Tuberculose na Rússia: uma doença que não se fala

Estar doente na Rússia não é apenas assustador mas às vezes é embaraçoso - um número de diagnósticos é cercado por um estigma de tal força que faz com que outros, incluindo alguns médicos, misturem horror e desprezo. E se uma dessas doenças - o HIV - está gradualmente começando a falar mais humanamente e menos não científica, então não parece ser dito sobre a tuberculose de forma alguma. Tuberculose mortal dos clássicos da literatura russa, a doença dos sem-teto e dos prisioneiros - é tudo o que é habitual saber sobre ele. Poucas pessoas suspeitam que em 2016 isso possa literalmente acontecer a qualquer pessoa: cada terceira pessoa está infectada com a forma dormente da doença no mundo, e na Rússia quase a cada primeiro. Nina Nazarova conversou com pessoas que tinham a doença e médicos sobre como tratam da tuberculose na Rússia, e também descobriu a escala e as causas do problema.

Fadiga

A partir do terceiro ano, Ksenia Shchenina lembrou-se principalmente da sensação de fadiga sem fim e culpa constante por ela: "Fadiga, cansaço, fadiga, acordar de manhã é difícil, a sensação de que não consigo lidar com nada e tudo fica fora de minhas mãos". Era 2008, Ksyusha tinha vinte anos de idade. Ela veio para Moscou de Khabarovsk, estudou no Instituto de Jornalismo e Arte Literária e levou uma vida estudantil em seu clássico toque romântico: concertos da Guarda Branca, amor, encontros com amigos da rede, primeiras publicações na Time Out e na Zvukakh.ru .

Eu não fui aos médicos - não havia outros sintomas, então Ksyusha culpou seu estado de espírito em seu próprio personagem e repreendeu a si mesma o tempo todo: "Eu sou preguiçoso aqui". Cheguei aos médicos somente quando cheguei em casa para as férias de verão e, mais perto da partida, decidi ser examinado em minha clínica do distrito natal para o ano seguinte. O terapeuta emitiu uma referência para testes, enviou a um cardiologista e para raios-x.

Mas quando chegou a hora de obter os resultados da fluorografia na recepção, por algum motivo, Ksenia não os recebeu e foi enviado a um médico. O seguinte diálogo ocorreu no escritório:

- Qual o seu sobrenome? Ah, então é você!

Quero dizer, eu?

- Venha finalmente? E onde você esteve por dois anos?

- o que?

Rapidamente ficou claro que quando Ksyusha chegou em 2006 para o verão, após o primeiro ano, e passou por um exame médico dos médicos em serviço, então voltou para estudar sem tirar os resultados, as mudanças que eram características da tuberculose eram óbvias na foto. Para uma pergunta razoável, por que eles não disseram nada sobre isso, o médico respondeu que eles meio que ligavam para casa. De fato, minha mãe relembrou, alguns meses antes de ligar da clínica e dizer: "Sua filha tem algo lá com os pulmões, mesmo quando ela está em Khabarovsk, ela vai entrar". Mamãe transmitiu exatamente a mensagem para Ksyusha: "Algo com pulmões, você voltará para casa durante as férias, entre".

Era o final de agosto, bilhetes de retorno foram comprados para Moscou, uma semana depois do quarto ano começou. O terapeuta anunciou: "Se você tiver sorte, fique dentro de um ano. Amanhã de manhã com um ingresso para o pneumologista". - "Eu tenho coisas de manhã, posso voltar mais tarde?" - "Seus pulmões se decompõem, o que você está fazendo?!" Então Ksyusha silenciosamente segurou “Aaaaaa” e saiu. "Sem folhetos, sem explicações, se isso está curado ou não, o que devo preparar para o que é esta doença dos grandes escritores russos?"

A bactéria dormente da tuberculose, segundo a OMS, infectou um terço da população mundial. Os médicos russos dizem que o número é muito mais impressionante - os portadores de varinha de Koch são de 70% a 99% dos habitantes do país. Mas, apesar do notável contraste nos números, a diferença por enquanto é pequena: uma pessoa fica doente apenas se a bactéria entrar em um estágio ativo - isso pode acontecer quando a imunidade cai drasticamente. Enquanto a imunidade está em ordem, uma pessoa, mesmo como portadora de bactérias, é saudável e incapaz de infectar outras pessoas.

