Evgenia Voskoboinikova sobre a vida com deficiência na Rússia

Em dezembro, a editora "Individual" publicou um livro "No meu lugar. A História de One Break", escrito por Evgenia Voskoboinikova em conjunto com a jornalista Anastasia Chukovskaya. Evgenia é uma apresentadora de TV, ativista e modelo que, junto com suas amigas, sofreu um acidente de carro há dez anos e agora é forçada a se mover em uma cadeira de rodas.

No sábado, 21 de janeiro, uma reunião com Evgenia Voskoboinikova e apresentador de TV Dmitry Ignatov, que perdeu a perna enquanto servia no exército, será realizada no "Respublika" em "Tsvetnoy" em Moscou. Na véspera, conversamos com Eugene sobre o que não estava incluído no livro, sobre como sua atitude em relação a ela e seu corpo mudou após o acidente, bem como sobre a percepção da deficiência na Rússia.

Eu li o seu livro duas vezes. Você conseguiu contar tudo o que queria? 

Muitos tópicos abordados podem se transformar em livros separados: sobre a adaptação social de pessoas com deficiência e sobre pais cujos filhos estão com problemas, e sobre o amor em um casal em que um dos parceiros tem alguma deficiência. Para o livro, Nastya Chukovskaya entrevistou quase todos que mencionei na história: ela conversou com minha família, amigos, ex-marido, psicólogo, diretor de um centro de reabilitação, onde eu costumava estar, com aqueles que me ajudaram, com pessoas da TV que sobre mim filmava cenas com meus colegas. Mas não houve entrevista com Alexei Goncharov, o motorista muito bêbado, a quem meus amigos e eu entramos no carro dez anos atrás. E seria interessante descobrir o que ele sente, como ele vive com o que aconteceu, como ele se justifica.

Nós estávamos processando ele, no primeiro julgamento ele nem tirou sua carteira de motorista. Nós arquivamos uma reclamação na próxima instância, só então ele foi privado de sua carteira de motorista por um ano e meio. Em seguida, houve um tribunal administrativo, para o qual eu trouxe todos os cheques para o meu tratamento e apresentou um pedido de dano não-pecuniário. O tribunal decidiu que Alexei deveria pagar meio milhão de rublos. Mas isso não aconteceu. Eu entendo que ele tem se escondido de oficiais de justiça há anos, constantemente mudando seu local de residência, e em nenhum lugar oficialmente pode funcionar. Seria interessante incluir sua parte da história no livro, é uma pena que não deu certo.

Você diz no livro que, por exemplo, no cinema, atores regulares são frequentemente chamados para o papel de pessoas com deficiência. Alguma coisa está mudando? O tema da deficiência está se tornando mais visível nos filmes, na televisão e na mídia?

A dificuldade é que poucas pessoas com problemas de saúde podem participar do tiroteio ao máximo: afinal, os atores do cinema trabalham em turnos longos, às vezes vários por dia. Você não pode se dar ao luxo de dizer: "Pessoal, não posso, estou cansado", o pavilhão pago, equipamentos, operadores ficarão parados. Este é provavelmente o medo de diretores e produtores. Me deparei com isso: você concorda em trabalhar, entende que assumiu muito de si mesmo, mas não quer cancelar e transferir nada para não dizer: "Ah, bem, ela está em uma cadeira de rodas". E nós temos que limitar a capacidade de cumprir todas as suas obrigações.

Recentemente, eu e outros usuários de cadeiras de rodas foram convidados a participar de um episódio de um filme russo. Nós éramos extras. Foi uma decisão lógica nos convidar, olhamos com sinceridade no quadro. Então, esperançosamente, algo está mudando. Este ano estive no júri do concurso “Cinema sem Barreiras” - lá vi muitos filmes com a participação de pessoas com deficiência. Houve um filme sobre um homem com autismo, e meu colega do júri notou imediatamente que o herói foi interpretado por um ator sem esse recurso. Aqueles que sabem o que é, ver imediatamente a substituição.

Por um lado, você é uma mulher independente e bem-sucedida. Por outro lado, você pode precisar de ajuda de terceiros em coisas cotidianas. É fácil? Como você lida com isso?

