"Na sua posição, melhor aborto": Mães com deficiência sobre a gravidez
Não há estatísticas exatas sobre pais com deficiência na Rússia - pelo menos porque nem todo mundo quer e está pronto para se candidatar a uma deficiência oficialmente. No entanto, de acordo com Rosstat, no início de 2017, havia cerca de 12.314.000 pessoas com deficiência registradas no país, e mais de sete milhões delas são mulheres e meninas. Atitudes em relação às pessoas com deficiência no país estão mudando gradualmente, mas, apesar disso, muitos continuam a enfrentar discriminação. Decidimos conversar com as mães que usam cadeiras de rodas, sobre gravidez e parto, sobre a atitude dos médicos e sobre o ambiente realmente acessível.
Eu sofri um acidente em 2006. Dez anos atrás, quando eu estava passando por reabilitação, eu não conseguia nem pensar que eu teria um filho uma vez. Além disso, terei tal desejo e não expulsarei esse desejo, mas o trarei à vida.
Os médicos não me inclinaram ao aborto. Houve alguns incidentes desagradáveis, mas principalmente com os médicos da velha guarda: "Como você vai dar à luz e conversar? Já pensou sobre isso?" eles queriam dizer que eu mesmo era um fardo para a família. No entanto, eles não entenderam que existem pessoas com deficiência, incluindo mulheres em cadeira de rodas, que darão chances a qualquer pessoa que não tenha limitações físicas. Eu estou oficialmente empregado. Eu posso me sustentar e a criança. Estou confiante em minhas habilidades, tanto financeiramente quanto fisicamente. Eu tenho pelo menos três mulheres familiares em cadeira de rodas. Um deles tem três filhos. Eu acho que isso está longe do limite.
Quando soube que estava grávida, liguei-me à clínica pré-natal no local de registro. Não havia acessibilidade especial: não havia banheiro especializado e, no grupo de entrada, havia degraus. Eu lidei com a ajuda de parentes, estranhos e seguranças. Como resultado, percebi que seria mais confortável para mim ser observado e dar à luz em uma clínica particular. Eu tive muita sorte, porque o próprio Mark Arkadyevich Kurtser operou em mim, pelo qual ele agradece muito. Eu tive uma história maravilhosa e acredito que deveria ser assim. Que o seu médico o trata como cidadão, e não como um usuário de cadeira de rodas, uma pessoa com deficiência ou incapacitada, não há nada de sobrenatural. É claro que em uma clínica particular são oferecidos serviços por dinheiro. Mas exatamente os mesmos serviços podem fornecer em instituições públicas.
Durante a gravidez, voei para o Fórum Econômico em Sochi com Oliver Jacobi, CEO da Ottobock. Ela faz carrinhos de criança. Começamos uma conversa sobre quais são os dispositivos para usuários de cadeiras de rodas para mães. Eu disse a ele que seria legal se houvesse um carrinho de bebê que seria preso a uma cadeira de rodas. Então eu poderia dirigir e carregar um carrinho com uma criança. Quando a minha Maruse já tinha cerca de um mês de vida, Oliver me convidou para o escritório e me presenteou com uma montagem especial para o meu carrinho junto com uma cadeirinha infantil. Até quatro meses, eu não conhecia nenhum mal: eu poderia mover a cadeira para dentro de um carro ou prendê-la de volta à minha carruagem. Para mim foi uma salvação. Então, quando Marusya cresceu fora dela, eu dei para outros usuários de cadeira de rodas.
Playgrounds são uma história separada. Sites feitos para novos padrões, em princípio, são bons, e é bastante conveniente usá-los. Mas se compararmos nossos playgrounds com playgrounds na Europa ou em Israel, há uma diferença. Em Israel, por exemplo, nos playgrounds há escorregadores para crianças em cadeiras de rodas. Neste slide você não pode subir as escadas e ir na rampa. Há também um balanço, onde você pode entrar em uma cadeira de rodas e balançar com a ajuda de ferramentas especiais.
O mais importante é a informação. Precisa de mais informações de que pessoas com deficiências existem. Além disso, todos podem se tornar pessoas com deficiências. Todos envelhecemos e nossa saúde não está melhorando. Precisamos pensar que em uma idade mais avançada temos que viver nas mesmas condições, no mesmo país. É melhor mudar alguma coisa agora, enquanto há muita força, para que mais tarde, quando não restarem, desfrutem dos frutos de seu trabalho.
Quando criança, fui atropelado por um carro e, desde então, uso uma cadeira de rodas. Daquele momento em diante, minha família e entourage estavam absolutamente certos de que eu nunca seria mãe. Eu cresci com esse pensamento. Então, quando meu ex-marido e eu descobrimos que eu estava grávida, era difícil acreditar. Eu estava absolutamente feliz. Mas em vez de aproveitar minha posição, tive que defender meu direito à maternidade antes dos médicos.