De tuberculose morrem. Mas eles morrem se a doença for negligenciada ou a pessoa não for tratada por algum motivo - a tuberculose observada em tempo hábil é quase 100% curável. A má notícia é que, se a oncologia e o HIV são ouvidos, pelo menos parcialmente, e a necessidade de prevenção e testes regulares lembram tanto os ativistas quanto a mídia, praticamente não há tuberculose no campo da informação atual e, portanto, não é perceptível nos estágios iniciais. é simples. Além dos "grandes escritores russos", a doença está associada a "jovens mulheres consumistas", bem como a elementos marginais e desclassificados - por exemplo, moradores de rua ou prisioneiros.

"Mamãe ficou chocada quando ouviu meu diagnóstico - afinal, há um estereótipo de que é uma doença de alcoólatras, viciados em drogas e famílias disfuncionais".

Poucas pessoas sabem que a maioria das pessoas adoece com a idade de 18 a 44 anos, e o pico é de 25 a 34 anos entre mulheres e 35 a 44 anos entre homens. Quando Masha foi diagnosticada com tuberculose após dezoito anos de tratamento a longo prazo para pneumonia, sua família achou tão difícil acreditar que ela e sua mãe foram a Moscou para o Instituto Central de Pesquisa de Tuberculose em Yauza para confirmação. O nome "Masha" não é real. As contas no "VKontakte" e no Skype, através das quais nos comunicamos, também são registradas em um nome fictício. A conversa fica sem vídeo e sem detalhes pessoais - a garota nem sequer nomeia sua cidade natal. O início da doença de Masha é semelhante à história de Xênia: "Eu me senti mais fraca do que o habitual por cerca de quatro meses, mas culpei o fato de que era inverno que fui trabalhar há seis meses e me cansei de desacostumado. Havia muito frio, pensei em beber vitaminachiki na primavera. namoradas conversavam, aquelas em resposta: "Ah, eu também fico cansada".

Masha está saudável há muito tempo, ela entrou na universidade e se casou, mas por vários anos no dispensário de TB, nenhuma de suas entourage atuais sabe, exceto seus pais e seu marido - o estigma social da tuberculose é tal que é assustador e vergonhoso contar. "Mamãe ficou chocada quando ouviu meu diagnóstico - afinal, há um estereótipo de que é uma doença de alcoólatras, viciados em drogas e famílias disfuncionais. E nós temos uma casa inteligente próspera, nosso próprio negócio. De onde?" Só quando ficou doente, Masha não escondeu isso, mas depois de conversar com as pessoas no hospital, ficou muito assustada: "Até um irmão se afastou de uma garota: não ligue, não escreva mais para mim - nessa medida".

E o mais importante, a idéia dos sintomas da doença permaneceu ali, no nível dos romances de Turguêniev, Dostoiévski e Lydia Charskaya. Mas os sintomas familiares da literatura clássica, como o escarro sanguinolento, aparecem nos estágios posteriores. De fato, os sinais da tuberculose são os seguintes. Fadiga crônica, irritabilidade, sudorese, a temperatura sobe ligeiramente para 37,2-37,5, enquanto é fácil de levar em seus pés: não há frio. E sem tosse sangrenta. E muitas vezes até a tosse mais comum. Na maioria dos casos, as pessoas com o estágio inicial da tuberculose simplesmente não acham que algo anormal está acontecendo com elas: o desejo de dormir, a diminuição da capacidade de trabalho, as conversas “precisam sair de férias”, “algo que estou cansado” são atribuídas à tensão da vida moderna. Há uma piada entre os pacientes do dispensário de TB: "Se pareceu a você que uma pessoa próxima de repente começou a se comportar como o último ... enviá-lo à fluorografia, talvez ele tenha tuberculose".

"Silencioso e duro"

Na Rússia, a tuberculose é oficialmente reconhecida como uma doença "socialmente significativa" - isto significa que é tratada de forma obrigatória e gratuita. Tudo passa em instituições especializadas - dispensários de tuberculose: os médicos prescrevem exames e tratamento e se ligam ao hospital.

O dispensário de tuberculose em Khabarovsk, no qual o Ksyusha entrou, parecia exatamente um desmotivador sobre o estado da medicina russa: uma enfermaria de sete leitos, canos enferrujados e cabeceiras de cama, esfregados em linóleo de concreto. Baratas rastejaram pelos livros e no sentido literal da palavra caiu em sua cabeça.