Aqueles ao meu redor nunca perguntam. Como é que eu estou apresentando um livro, dezenas de pessoas no salão, e mais admiro minhas forças, e depois de dez minutos, eu chego na saída do prédio e entendo que não posso fazer nada sozinha? Geralmente, é muito difícil para uma pessoa adulta auto-suficiente. Mas eu me acostumei a isso, tento tratá-lo com facilidade para que as pessoas o tratem dessa maneira. Se eu pedir ajuda a estranhos, eles estão tentando fazer tudo corretamente, o que é irritante, então eu quero aliviar a situação com piadas.

Em Moscou, na vida de pessoas usando cadeiras de rodas, há muitos momentos injustos. Concordei com amigos para conhecer no restaurante, coloquei minha maquiagem, fiz meu cabelo, cheguei. O restaurante tem um conjunto de mesa, mas neste momento você vê que as pernas da mesa são dez centímetros mais curtas do que o seu carrinho. E todos os preparativos, o humor alegre - tudo isso é riscado. A noite toda precisará ficar a quarenta centímetros da mesa. E eu não posso culpar meus amigos por isso: eles simplesmente não sabem. Nesses momentos, eu podia chorar e ir para casa, mas quem seria o uso disso? Nós temos que colocar. Não quero atrair atenção, causar desconforto aos outros.

Às vezes, sob o pretexto de ansiedade, esconde a falta de vontade de tomar outra pessoa como igual. Como responder a esse comportamento?

Acontece que você enfrenta uma falta de educação. Recentemente, estou deixando uma edição, um corredor bastante estreito, há catracas - é claro que não passarei por elas. O guarda está preocupado com o que fazer com o meu passe, e vira-se para o editor, que me acompanha: "O que fazer com ela? Ela é de passagem ou o quê?" Ou seja, você pode apontar um dedo para mim, mas construir uma frase diferente (por exemplo, "Como lidar com o passe do seu convidado?") É muito difícil. Ou no aeroporto: "Você pegou seu deficiente?" - diz um funcionário sobre mim para outro. Ambos trabalham no serviço de acompanhantes e me mostram: "Você tem uma deficiência, você deve levá-lo para a quarta saída".

A maioria dessas frases me parece não intencional. É quase impossível me ofender, eu entendo porque eles falam assim, porque eles simplesmente não me vêem até um certo momento. Eu posso brincar de volta, dizer: "Sim, se você não entende, o inválido sou eu", e depois de alguns minutos eles já falam comigo como qualquer outra pessoa.

Sou muito grato a você por não ter evitado o tema do sexo em seu livro. Como sua atitude em relação à sua própria sexualidade mudou?

Tudo mudou drasticamente. Eu era modelo, tinha namorados, noivo. E então, durante seis meses no hospital, nunca me vesti e fiquei debaixo do lençol, sem sentir meu corpo. Quando percebi que não ia mais andar, decidi que seria o fim. O que pode ser sexo, que amor? Eu me neguei e meu corpo. Isso me apavorou. Mas eu tinha velhos hábitos e me viciei neles. Eu fiz uma manicure, estilo, eu queria ter uma boa aparência, queria lindos carrinhos de criança, roupas. O tempo passou e eu pude me aceitar. Então o jovem gostou de mim e me deu confiança de que eu poderia gostar. Você pode viver, amar e desfrutar. Demorei mais de três anos. Eu senti como era construir as barreiras em si, das quais é difícil sair. E que minhas barreiras podem afetar outra pessoa que quer um relacionamento comigo e não vê obstáculos. Então minha sexualidade depende apenas de mim.

Demora mais tempo agora para se sentir confiante com uma nova pessoa?

Demorou muito tempo para confiar em alguém. Mas agora é ainda mais difícil - com o advento da criança, comecei a avaliar as pessoas que estão ao meu lado de uma maneira completamente diferente. Muito mais importante para mim é como um homem tratará minha filha, como ele a aceitará. A qualidade do sexo dependerá da confiança em nosso relacionamento.

Parece-me que um dos momentos mais significativos do livro é quando você menciona fraldas absolutamente casualmente. Afinal, esta é uma parte enorme da vida de uma pessoa que é forçada a se mover em uma cadeira de rodas. Falando de outro tópico estigmatizado - é difícil para você lidar com o ciclo menstrual?

