"Eu não sou um herói": como crianças com paralisia cerebral e seus pais vivem na Rússia e na Europa

Esta semana na Rússia De repente, em voz alta, maciça e abertamente começou a falar sobre os problemas das crianças com necessidades especiais, bem como sobre como indiferente e muitas vezes cruel para eles é a sociedade eo estado. O motivo foi o incidente em Nizhny Novgorod, que foi informado pela supermodelo e fundadora da Naked Heart Foundation, uma fundação de caridade para ajudar as crianças da Naked Hearts. Sua irmã, Oksana, que foi diagnosticada com autismo e paralisia cerebral há alguns anos, foi expulsa do café, já que a gerência do estabelecimento a considerava uma visitante indesejável.

A história causou uma resposta tempestuosa nas redes sociais e na imprensa, mas a principal conclusão dela ainda está por ser feita pela sociedade. Milhares de crianças doentes e crianças com deficiências, assim como suas famílias, enfrentam esses problemas todos os dias, mas não é costume falar e pensar sobre isso. Perguntamos à mãe de uma criança com deficiência, Ekaterina Shabutskaya, que mora na Alemanha e trabalha como fisioterapeuta para crianças com lesões neurológicas na Rússia, que caminho ela teve para ir e como ajudar crianças especiais a se tornarem felizes.

Todo dia eu escrevo dezenas de pessoas da Rússia, Ucrânia, Alemanha. Eles contam suas histórias, pedem ajuda. Eu vou compartilhar duas histórias.

Alemanha

"Nosso bebê nasceu antes do tempo, e os médicos imediatamente disseram que ele estava gravemente doente, que teríamos que tratá-lo por muitos anos e talvez ele nunca seria saudável. Que uma operação urgente é necessária para estabilizar sua condição. Então haverá um longo período de recuperação em terapia intensiva, e nós poderemos levar isto para casa não antes de em dois meses.

Meu marido e eu ficamos com ele em tratamento intensivo todos os dias. Eles o mantiveram em seu peito, envoltos em fios e tubos, embalados, alimentados, consolados, colocados na cama em uma incubadora, dirigindo para uma caminhada. Médicos, irmãs, fisioterapeutas nos apoiaram muito, nos falaram sobre o tratamento e a reabilitação de crianças com tal diagnóstico, nos ensinaram a cuidar de nosso filho adequadamente e trabalhar com ele. Um nutricionista durante horas nos explicou as peculiaridades de sua alimentação. Financeiramente, tudo foi bastante simples, o estado assume todos os custos para o tratamento, reabilitação e equipamento técnico de tais crianças.

Dez anos se passaram desde então. Nosso bebê dirige uma super cadeira de rodas motorizada com um joystick, vai à escola, tem muitos amigos e já tem professores favoritos e não amados. Claro, ele não pode dominar o currículo escolar, e ele não pode dominá-lo, mas ele brinca com outras crianças, desempenha papéis em jogos da escola, dirige em torno do jardim em uma bicicleta especial (uma bicicleta, andadores e todo o equipamento que ele precisa é coberto pelo seguro estadual). assim que a criança cresceu fora de idade). Cozinha com os amigos na cozinha da escola. Ele também trabalha com fisioterapeutas na escola todos os dias e, claro, viagens e passeios com sua turma por toda a Europa. Ele mesmo não aprendeu a comer, mas seus professores o alimentam e regam, trocam suas fraldas, trocam de roupa, se ele fica sujo para uma caminhada. Eles têm tempo para tudo, porque são quatro em dez crianças.

Os pais nos playgrounds dizem aos filhos: “Vá brincar com o menino, ele não anda”.