Mas muito mais forte que as condições de vida, Ksyusha lembrou-se do sentimento de confusão durante as primeiras semanas. Havia um número infinito de perguntas: o que uma análise específica diz, como é diferente o diagnóstico de um vizinho em uma enfermaria, por que esse procedimento é necessário, como o tratamento é organizado e o que vai acontecer. Neste caso, todas as perguntas da equipe médica responderam algo assim:

- Você tem algum efeito colateral?

- E você pensou que você entrou em um conto de fadas? Nós não temos doces aqui.

A atmosfera era opressiva, os vizinhos da ala ensaiavam os horrores das paixões e amedrontavam-se mutuamente com as operações: "Fui à bicicleta, que todos morreriam depois da operação, ninguém morava há mais de cinco anos".

A tuberculose é tratada com quimioterapia antibiótica. A melhor opção com a qual você pode contar é seis meses. Dois meses reforçou antibióticos, quatro - apoiando. Isto é, se a doença foi detectada logo no início do desenvolvimento. O tratamento mais frequente vai para o departamento de internamento - uma fila para a enfermeira, e todos tomam comprimidos sob supervisão: “Você nunca verá um desfile como esse: vinte pessoas estão em fila, jogam e bebem, tomam banho e bebem”. Um impressionante declive é tomado de comprimidos: dependendo da forma da doença, eles tomam de 12 a 22 peças por dia - em quatro meses, 1320 “rodas” bêbadas correram em Ksyusha. A pior coisa que uma pessoa que sofre de tuberculose pode fazer é arranjar uma omissão mínima no tratamento: a resistência aos antibióticos se desenvolve muito rapidamente e a tuberculose de uma forma sensível ao medicamento muda facilmente para a fase de “resistência a múltiplas drogas”. Essa tuberculose também é tratada, mas os medicamentos necessários para curá-la são menos acessíveis e mais tóxicos para o corpo. Por ordem do Ministério da Saúde, o tratamento das formas de tuberculose resistentes aos medicamentos é estritamente controlado, na medida em que o enfermeiro tem o direito de pedir ao paciente que abra a boca e estique a língua para confirmar que engoliu as pílulas. Tal gravidade deve-se ao fato de que, com esse tipo de tuberculose, as bactérias que já são resistentes aos antibióticos podem ser transmitidas para outras pessoas.

Contagiosidade, ou, em termos médicos, o risco epidemiológico da tuberculose não está associado à resistência aos medicamentos, mas depende da extensão do dano tecidual pulmonar e do acesso dessas massas danificadas aos brônquios. Na vida cotidiana, isso é chamado de forma aberta ou fechada, para os médicos, é uma excreção bacteriana; é escasso, moderado e abundante. Os pacientes com excreção bacteriana ativa estão sujeitos ao isolamento obrigatório nos dispensários, e os demais não, e não há motivo para evitá-los: o contato com uma pessoa com uma forma fechada de tuberculose não é perigoso sob a condição de imunidade estável.

Se alguém se esforçasse para fugir para casa, o médico assistente chamava a pessoa para seu consultório e pegava uma pasta pesada com mapas de pacientes recém-falecidos.

Se o processo tuberculoso não for completamente absorvido, as alterações residuais são removidas por cirurgia. Isso acontece em cerca de metade dos casos e serve como garantia de recuperação completa - a pessoa após a operação não é diferente das pessoas que nunca encontraram tuberculose.

Para a maioria dos pacientes, o mais difícil é, psicologicamente, aceitar o fato de que o tratamento pode se arrastar muito lentamente e ser complicado por recaídas. "Fui dispensado seis meses depois", diz Masha. "Eu tinha amor, queria esquecer o dispensário como um pesadelo. Mas eu estava muito nervosa - as experiências de uma jovem apaixonada - e em setembro comecei a me sentir mal novamente. medo: novamente eu tenho que ficar no hospital, novamente os procedimentos do paciente, em geral, eu não vou a lugar nenhum Comecei a procurar por métodos alternativos de tratamento: massagem, ginástica de qigong - estava pronto para acreditar em qualquer coisa, após três meses fui levado ao hospital em verde e os médicos disseram que então o processo foi para o segundo pulmão, agora eu preciso de uma operação. Fiquei muito zangado comigo por ter me atrasado ".