Houve uma questão das conseqüências da minha lesão. Na clínica das mulheres, fui enviado para a comissão de especialistas clínicos. Na reunião, a comissão sugeriu que a criança na minha posição era uma má ideia. Eu fui bombardeado com perguntas: "Como você vai lidar com isso?", "Você entende que na sua posição é melhor fazer um aborto?", "Mulheres saudáveis serão abandonadas. Você acha que isso não vai afetar você?"
Eu sobrevivi aos ataques de médicos e recebi um encaminhamento para exame no hospital republicano em Syktyvkar. Lá passei nos testes e recebi a conclusão de que "não há contra-indicações para a gravidez". No dia da alta, fui convidado para a sala da sala de professores, onde mais uma vez tentei explicar que, apesar dos resultados positivos, eu deveria pensar bem de novo. Cinco anos depois, durante a segunda gravidez, não tive mais reclamações. Aparentemente, eles pensaram que eu poderia lidar com isso - além disso, no momento da gravidez eu estava casado há vários anos.
Minha gravidez foi fácil. O médico, a quem tive a sorte de reagir, reagiu adequadamente à minha deficiência e conscienciosamente realizou seu trabalho. Ela até me deu a chave do banheiro para a equipe médica, explicando que estava mais limpa. Para o resto, penso, minha posição de vida ativa desempenhou um grande papel. Eu me sirvo e não havia grandes problemas em ficar na maternidade. Mas a seção feminina é completamente inadequada para as mulheres no carrinho. Era impossível usar um bidê ou um chuveiro. Então decidi não arriscar e usei lenços umedecidos por vários dias. Neste momento, outras mulheres passaram por mim várias vezes ao dia com toalhas e gel de banho. Na enfermaria de pós-parto, uma mesa de troca e berço não estavam disponíveis. Esses itens devem estar no nível do peito da cadeira de rodas, não na cabeça.
Os médicos me deram uma cesariana planejada. Quando eu estava na maternidade, fui convidada para o escritório para decidir a data da operação. Ao mesmo tempo, os médicos sugeriram que eu amarrasse as trompas de Falópio: "Onde você está o segundo filho? Você teria que lidar com um." Eu estava totalmente contra essas intervenções no meu corpo.
Disponibilidade em Ukhta pouco. Eu pedi um lugar preferencial em um jardim de infância com uma rampa, mas isso recebeu várias recusas de governos locais. A última recusa foi trazida para mim em casa e colocada em minhas mãos pessoalmente, para que eu "conhecesse o meu lugar". Por outro lado, as agências de seguridade social foram me encontrar e identificaram a assistente social. Por uma pequena taxa, ela toma diariamente e leva meu filho do jardim de infância. Voluntários de organizações locais também me ajudam. Os alunos me acompanham ao treinamento esportivo, à clínica, me ajudam a subir as escadas ou chegar ao local de trabalho. Sou grato a cada um deles.
Na minha juventude sofri um acidente e desde então uso uma cadeira de rodas - dei à luz as duas meninas que já estavam nela. Eu não encontrei um preconceito dos médicos - pelo contrário, fui tratado positivamente. Eu fui observado em número de consulta feminino 13 na área de Konkovo. Lá, sob mim melhorou acessibilidade arquitetônica. Quando voltei lá, alguns anos depois, grávida do meu segundo filho, tudo estava perfeito: eles reformaram o banheiro e instalaram uma cadeira com um elevador.
Durante a primeira gravidez, meu marido e eu tentamos aprender sobre a experiência de outras garotas em cadeiras de rodas. Percebemos que, no nível do estado ou de organizações públicas, ninguém lida com essa questão. Portanto, duas semanas após o nascimento de nossa filha, decidimos estabelecer a Sociedade para o Apoio aos Pais com Deficiência e seus familiares. Estou envolvido em trabalhos públicos desde 1999, e agora sou membro da Câmara Pública de Moscou.
Nossa principal conquista é que reduzimos o número de abortos forçados. Muitas meninas com diferentes formas de deficiência haviam encontrado anteriormente o fato de que na clínica pré-natal foram encaminhadas para um aborto com base nisso. Segundo o Departamento de Saúde de Moscou, sessenta a oitenta mulheres com deficiência dão à luz todos os anos. Mas devemos ter em mente que muitas pessoas com deficiências invisíveis tentam não anunciar isso. Alguns escondem a deficiência por causa do medo de que a tutela leve as crianças embora. Vários anos atrás, em São Petersburgo, uma criança foi tirada de uma mulher na maternidade sob o pretexto de que ela era um carrinho e, portanto, não poderia cuidar de um bebê. Defensores dos direitos humanos e organizações públicas precisavam de meio ano para obter a custódia de sua avó e devolver a criança à família.
Oito anos atrás, realizamos uma pesquisa sociológica em Moscou. De acordo com nossos dados, mais de 30% das mulheres enfrentaram compulsão ao aborto. Durante nosso trabalho em Moscou, praticamente superamos esse problema. Além disso, temos conseguido muito em termos de acesso das mulheres com deficiência a serviços médicos de qualidade no campo da ginecologia e obstetrícia. Trabalhamos em estreita colaboração com o Departamento de Saúde, o Departamento de Trabalho e Proteção Social da População de Moscou e o Comitê de Relações Públicas da cidade de Moscou. No modo piloto, o primeiro e único centro de planejamento familiar e reprodução na Rússia para mulheres com deficiência já está operando com base no Serviço Pedagógico Central da Sevastopolsky Prospekt. Lá, uma mulher com deficiência após o parto pode estar em uma enfermaria especialmente equipada.
