estão associadas a ela.
A síndrome de Down é diagnosticada em um dos 700 (de acordo com outros dados - 800) recém-nascidos. Na maioria das vezes, não está associado à hereditariedade e é uma violação acidental - embora, em alguns casos, seja explicada por uma anomalia genética hereditária em um dos pais. Na década de 1970, testes pré-natais começaram a ser feitos, e na década de 1980, estudos começaram a prever a probabilidade de uma criança com síndrome de Down aparecer na mãe.
Com a introdução de tecnologia e novas questões éticas. Muitas mulheres, tendo aprendido que seu filho terá tal síndrome, decidem interromper uma gravidez - a Islândia pode se tornar o primeiro país onde essas pessoas não nascerão em princípio. Tudo isso pode levar a uma estigmatização ainda maior dos portadores da síndrome. Nos círculos médicos russos, a síndrome de Down ainda é chamada de doença, mas os ativistas não a recomendam - assim como dizer que uma pessoa "sofre" ou "sofre" com ela. Esta é uma condição que não pode ser infectada e não pode ser curada, e a pessoa diagnosticada pode viver uma vida plena e interessante.
Síndrome de Down em criança não está associada às ações da mãe
Quanto mais velha a mulher, maior a probabilidade de ter um filho com Síndrome de Down: por exemplo, de acordo com o Serviço Nacional de Saúde da Inglaterra, é 1 em 1500 para uma mulher de 20 anos, 1 para 800 anos, 1 a 100 anos e 1 para 45 anos. para 50. No entanto, não se pode dizer que a única razão é esta: uma criança com síndrome de Down pode aparecer em uma mulher de qualquer idade. De acordo com a Down Syndrome International, uma organização de caridade, as crianças com a síndrome têm maior probabilidade de nascer de mães mais jovens - simplesmente porque as mulheres nessa idade, em princípio, dão à luz com mais frequência. Além disso, não há evidências de que quaisquer ações da mãe antes ou durante a gravidez possam afetar a ocorrência da síndrome na criança.
Pessoas com síndrome de Down parecem diferentes
Um certo conjunto de características externas está realmente associado à síndrome de Down: um nariz pequeno, uma boca pequena, da qual muitas crianças costumam ter a língua saliente, olhos arregalados, pescoço mais achatado e dedos e membros mais curtos do que pessoas sem a síndrome. Recém-nascidos com síndrome de Down são menores que os outros bebês, no entanto, essa diferença suaviza com a idade. Além disso, muitos reduziram o tônus muscular.
Ao mesmo tempo, é impossível dizer que todas as pessoas com síndrome de Down parecem as mesmas: é possível que as características da aparência pareçam diferentes e nem todas as pessoas com síndrome de Down tenham um conjunto completo dessas características. Da mesma forma, é impossível fazer um diagnóstico apenas sobre a aparência da criança: tais características exigem a especificação do diagnóstico. Além disso, crianças com síndrome de Down, como qualquer outra, são mais parecidas com pais e parentes.
Bebê com Síndrome de Down será capaz de amamentar
Em crianças com síndrome de Down, o tônus muscular é freqüentemente reduzido (esse fenômeno é chamado de hipotensão muscular), o que afeta muito as habilidades motoras. Com a idade, graças a exercícios especiais e treinamento, a condição da criança pode ser melhorada, mas na infância pode causar dificuldades adicionais - uma delas está relacionada à amamentação.
A atriz britânica Sally Phillips, cujo filho foi diagnosticado com a síndrome, lembra: "Os bebês com síndrome de Down geralmente têm um tônus muscular baixo e têm mais dificuldade em beber o leite materno. Não dormimos à noite até
Tentei alimentá-lo, mas dez dias após o nascimento, o peso do bebê caiu de 3,6 quilos para 1,3. Mas todos ficavam me dizendo: “Este é seu primeiro filho, é por isso que você está tão preocupado. As crianças sempre perdem peso. "" Haley Goleniowska, a mãe de uma menina com síndrome de Down, acredita que muitos bebês com a síndrome podem comer leite materno. Ela levou três meses para aprender isso: "Na verdade, graças a isso Eu tive muito o que me concentrar durante a minha curta estadia no hospital. Por causa disso, eu já não me sentia tão desamparada ".
Acredita-se que a amamentação pode ajudar o desenvolvimento da mandíbula e dos músculos da face em uma criança com síndrome de Down - embora, naturalmente, a decisão sobre amamentar ou uma mistura, cada família tome de forma independente, dependendo de suas capacidades e necessidades.
A vida com síndrome de Down não será difícil e dolorosa
Um dos principais estereótipos sobre a síndrome de Down é que uma vida plena é impossível com ela. O desenvolvimento de certas doenças está de fato associado à síndrome. Pessoas com síndrome de Down muitas vezes nascem uma semana ou duas antes do tempo; eles podem diagnosticar doenças cardíacas, doenças do sangue, problemas com o sistema digestivo, glândula tireóide, audição e visão; eles podem ter demência em idade precoce. Frequentemente, as pessoas com síndrome de Down sofrem mais infecções porque seus sistemas imunológicos são menos desenvolvidos e, na infância, além do curso obrigatório das vacinações, os médicos podem recomendar que eles façam outros adicionais. Mas, apesar do fato de a síndrome estar associada a certas doenças, elas não ocorrem necessariamente em todas as crianças e adultos em sua totalidade. O médico deve prestar especial atenção à condição de tal pessoa, a fim de detectar possíveis problemas de saúde o mais cedo possível - mas cada caso é diferente.