O trabalho explicativo e convencer pacientes da necessidade de continuar o tratamento, de fato, recai sobre os ombros dos médicos. A médica responsável pelo departamento de Khabarovsk, onde Ksyusha estava mentindo, agia "silenciosa e firmemente" em tais casos: se alguém quisesse fugir para casa ou não recebesse medicamentos, ligou para o escritório e tirou uma pasta pesada com cartões de pacientes recentemente falecidos. separadamente, mulheres jovens com menos de trinta anos foram coletadas lá. As táticas, em regra, funcionavam, mas só aumentavam o medo e a confusão que prevaleciam no departamento.

O que as pessoas fazem no século 21 quando sentem falta de informação? Procurando por ela na Internet. Não havia artigos explicativos e compreensíveis para um não-especialista, mas, no geral, Ksenia fazia uma ideia do que estava acontecendo com ela. Portanto, quando, após dois meses de tratamento, o médico repentinamente anunciou que era necessário ir para uma cirurgia, ela protestou - pareceu-lhe que os médicos da indiferença só querem se livrar dela: "Eu li na internet que uma vez que algumas pílulas não ajudam, elas prescrevem outras. também está escrito! Você não entende as sutilezas. Eu pensei que ela iria prescrever algumas outras pílulas que deveriam ajudar. Eles não explicam nada. " Além disso, havia rumores terríveis no departamento de que os cirurgiões recebiam mais por cada cirurgia. Ela disse ao pai: ofende. Papai veio entender. O médico deu de ombros e prolongou o curso de antibióticos por dois meses. Desconfiança ao médico Ksenia agora se lembra como o erro mais fatal em sua vida. Em dois meses, as cáries nos pulmões aumentaram três vezes. Mais de uma operação foi necessária, mas duas. Naquele momento, Ksyusha ficou realmente assustador.

Ksyusha fala sobre operações com um padrão envergonhado: "Toracoplastia e ressecção de cinco lóbulos" - olhando para minha reação - não ficarei alarmada?

Isso significa: eles removeram os fragmentos de cinco bordas e cortaram parte do pulmão.

Ano de 2016

Em números absolutos, de acordo com Rospotrebnadzor, em 2015, na Rússia, 77 mil novos casos da doença foram registrados, em 2014 - 78 mil. São considerados os casos que acabamos de identificar: se uma pessoa foi diagnosticada no ano anterior, ela não entra mais nas estatísticas, mesmo que continue doente, portanto, na realidade, as pessoas que lutam contra a tuberculose são várias vezes mais. A maior incidência é no Extremo Oriente, na Sibéria e nos Urais. Mas as estatísticas são encorajadoras: agora na Rússia com tuberculose, as coisas são muito melhores do que em meados dos anos 2000, quando até 120 mil novos diagnósticos foram feitos no ano. Nos últimos cinco anos, foi colocado em circulação um teste que permite descobrir em duas horas qual forma específica de tuberculose em uma pessoa é sensível ou resistente às drogas, o que significa que é possível encontrar o tratamento necessário muito mais rápido. Novos regimes de quimioterapia aumentaram significativamente a eficácia da recuperação do contingente resistente a medicamentos. Em suma, a situação está lenta, mas melhorando. Até o começo de 2016.

O principal fator no desenvolvimento da tuberculose (se não estamos falando de contato com um paciente com uma forma aberta) é um sistema imunológico enfraquecido. A imunidade pode ocorrer por vários motivos: devido a estresse severo (divórcio, internação, afastamento do trabalho ou entrar em uma universidade), devido a dietas ou comida estúpida, devido à crônica falta de sono, excesso de trabalho, álcool. Mas há pelo menos uma condição em que o sistema imunológico cai, garantido, é o HIV. Segundo a OMS, a probabilidade de desenvolver tuberculose em pessoas com HIV é 20 a 30 vezes maior do que entre pessoas não infectadas.

Segundo a OMS, a probabilidade de desenvolver tuberculose em pessoas com HIV é 20 a 30 vezes maior do que entre pessoas não infectadas.