Após a lesão, a questão do ciclo é uma das mais difíceis. De modo algum, é restaurado. Tive sorte, meu ciclo foi restaurado um ano após o acidente e, depois de oito anos, consegui dar à luz uma criança. Trauma não é apenas a incapacidade de tomar e ir, é uma mudança completa no trabalho dos órgãos internos. Este é um choque completo para o corpo, poucas funções voltam ao normal.

Minha amiga Sveta usa essa metáfora: quando você era uma pessoa saudável e depois ficava em uma cadeira de rodas, é como se uma pessoa se mudasse da Terra para Marte. Você é como uma criança que não entende nada a princípio, e outras sensações aparecem que você aprende a pensar do zero. As mesmas sensações dolorosas - não tenho sensibilidade abaixo das costelas, mas as sensações dolorosas ainda estão lá, são completamente diferentes. E o estômago durante a menstruação dói para que o inimigo não deseje, apenas completamente diferente.

De que outra forma o autocuidado muda com a deficiência?

Demora muito mais tempo. Eu não posso correr rapidamente para o chuveiro de manhã antes do trabalho, vai me levar pelo menos uma hora para fazê-lo. Assim como eu me visto e coloco meus sapatos por muito mais tempo. Eu tenho uma caneta na parede do banheiro que eu uso. Eu não queria bagunçar o apartamento, tentei minimizar a quantidade de ferramentas especializadas disponíveis. E essa alça no banheiro é conveniente para todos.

Após a lesão, deve-se ter cuidado para que os músculos não se atrofiem. Tanto quanto eu entendo, o cérebro dá sinais, e a medula espinhal não pode segurá-los, mas os músculos ainda os conseguem. Os músculos se contraem, se esticam, é quase como uma cãibra: a perna começa a se contrair, reduz as costas. Os músculos mostram que estão cansados ​​- e então você tem que se aquecer e mudar de posição. Então, antes de sair da cama para o carrinho, eu tenho que me alongar e esticar meu corpo.

E o guarda-roupa? Suas compras são diferentes? Quais coisas são insubstituíveis para você?

Para Moscou no inverno, ternos de caxemira, calças e suéteres são indispensáveis ​​para mim - eles se encaixam confortavelmente, são muito quentes, não restringem o movimento, não esmagam e não puxam demais. Fazer compras não é muito diferente - às vezes gosto de me satisfazer com algo especial, e agora eu tento. Meu irmão brinca que eu posso andar no meu tênis sozinho até o final da minha vida. Mas eu amo sapatos. Ela adorava saltos, mas eles são instáveis ​​em uma cadeira de rodas, eu não posso usá-los. Eu tenho um monte de sapatos de balé, botas com sola chata, tênis.

No livro, você diz que, em nenhum caso, pode se apoiar na cadeira de rodas de uma pessoa. Que outras regras você chamaria para aqueles que querem respeitar a pessoa com mobilidade limitada? Pergunte se você precisa de ajuda - isso é normal ou insultuoso?

Muitos ainda se inclinam sobre o carrinho e acreditam que é da ordem das coisas. Eu tenho um equilíbrio suave em uma cadeira de rodas para que eu possa superar obstáculos levantando as rodas da frente e, quando de repente eles descansam na minha carruagem, sinto que posso cair de costas. Eu pensei que era correto perguntar se a ajuda era necessária. E ela chegou ao fato de que somos pessoas, podemos conversar um com o outro. Se a ajuda não for necessária, dizemos. E se necessário, diga sim. O principal é que uma pessoa veja seu desejo de ajudar, porque muitos acham difícil pedir ajuda.

Um dos meus amigos, também um carrinho, falou recentemente sobre essas regras. Ela é convidada para eventos, no final do qual muitas vezes há uma mesa de buffet. E como estão os buffets aqui? Tais tabelas altas em uma perna, há pessoas ao redor deles e eles comem e bebem algo. As mesas altas são a décima coisa, mas os organizadores que convidam uma pessoa em uma cadeira de rodas nunca pensam nisso. Ela diz engraçado: "Por que eu vou lá, você não vê esses umbigos há muito tempo?" Você se comunica com uma pessoa, discute política, economia e é forçado a olhar para ele na virilha ou no umbigo. Neste momento, muito poucos interlocutores suspeitam de encontrar uma cadeira para si ou de se oferecer para ir ao sofá. Se há música de fundo, você ainda ouve mal o que uma pessoa está lhe dizendo.