Moscou é a única região da Rússia onde há vários benefícios para pais com deficiências. Este não é apenas nosso mérito, mas nossa organização também contribuiu para isso. O primeiro e mais importante benefício é a admissão de crianças no jardim sem fila. Existe um manual para mães solteiras com deficiências e um manual para famílias em que ambos os pais são pessoas com deficiência.
Estamos avançando, mas ainda há problemas, especialmente relacionados à acessibilidade arquitetônica. Por exemplo, meu marido deixou um emprego permanente, de modo que tivemos a oportunidade de levar e levar as crianças para a escola, jardim de infância e aulas adicionais. Moscou é uma cidade muito específica, porque há muitos edifícios históricos e nem tudo pode ser adaptado. Mas as últimas conquistas da ciência e tecnologia estão tentando levar em conta as necessidades das pessoas com mobilidade limitada.
Eu sou da cidade de Lensk em Yakutia. Depois da escola, estudei e morei em Novosibirsk. Depois do segundo ano, fui aos meus pais no verão, entrei em um acidente no caminho e, como resultado, quebrei a vértebra cervical. Isso foi treze anos atrás. Naquela época, na Rússia, a lesão na medula espinhal era como um veredicto: as pessoas estavam apenas preparadas para sobreviver em uma cadeira de rodas. Eu visitei um grupo de centros de reabilitação em toda a Rússia, que viveu por meio ano na China. Então eu descobri a cidade de Saki na Crimeia, conhecida como a “cidade dos deficientes”. Durante seis meses, morei lá e conheci pessoas com histórias diferentes: cadeirantes, pessoas com amputação de membros e pessoas com paralisia cerebral - todos chegam lá. Só depois de morar lá, percebi que não é necessário andar para viver.
Eu tenho sonhado há muito tempo com a gravidez. Sou uma pessoa vulnerável e levo tudo a sério: depois de uma experiência fracassada na clínica distrital, supus que encontraria estereótipos na clínica pré-natal, então fui imediatamente a uma clínica particular. Mas o ginecologista estava muito seguro: ela me mandou para um dermatologista e um neuropatologista para investigações que eu poderia suportar e dar à luz essa criança. Isso realmente me surpreendeu. Eu mudei um especialista no conselho de uma amiga, também uma mulher de cadeira de rodas mãe. Mais tarde, nenhuma referência relacionada à deficiência foi exigida de mim.
No oitavo mês, cheguei ao hospital de ambulância, enquanto eu estava sangrando. Eu estava esperando perguntas incompreensíveis ou atitude inadequada, mas eu não enfrentei nem uma vez. Eu dei à luz na maternidade regional, tudo estava perfeito lá também. Eles conversaram comigo muito bem. A única coisa - nenhuma das maternidades não está adaptada para cadeiras de rodas. No pré-natal havia um pequeno banheiro, onde uma mulher grávida só pode ir para os lados. Na maternidade regional, não havia enfermarias especializadas nem sanitários. E se ainda fosse possível ir ao banheiro de alguma forma, não haveria chuveiro no chuveiro.
Graças ao conselho de outras cadeiras de rodas para mães, foi mais fácil para mim arranjar a vida. Por exemplo, fui solicitado a comprar um carrinho de bebê que fica baixo. Eu posso seguramente colocar um bebê nele e enrolá-lo com uma mão. Eu tenho tudo disponível e equipado em casa, então somos muito fáceis com o bebê. Eu me mudei para o carro elétrico: eu seguro a criança com uma mão, eu controlei o console com a outra. Seguindo o conselho de um amigo, fui transformado em uma grande mesa de troca especial, para a qual posso subir facilmente. E tudo o mais é o mesmo que os outros pais.
Eu não posso dizer que Novosibirsk é uma cidade acessível. Mas ele está comprometido com isso. Nossa organização pública "Center for Independent Living Finist" coopera estreitamente com o gabinete do prefeito e faz um ótimo trabalho de integração de pessoas com deficiências. Mas ainda é triste ver, durante nossas campanhas de saída, que metade das rampas não são feitas por padrões, mas apenas para exibição. É impossível entrar nessas rampas.
Em primeiro lugar, gostaria de mudar a percepção de massa de que uma pessoa em cadeira de rodas deveria ficar em casa. Este estereótipo permaneceu desde os tempos soviéticos, quando o problema foi abafado. Quero transmitir às pessoas que as pessoas com deficiência também são solventes. Eles constroem famílias, trabalham, dirigem um carro e podem ir ao seu café ou fazer compras. Você pode alocar dinheiro e alterar a lei, mas não funcionará se a pessoa não entender por que ele está construindo uma rampa em sua loja.