Em julho de 2016, a ONU reconheceu a Rússia como o epicentro da epidemia global do HIV. Ao mesmo tempo, as regiões russas reduziram o financiamento de medicamentos para pessoas infectadas pelo HIV em até 30%. A subdiretora da unidade médica de um dos dispensários de tuberculose na região de Kemerovo, Marina M. (o nome não é dado pelas razões explicadas abaixo) nos diz que nos últimos seis meses houve um salto extremamente acentuado na incidência de tuberculose entre pessoas HIV-positivas.

O problema é principalmente causado pela falta de terapia anti-retroviral no início de 2016 - a conexão é claramente visível. Nas regiões, não há dinheiro suficiente para comprar drogas e, no âmbito da substituição de importações, drogas russas começaram a dar: "Pacientes com uma fase grave de infecção pelo HIV, que costumavam fazer terapia normalmente, são tão tóxicos para as drogas russas que também precisam cancelar a terapia contra a tuberculose. as pessoas são incapazes de tomar qualquer tipo de pílula ". É quase impossível curar a tuberculose sem suprimir a infecção pelo HIV, mas nem Marina nem seus colegas podem fazer nada - o problema não é resolvido no nível dos serviços de tuberculose: "Aparentemente há escassez de drogas nos centros de AIDS, e isso é um grande problema" que não podemos influenciar. Então, só temos problemas ". Outros especialistas no campo da co-infecção por HIV e tuberculose também falam sobre problemas na comunicação hospitalar paciente-centro-tuberculose-AIDS.

Para pessoas com tuberculose associada ao HIV, são necessárias clínicas e departamentos especializados, mas, apesar das ordens do Ministério da Saúde, eles estão praticamente ausentes fora de Moscou e São Petersburgo. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Muito cedo, tendo acabado de chegar ao dispensário de TB, Ksyusha com espanto percebeu que ela não era apenas a única estudante de Moscou, mas também a única moradora de Khabarovsk - seus vizinhos se reuniram de toda a região, e ao mesmo tempo das regiões autônomas Amur e Judaica: sobre questões que são completamente estranhas para mim: que o custo da alimentação de vacas subiu de preço e a melhor forma de moer os cabelos. " A vizinha do departamento cirúrgico era uma mulher do povo Amur Ulchi - menos de três mil pessoas no mundo: “Muito calma, calma e calma. Ela era da taiga, onde você só consegue uma temporada com muito dinheiro e, portanto, Eu passei um ano inteiro na enfermaria para dez pessoas, conversamos como no cinema japonês, uma vez eu tive um estranho efeito anestésico e tive uma viagem ruim - hipertonia muscular, pânico terrível, eu perguntei através das lágrimas concordou com a segunda operação ". Eu sou, para o que "e eu pensei ..: o que todo mundo é diferente e sua história que eu queria manter a" tolerar.

Para registrar as histórias de outras pessoas, ainda que fragmentárias, Ksenia começou quase imediatamente. Ela teve problemas em aceitar suas próprias emoções durante a doença: "A pessoa que está doente se transforma em uma bunda falsa. Todo. As pessoas simplesmente não sabem como falar com você. Eu não aguentava quando sentia muito", imediatamente ficou com raiva. um de meus amigos decidiu fingir que nada está acontecendo, que nada mudou em nossas relações e minha raiva respondeu de novo - como nada mudou! Estou morrendo! " E, como em contraste, quanto mais persistentemente ela estava interessada nas emoções e histórias dos outros. Algum dia depois, ela sonhou, escreveria um livro à la Svetlana Alexievich e a chamaria de "Tuberculose. Histórias de pessoas".

E então Xenia se recuperou completamente e novamente se tornou uma garota rindo e encaracolada - talvez com a firme intenção de mudar o mundo para melhor. Ela retornou a Moscou em 2011, recuperada no jornalismo. Escreveu o diploma "Tuberculose - uma doença social?" sobre como a doença é retratada na mídia. Começou um blog e depois o segundo. Ao mesmo tempo, ela escreveu para todas as organizações ligadas à tuberculose de uma forma ou de outra: “Olá, eu realmente quero fazer alguma coisa, use-me de alguma forma”. Em 2013, Ksyusha foi oferecido para se tornar o administrador de um grupo temático semi-negligenciado no VKontakte. Em primeiro lugar, ela mudou o antigo nome, que soava como “micro-assassino da tuberculose”, para “Tuberculose: apoio e respostas” (//vk.com/hopetb) e acrescentou o slogan “Estar doente é vergonhoso!”.