Eu ouvi de mulheres transexuais mais de uma vez que os homens se encontraram com eles por causa do fetiche. Em sua história sobre relacionamentos com homens, houve um episódio em que era importante para o seu parceiro que ele fosse uma “muleta” para você, que você precisava dele. Como você lida com isso quando constrói relacionamentos?

Acontece que um homem está em um relacionamento com uma menina com características de saúde e ao mesmo tempo consola sua autoestima. Isto é, talvez ele a ame, mas tudo isso está ligado ao seu ego. Eles vão falar sobre ele na sociedade como sobre um herói: "Olhe o quão jovem ele é, ele a arrasta completamente". E ninguém entra em detalhes - talvez eu seja mais bem sucedido do que ele e eu não precise ser arrastado, mas para a sociedade tudo é diferente.

Que regras você segue para não se comunicar com aqueles para quem você é um projeto heróico, uma cota e assim por diante?

Tenho que me comunicar com essas pessoas, aceito as regras deste jogo, participo delas. Ela está pagando. Eu não posso ficar ofendido com o fato de que alguém usa minha posição. Tanto o livro quanto o canal de TV estão fazendo seu trabalho, eu me tornei uma pessoa da mídia. Às vezes sinto que é importante que alguém seja meu amigo, sinto-me mal, mas nada resta. Este é um trabalho assim.

E como você age na amizade quando vê claramente que não quer se comunicar com uma pessoa, mas entende que precisa ficar junto?

Temos a expressão “Todas as pessoas com deficiência são irmãos” no ambiente, isso é especialmente evidente nos sanatórios para onde vamos. As pessoas se referem a você em "você". Eu não quero parecer um esnobe, mas nem sempre estou pronto para isso. Não quero dizer isso, também digo olá em resposta, mas é impossível para mim "cutucar" uma pessoa quando você o vê pela primeira vez. E entre os deficientes, parece a muitos que, se estamos no mesmo barco, não pode haver limites.

Em inglês, há um ditado que diz que "as pessoas feridas machucam as pessoas" - aquelas que sobrevivem ao trauma prejudicam outras pessoas. Devido à quase completa falta de apoio psicoterapêutico para pessoas que sofreram algum dano - você também menciona isso no livro - pode-se supor que esse problema ocorra em relacionamentos com pessoas com deficiências. Você teve esses problemas?

No capítulo "Bem-vindo a Saki" isso é bem descrito, há cenas em que pessoas com deficiência insultam seus entes queridos, invadem amigos e parentes, isso acontece todos os dias em todo o país, muitos passam por isso. Mas nem todo mundo pode lidar, tomar-se em mãos, procurar a ajuda de especialistas - e os especialistas não são tão fáceis de encontrar. Uma pessoa com uma lesão passa por diferentes fases, incluindo o estágio de raiva. Eu também tive colapsos, mas já me lembro disso mal. Mas eu assisti essas cenas mais de uma vez.

A situação com a ajuda psicoterapêutica mudou para pessoas com deficiência ultimamente?

Tenho a sensação de que, quando sofri um acidente há dez anos, não havia nada assim. Infelizmente, até hoje não há protocolo o que fazer após a alta do hospital - todos estão tentando descobrir por conta própria. Eu conheci meu primeiro psicólogo em um centro de reabilitação, três anos após a lesão. Ele me ajudou muito então. Mas os psicólogos são necessários imediatamente - e a família e o que sofreu. E como organizar isso? Deficiência é feita apenas alguns meses após a lesão. E após sua execução, você pode perguntar sobre a cota para uma viagem a um centro de reabilitação - eles são muito caros. Antes de uma pessoa entrar em um centro especializado, passam meses. E há poucos especialistas, especialmente nas regiões.

Eu gostaria de terminar a entrevista com uma pergunta sobre o futuro, que pode ser influenciada. Sua experiência pessoal de alguma forma afeta a maneira como você educa Marusia?

A criança entende o que é bom e o que é ruim, olhando para os seus entes queridos. Apenas pelo exemplo você pode mostrar algo a ele. Parece-me que não precisarei dizer: "Não entre no carro para ficar sóbrio" - espero que ela simplesmente não tenha essa idéia.

Fotos:Bezgraniz Couture