Meu filho não será saudável, mas ele é feliz. Ficamos com muito medo quando tudo aconteceu: o que vai acontecer conosco e o que acontecerá com isso? Mas ele é feliz e nós somos felizes, porque ele sorri e ri, e muitas pessoas maravilhosas nos ajudam. Sim, o estado paga pelo seu tratamento nos hospitais, seus medicamentos, sua reabilitação e meios técnicos, mas as pessoas nos ajudam. Eles estão sorrindo para o nosso filho nas ruas - e ajudando. Eles nos colocam café no hospital, ensinam-nos a usá-lo ou levantá-lo, consolar-nos quando estamos com medo - e ajudar. Eles ensinam nosso filho e o amam na escola, eles nos falam com entusiasmo sobre seus sucessos - e ajudam. Os pais nos playgrounds dizem aos filhos: “Vá brincar com o menino, ele não anda” e ajude. Nós não estamos sozinhos. Podemos trabalhar enquanto ele está na escola das oito da manhã até as quatro da tarde. Nossa vida continua e nosso filho ri e chora. Ele tem essa vida. E muito obrigado a todos que participam disso! Eu quero dizer para mães e pais: não tenha medo! Todos irão ajudá-lo e seu filho irá deliciá-lo todos os dias. "

Russia

"Ele nasceu, e imediatamente me disseram: ele não é um inquilino, desista. Mesmo que ele sobreviva, ele será uma aberração toda a sua vida, você vai derrubá-lo, não haverá dinheiro suficiente. Eles empurraram todos - os médicos, as irmãs, os companheiros de quarto e os nossos Os pais do marido Horror! Bem, não podíamos deixar nosso filho, levaram-no aos cuidados intensivos, não nos permitiram ir lá, nos sentamos sob a porta, e não nos disseram nada, nada pôde ser reconhecido, apenas gritaram e nos perseguiram.

Então, quando eles foram dispensados, o médico não falou conosco. Eu não aconselho nenhum especialista, não expliquei nada - nem como alimentar, nem como mamar. Eu trouxe para casa, sentei e chorei, foi tão assustador. Eu estava procurando por todas as informações, graças à Internet e a outras mães dessas crianças. Descobrimos que precisamos de uma dieta especial, produtos de cuidados especiais e exercícios especiais. Muitos erros foram cometidos por ignorância, por exemplo, eles fizeram massagem, e crianças neurológicas não puderam ser massageadas, e a epilepsia começou. E também - o que fazer durante um ataque, todos descobriram por si mesmos. Na primeira vez que chamaram uma ambulância, levaram-no aos cuidados intensivos, e lá o amarraram e não o alimentaram, e ninguém se aproximou dele. Eu não chamei mais a ambulância. Fomos ao hospital apenas uma vez, quando era necessário registrar uma deficiência. Então, é necessário coletar 150 certificados para deitar, e levá-lo a todos os lugares com você. E no hospital, trancado com pouca alegria, ele grita de abafamento, as irmãs gritam porque ele grita. Eles dizem que dão à luz aberrações e nós amamentamos.

Nós emitimos uma deficiência rapidamente, apenas três meses nos casos em que estávamos correndo, sorte. Então ele teve que derrubar uma carruagem especial. Eu fui cerca de cinco meses. Embora o que foi? Compensação é na nossa região - 18 000 rublos para a rua e 11 000 para a casa. Um carrinho custa 150.000, se é que ele pode sentar nele, ele pode estender as costas, não tem jeito. E então aconteceu que a cadeira de rodas não é necessária, porque assim que saio com ele, os vizinhos imediatamente começam a gritar comigo: “Mantenha seu monstro em casa, não há nada para assustar as pessoas”. E os meninos atiram pedras nele e seus pais riem. Uma vez, uma pedra o atingiu no templo e nunca mais entrei com ele.

Os meninos atiram pedras nele e seus pais riem. Uma vez que uma pedra o atingiu no templo, mais eu não andei com ele

Claro, eu não posso trabalhar, eu sento em casa com ele. Eu mesmo estudo, eu ensino para rastejar e sentar, letras, números, cores - tudo eu mesmo. Eles não vão levá-lo para a escola. Eu concordei com uma professora, então ela nos visitará por dinheiro, e então eu espero convencer o diretor da escola a nos permitir passar nos exames. Ele já me lê mesmo. Apenas não posso andar. E não vamos passar por essa comissão, PMPK: lá precisamos da opinião de um psiquiatra, e um psiquiatra dá testes onde as coisas precisam ser feitas à mão. Mas eu não posso tomar o meu com as mãos, meus dedos não são inflexíveis, bem, o psiquiatra fez tal diagnóstico, com o qual eles não vão nem nos levar para a escola do oitavo tipo. Sim, e nós não temos essa escola do oitavo tipo. Não, exceto pelo usual, não. E tem escadas. Quem vai usá-lo? Então eu mesmo.