Ksyusha vinte e oito. Por três anos, ela criou uma comunidade de apoio para pessoas com um diagnóstico que não está na mente da pessoa comum.

Lá, Xenia decidiu consertar tudo o que faltou durante o tratamento: a possibilidade de comunicação confidencial e comentários de pessoas já curadas que são capazes de apoiar e compartilhar experiências. Links úteis para fóruns e um banco de dados de médicos. No início, eu tive que levar o rap para todos - veio a curiosidades: "Eu costumava ir ao metrô, e uma pessoa completamente desconhecida que acabou de aprender o diagnóstico me escreve em mensagens privadas. Mas eu não sou psicóloga! Mas eu inventei uma fórmula: Dentro de duas semanas, é provável que o pânico passe. "Eu tirei o prazo do teto, é claro. Mas quando uma pessoa ouve que sua reação é normal, muitas vezes ele é liberado depois de duas semanas."

Agora o grupo é consultado por dois fisioterapeutas, um médico e um advogado (responde às perguntas de pessoas que são forçadas a trabalhar com tuberculose subnutrida ou que tentam demitir após a recuperação) e até mesmo a um psicólogo que também sofria de tuberculose. Existe uma brochura com perguntas e respostas populares. Ksenia verifica o grupo diariamente, se as perguntas são padronizadas, ela responde a si mesma, se algo é sério ou urgente - ela escreve SMS para os médicos pedindo uma resposta imediata.

Este é um mundo maravilhoso, onde metade dos participantes são anônimos. Até a médica fitoterapeuta Marina M. consulta sob um nome falso - segundo ela, para dar uma avaliação objetiva do trabalho dos colegas: "Ocorre que eu critico atribuições incorretas ou ignoro os problemas dos pacientes e não quero que eu trabalhe depois com alguém Reivindicações chamadas ". Marina, como Ksenia, sofreu tuberculose e passa seu tempo voluntariamente e de graça: "Alguém precisa ouvir uma segunda opinião, mandar alguém para institutos de pesquisa, desencorajar alguém de métodos de tratamento não convencionais. Alguém escreve em geral de aldeias, onde há um assistente médico por centenas de quilômetros e você não pode obter ajuda qualificada ".

O grupo tem apenas mil participantes, mas mais de vinte mil pessoas da Rússia, Ucrânia e Turcomenistão leem todos os meses. Todas essas pessoas têm medo não apenas de escrever para o grupo sob seu próprio nome, mas também simplesmente adicionar a página aos seus favoritos: elas têm medo de que seus amigos e parentes entrem em pânico com a própria palavra "tuberculose".

E em algum momento, Xenia tinha tudo em mente: você precisa criar um site bonito e separado, onde histórias reais de pessoas e informações médicas abrangentes serão coletadas. De modo que cada rubrica é representada por uma pessoa viva: “Olá, meu nome é Misha / Sasha / Pasha, por profissão eu sou um, eu estava doente com esse tipo de tuberculose e sei tudo sobre isso”, e você pode ler seu histórico de recuperação. Então, mais adiante, foi para a seção médica, que é o herói. Para que as informações sejam verificadas e definidas em um idioma acessível. Para que você possa fazer uma pergunta e obter uma resposta qualificada. Há apenas um problema - para fazer um site como esse, você precisa de dinheiro, tempo e esforço. Ou pelo menos dinheiro. E eles, em geral, não.

Ksyusha vinte e oito. Por três anos, ela, em paralelo com a magistratura, o trabalho e a vida privada, criou uma comunidade de apoio completa para pessoas com um diagnóstico que parece não existir na mente da pessoa comum. Ksyusha é entusiástica e aberta (entre outras coisas, ela ganha a vida decifrando entrevistas para várias publicações - e a primeira pergunta que ela fez durante a reunião foi: “Eu ouvi sua voz tantas vezes que você me parece um parente, posso abraço? "). Ela é facilmente envergonhada. Ela é dolorosamente exigente de si mesma. Ela se considera um viciado emocional: "Eu posso fazer muito se receber feedback". Ksyusha realmente quer que todos saibam sobre tuberculose na Rússia, ninguém tem medo dele e todo mundo tem ajuda e apoio qualificados. E ela está muito chateada que isso não tenha acontecido ainda: "Às vezes eu penso: e se a coisa toda é que eu sou apenas preguiçoso?"

Fotos: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - estoque.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com