Isso também inclui a ideia de que pessoas com síndrome de Down não podem viver sozinhas. No passado, muitos deles, mesmo na idade adulta, ficavam com os pais: a expectativa de vida média das pessoas com a síndrome era curta, por isso os pais pensavam que provavelmente sobreviveriam aos filhos, e apenas os internatos eram a alternativa. Agora, com cuidados médicos adequados, as pessoas com síndrome de Down vivem muito mais (se em 1983 sua expectativa de vida era de 25 anos, hoje são 60), e muitas delas decidem fazê-lo sozinhas - ou quase independentemente, com a ajuda de parentes. ou assistentes sociais.
"Eu o vejo incansavelmente treinando para jogar futebol no jardim, tentando melhorar sua caligrafia ou trabalhar com ortografia - e sei que seu desejo de sucesso o ajudará a conseguir tudo o que ele quiser", disse seu filho com síndrome de Down. Caroline White, autora de um blog famoso. "Tenho certeza de que Seb crescerá e encontrará um emprego, viverá independentemente de nós - talvez com apoio - conhecerá um ente querido e sua vida melhorará. Às vezes ele precisa de ajuda, mas nada o impedirá alcançar seus objetivos ". Pessoas com síndrome de Down escolhem uma variedade de profissões: algumas se tornam atores ou modelos, alguém se torna mais "tradicional". É verdade que, na Rússia, o emprego de pessoas com síndrome de Down ainda é um problema: poucas pessoas ainda estão oficialmente empregadas.
Crianças com síndrome de Down são capazes de aprender
Durante muito tempo, as crianças com síndrome de Down foram consideradas sem treinamento. "Esse mito é ativamente apoiado por pesquisas conduzidas em instituições especializadas fechadas, mas qualquer criança não pode se desenvolver efetivamente porque está privada do principal estímulo - o amor dos pais", - observado no fundo "Downside Up". As crianças com síndrome de Down desenvolvem-se mais devagar do que as crianças sem ela: elas podem precisar de mais tempo para aprender a sentar, ficar em pé, andar e conversar - mas no final elas ainda obtêm todas as habilidades necessárias. A velocidade de aprendizagem depende da criança em particular. Além disso, muitos observam que crianças com síndrome de Down são boas
inteligência emocional e empatia são desenvolvidas. Atualmente, no mundo, crianças com síndrome de Down estão sendo tratadas individualmente para suas necessidades, dependendo de suas necessidades. Pode ser mais confortável para alguém estudar em casa, para alguém em uma escola especializada, onde o processo é adaptado às necessidades das crianças com tais características de desenvolvimento, para alguém em uma escola regular com crianças diferentes. "O médico disse que terei sorte se eu aprender a amarrar meus cadarços ou escrever meu nome", disse Karen Gaffney, uma americana diagnosticada com síndrome de Down. Agora ela tem um diploma e um doutorado honorário.
Pessoas com Síndrome de Down não são agressivas
Em relação à natureza das pessoas com síndrome de Down, existem dois mitos polares. Por um lado, muitos acreditam que podem ser perigosos para a sociedade e agressivos. Por outro lado, as pessoas com síndrome de Down são freqüentemente chamadas de "ensolaradas": acredita-se que, pelo contrário, elas são sempre alegres e benevolentes.
"O comentário de que as pessoas com síndrome de Down são agressivas pode ser ouvido de uma pessoa que não conhece muito bem as especificidades do desenvolvimento de crianças com síndrome de Down ou tem experiência em lidar com pessoas com síndrome em instituições governamentais - lares - internatos, internatos psico-neurológicos: lá você pode encontrar uma pessoa completamente retraída em si mesma, desesperada para receber algum tipo de atenção humana (sem mencionar o apoio), que é cauteloso com tudo que não é familiar por causa de sua Sombra limitada experiência social, e, portanto, nitidamente reagindo a tudo de novo "- disse o diretor do Centro de Apoio à Família" Downside Up "Tatiana Nietcháiev. Por outro lado, segundo ela, uma pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, pode mostrar agressão em resposta a uma provocação, uma atitude negativa que não é sustentada por nada, para se proteger.
De acordo com Tatyana Nechaeva, a agressão de uma criança com síndrome de Down também pode aceitar casos em que ele reage ao fato de não o entenderem: “crianças pequenas com síndrome de Down já têm experiência social, impressões do mundo exterior, mas entendem e sabem muito mais do que eles podem dizer. Se imaginarmos que uma pessoa pequena com síndrome de Down está tentando dizer algo com os meios disponíveis para ele, e aqueles ao seu redor não entenderem, ele ficará ofendido. Ele pode começar a ficar irritado e reagir de tal forma que será considerado agressão " .
Tatyana Nechaeva acredita que há um grão de verdade na noção de “crianças do sol”. Assim, a pesquisadora Deborah Fiedler observou que as crianças com síndrome de Down, comparadas com outras crianças, com ou sem características de desenvolvimento, sorriem com muito mais frequência e estão de bom humor, mas aos 10-11 anos esses números são os mesmos. como outras crianças. "Talvez possamos dizer que as pessoas com síndrome de Down são mais complacentes do que as outras pessoas, mas isso não significa que nunca experimentam outros sentimentos, como amargura ou arrependimento, não ficar com raiva e não ficar com raiva. Várias emoções que uma pessoa com a síndrome experimenta. Down será o mesmo que outras pessoas ", diz Tatyana Nechaeva.
Fotos: Meias Felizes (1, 2), Monki