E você ainda tem problemas com remédios, você vê, eles foram proibidos de importá-los. O que fazer, eu nunca saberei. Onde obtê-los agora? Ele vai morrer sem eles. Mas estou tão feliz por não ter desistido, você não faz ideia! Bem, eu teria sofrido toda a minha vida, que com minhas próprias mãos eu dei a criança até a morte. Ele não teria sobrevivido lá, mas você sabe o que está acontecendo lá? E assim todo dia eu digo a ele que amo, amo e ele ri, e eu rio com ele ".

Eu tenho 254 pacientes no total 254 crianças com paralisia cerebral. E todo mundo tem uma história dessas. Não há um pai solteiro que não seja persuadido a dar a criança. Não há ninguém que não fale sobre aberrações e punição pelos pecados. Não há ninguém em quem eles não fiquem olhando para as ruas e cutucando os dedos. Eu mesmo tenho um filho e a levei para a Alemanha. Lá ela vai para a escola, todo mundo sorri para ela. Seus remédios são vendidos lá, e na Rússia eles são proibidos como heroína. Nós chegamos à Rússia de férias, e eu me lembro como é, quando eles gritam nas costas, quando as crianças são tiradas do parquinho, se nós viemos, quando o administrador do teatro Obraztsova me responde: "Freaks no show de circo, e nós temos um teatro, então crianças, nada para assustá-los ".

Uma criança doente é sempre uma tragédia. Mas na Alemanha a tragédia é apenas nisso, e todos ao nosso redor ajudam, e meu filho tem uma infância feliz normal. Na Rússia, até mesmo a cadeira de rodas é recusada uma vez a cada cinco anos, e em todos os lugares há grosseria, e em todos os lugares há um milhão de pedaços de papel e instâncias, e voltam amanhã, não há remédios, nem médicos, nem escola, nem reabilitação. Estudei na Alemanha como fisioterapeuta porque na Rússia eles não sabem como lidar com essas crianças. E agora, de novo e de novo, colocando cada criança em seus pés, fico impressionado com quantos deles poderiam ter vivido por um longo tempo já saudáveis, se estivessem comprometidos com eles. Quantos foram informados de que, com a epilepsia, a reabilitação é geralmente impossível. Não faz sentido lidar com uma criança antes de um ano. Isso é analfabetismo dos médicos. É compensado por nossas mães e pais heróicos. Aqui eles apenas sabem tudo sobre os métodos de reabilitação e procuram especialistas que são trazidos principalmente do exterior. Você se lembra da história da garota que foi colocada de pé na Alemanha em três dias? Em uma das piores clínicas na Alemanha, a propósito.

O que podemos fazer para ajudar essas famílias? Pare de interferir. Sorria para essas crianças na rua (você não tem ideia de como isso é importante!). Para ajudar no transporte e na rua. Não crie obstáculos para eles especificamente - não proíba a importação de drogas e equipamentos, não os obrigue a correr e coletar informações por meses, não grite com eles, não diga que seus filhos nunca se recuperarão (especialmente se não houver educação suficiente para avaliá-los), não entre eles com pedras, não os leve para a polícia porque eles se atrevem a ir ao café. Nós não podemos adicionar ao seu tormento. Podemos ajudar a moldar a opinião pública para que seja uma pena deixar o seu filho. Para ter vergonha de gritar: "Tome seu feio!" No começo, apenas uma vergonha. E só então uma nova atitude em relação a eles aparecerá. Não me diga: "Mas nós não temos isso, aqui temos um menino com paralisia cerebral andando, e ninguém o toca". Ajuda, até que não haja mais ninguém que diga: "E é assim que é conosco". Isso é tudo. Nada mais. Só para que todos se lembrem disso e passem adiante.

Enquanto isso ...

Eu não sou um herói. Eu não posso viver assim. Estou pronto para trabalhar por dias para que meu filho vá para a escola e sorria. E eu trabalho por dias. Para a vida na Alemanha.

Fotos: 1, 2 via Shutterstock, The Village